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Kinderhospiz: Bevor gestorben wird, wird gelebt

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Kinderhospiz  

"Bevor gestorben wird, wird gelebt!“

03.06.2009, 10:30 Uhr | Robert Scholz

Kinderhospiz: Bevor gestorben wird, wird gelebt. Kinderhospize sind nicht nur traurige Orte.

Kinderhospize sind nicht nur traurige Orte. (Bild: Imago)

Es ist still. Auf dem Weg zum Kinderhospiz „Bärenherz“ in Leipzig wehen ein paar Schneeflocken über das neue Pflaster. Noch ist Januar, die winterliche Stimmung scheint zum Thema zu passen. Eine Pflegeschwester kommt zum Dienst und aus ihrem Auto tönt laute Musik. Sie lächelt und geht in einen unscheinbaren Neubau. Früher residierte hier der Pächter des sächsischen Postwesens. Heute werden jeden Tag Wünsche und Hoffnungen gen Himmel gesandt. Sandra zum Beispiel wünscht sich, dass ihr Bruder Sebastian noch seinen Geburtstag im Juli erleben kann. Es ist still.

Grundfragen des Lebens

Man geht mit einem inneren Abstand hinein und kommt mit einem gehörigen Respekt und hoffnungsfroh wieder hinaus. Bei Kinderhospizen genügt die bloße Nennung des Namens und man sieht vor dem inneren Auge nur noch Trauer und Leid. Acht stationäre Kinderhospize gibt es in Deutschland, drei weitere sind zur Zeit in Planung. Zuerst in einer Zwischenlösung untergebracht, residiert das „Bärenherz“ nun in einem ehemaligen Schlosspark in der Nähe von Leipzig. Von dem Schloss sind nunmehr die Reste einer Mauer geblieben. Der Neubau des Hospizes steht nun dort, wo früher einmal die Auffahrt zum Herrenhaus gewesen sein muss – oder vielleicht der Schlossgarten. Es hat etwas Unwirkliches und unwirklich ist auch die Atmosphäre hinter den neuen Mauern. Hier geht es jeden Tag um die Grundfragen des Lebens - um Demut und Mut, um Verlust und großen Gewinn, um Hoffnung und Kraftlosigkeit, um Schicksal und die Erkenntnis, dass man dieses annehmen und zum Besten wenden muss.

Ein Beispiel für viele

"Bärenherz“ ist Dank eines großen Spendenaufkommens mit weit über einer Million Euro realisiert worden. In diesem Jahr feierten die Sponsoren, die Mitarbeiter und vor allem die Eltern und Kinder den ersten Geburtstag des Hauses. Es gibt einen öffentlichen Durchgangsweg durch diesen Park. Aber man hat den Eindruck, die Menschen würden sofort verstehen, was hier hinter den von Kindern mit Sonnen und Blumen bemalten Scheiben vor sich geht. Jeder Benutzer dieses Weges schweigt oder spricht mit gesenktem Ton, als würde eine Hinweistafel ein bestimmtes Verhalten einfordern - es ist aber keine zu sehen.

Es geht nicht ums Sterben allein

Ich werde begrüßt von der Leiterin der Hauses, des ersten in Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen. Heike Steinich macht schnell klar, worum es hier geht: Nicht um bleierne Trauer, die eher an falsche Rücksichtnahme erinnert als an Anteilnahme. „Bevor gestorben wird, wird gelebt!“, sagt sie mit sanfter Stimme. Ihr leiser Ton und konzentrierter Blick, ihre Ruhe und gleichzeitige Stärke in der Nähe des Abschiedes für immer, drängt einen selbst in eine ungewohnte Rolle. Man hat sich auf Trauer eingestellt, auf zittrige Stimmen und verzweifelte Gesichter. Nichts von alledem.

Mehr eine Ruhezone, als ein Ort zum Sterben

Ein schlichtes Büro. Auf dem Aktenschrank stehen große Kerzen mit Namen wie Christian, Jens oder Charlotte – „Engelchen“ darauf. „Wir machen einmal im Jahr eine Feier für die hier gestorbenen Kinder. Dort können die Eltern dann gemeinsam noch einmal Abschied nehmen von ihrem Kind. Die Geschwister von ihrem Bruder oder ihrer Schwester.“, flüstert sie beinahe. „Ja…“, nimmt sie meine Nachfrage vorweg, „Ja, hinterher, wenn die Eltern dann beisammen sitzen, wird auch gelacht und geredet. Aber nicht viele Eltern machen von dem Angebot Gebrauch.“ Der Schmerz sitzt zu tief. Auch wenn es keine Alternative zum Sterben gegeben hat und man wusste, dass es so kommen würde – es ist immer ein tiefer Schmerz.

Die Gewissheit eines frühen Todes

Ein Hospiz ist, entgegen der landläufigen Meinung, nicht ausschließlich ein Ort um Abschied zu nehmen. Es ist vielmehr noch ein Platz an dem sich Eltern, die ein schwerkrankes Kind pflegen müssen, erholen können und ihr Kind trotzdem in besten Händen wissen. Deswegen spricht Frau Steinich auch lieber von Gästen als von Patienten. Sandras Mutter schildert die täglichen Belastungen durch die Pflege von Sebastian nur zögernd - „…, weil man sich immer schuldig fühlt, immer denkt: Es ist nie genug.“. Sebastian wird sterben. Gleich nach seiner Geburt war klar, dass er für immer gepflegt werden muss. Etwas später bekamen die Eltern die Nachricht, dass sein Leben ein frühes Ende finden wird. Die Pflege eines Kindes, welches dem Tode nahe ist, ist nicht nur eine große körperliche Anstrengung, es ist eine aufreibende seelische Belastung. Die Eltern müssen jeden Tag damit rechnen, dass ihr Kind aus dem Mittagsschlaf nicht mehr erwacht, dass es in einem einzigen Augenblick sterben kann. Keiner weiß wann. „Da will man jede Sekunde nutzen, um mit seinem Kind zusammen zu sein. Aber die andauernde Nähe, die Angst, die Ausrichtung eines ganzen Lebens auf eine Person ist eben auch eine Belastung.“, sagt Sebastians Mutter und schaut kurz noch einmal in Zimmer 5 des Hospizes. Ihr Sohn macht einen Mittagsschlaf und die Krankenschwester sieht nach dem Rechten. „Die Angst, die ständige Angst einmal ins Zimmer zu schauen und ihn nicht mehr …, dass kommt noch hinzu.“

Zur Ruhe gelangen

14 hauptamtliche Pflegekräfte kümmern sich um die „Bärenherzen“. Diejenigen, die keine geistigen Behinderungen haben, wissen um ihre Lage. Sie wissen, dass jede Sekunde zählt. Die Kinder gehen mit dieser Situation, die manchen Erwachsenen in die Verzweiflung treiben würde, mit einer schon unheimlichen Gelassenheit um. „Das ganze Leben wird in Demut zurückgeworfen. Die Kinder sind wirklich froh über jede Sekunde, die sie erleben können. Ein Spaziergang im Park, der Blick auf den nahen See – all das sind große Momente, für ein Kind, das hoffen muss das Zimmer überhaupt verlassen zu können.“, sagt die Leiterin beim Rundgang durch die Elternwohnungen. 5 davon gibt es im ersten Stock. Unten in Parterre schlafen in sehr privat gestalteten Zimmern die Kinder und werden rund um die Uhr betreut. Nicht nur pflegerisch, sondern auch um die Seele von Eltern und Kindern kümmern sich Fachkräfte. Es gibt ein großes Bad, ein Entspannungszimmer mit Sternenhimmel und Verdunkelungen, leiser Musik und großen Betten - ein Spielzimmer und ein Zimmer für die innere Einkehr. Hier kann meditiert oder gebetet werden. Die Eltern können sich entspannen in jeder möglichen Weise und bei Aufenthalten zwischen einem Wochenende und drei Wochen neue Kraft schöpfen. Einmal für sich sein, sich intensiver um das Geschwisterkind kümmern – sich auch wieder als Paar finden.

Ausnahmezustand - auch für die Geschwister

Die Geschwister haben kein leichtes Los. Wegen der starken Konzentration auf das schwerkranke Kind und der großen Anspannung der Eltern, bleibt es - ungewollt- sehr oft allein zurück. Es muss Verständnis für die zeitlich sehr eingespannten Eltern aufbringen, für den Bruder oder die Schwester da sein und gleichzeitig darf es nicht verloren gehen zwischen der wenigen Zeit für sich und der Angst. Es muss sich behaupten, in einer Situation, die nur wenig Rücksicht nimmt auf ein „normales“ Leben - denn eigentlich ist nichts normal in diesem Leben. Für alle ist es ein Ausnahmezustand.

Die deutschen Kinderhospize

Neben den stationären Hospizen gibt es 23 ambulante Einrichtungen in ganz Deutschland, die die Eltern in der häuslichen Pflege unterstützen. Finanziert werden alle weitgehend aus Spenden. Die Tagessätze werden von dem jeweiligen Hospiz festgelegt. Sie liegen zwischen 250 Euro und 300 Euro. Die Finanzierung ist ein großes Problem und die Zuzahlungen und Hilfen von den Krankenkassen werden nach Einzelfall entschieden und dies meist zögerlich und unter großen Vorbehalten.

Eltern mit ähnlichem Schicksal helfen

Unterstützt werden die Hospize auch von ehrenamtlichen Familienbegleitern - meist Eltern, die ein ähnliches Schicksal erfahren haben. Sie können aus eigenem Erleben die Spannungen innerhalb der Familien nachempfinden, auch wenn diese oft lange unausgesprochen bleiben. Sie können im Todesfall einen Trost spenden, der deswegen eindringlicher ist, weil er aus eigenem Erleben gespeist wird. Der Dachverband der Kinderhospize, der Bundesverband Kinderhospiz (www.bundesverband-kinderhospiz.de), koordiniert die Zusammenarbeit der Häuser. Er sorgt dafür, dass die Rahmenbedingungen verbessert werden. Zum Beispiel dadurch, dass Eltern nicht auch noch um die Finanzierung des Aufenthaltes kämpfen müssen.

Man geht leichter hinaus

Sandra sitzt am Bett ihres Bruders und liest ihm etwas vor. Sie erzählt ihm, dass sie gestern mit ihren Eltern in einem nahe gelegenen Freizeitpark war. Die sitzen oben in ihrer Gastwohnung und trinken ein Glas Wein. Sie alle hatten zum ersten Mal seit Jahren Zeit für sich und waren trotzdem zusammen. Frau Steinich antwortet auf die abschließende Frage, inwieweit die Arbeit hier ihr eigenes Leben verändert hätte: Sie habe von den Kindern gelernt, dem Tod ins Auge zu schauen. Sie machen dies mit einer seltsamen Würde und einer unerklärlichen Stärke. Und so gehe ich hoffnungsfroh wieder durch die Schneeflocken zum Auto und mache diesmal die Musik im Radio lauter, weil die Angst ein bisschen kleiner geworden ist.

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