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Stoffwechselerkrankung: Die abgewogene Ernährung

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Stoffwechselerkrankung  

Die abgewogene Ernährung

21.07.2009, 12:00 Uhr | Robert Scholz

Stoffwechselerkrankung: Die abgewogene Ernährung. Kinder mit Stoffwechselerkrankungen sind in ihrer Ernährung extrem eingeschränkt.

Kinder mit Stoffwechselerkrankungen sind in ihrer Ernährung extrem eingeschränkt. (Bild: Imago)

Stoffwechselstörungen verlangen von Kindern einen großen Verzicht. Die süßesten Geheimnisse der Supermarkt- regale sind für sie tabu. Ihre Nahrung besteht zu einem großen Teil aus Spezialnahrung, die aufs Gramm genau zugeführt werden muss. Jeden Morgen isst der achtjährige Tobias sein Spezialmüsli, während seine Mutter bereits ein weißes Pulver abwiegt. Dieses muss er, aufgelöst in einem Fruchtsaft, nach dem Essen trinken. Er hasst es, weil sein Bruder Jonas mit großer Freude ein Wurstbrötchen vom Bäcker verspeist.

Unerfüllte Wünsche

Freitag ist der Tag des Wochenendeinkaufs. Für Tobias ein Tag, der ihn in ein lebenslanges Dilemma treibt: So viele Wünsche werden geweckt und kaum einen kann er sich erfüllen. Aus jedem Regal, in jedem Winkel moderner Einkaufswelten lauern die Versuchungen. Süßigkeiten, Wurst, Käse, Milch, Fleisch, Kuchen, Backwaren aller Art, Joghurt, Eier, bestimmte Obst- und Gemüsesorten - Dinge, die für jeden anderen Jungen aus seiner Klasse normal sind, werden für ihn immer unerreichbar bleiben. Sie wecken Begehrlichkeiten, die wir Gesunde unterschätzen, weil sie für uns Alltag sind.

trax.de: Stoffwechselstörung - Symptome erkennen und Schäden vorbeugen

Ein Beispiel: Homocystinurie

Tobias hat Homocystinurie, eine genetisch bedingte Stoffwechselstörung, die den vollständigen Abbau von Eiweiß blockiert. Nahezu jedes Lebensmittel enthält Eiweiß. Eiweiße bestehen ihrerseits aus unterschiedlichen Aminosäuren. Eines davon ist Methionin. Dieses wird im Körper zu Homocystein umgewandelt. Homocystein wird im gesunden Menschen abgebaut, beziehungsweise in andere Stoffe gewandelt, die zum Beispiel mit der Blutzuckerregulierung zu tun haben. Bei Tobias geschieht genau dies nicht. Das Homocystein lagert sich im Körper ab und kann somit dauerhaft Schäden verursachen. Es reichert sich im Blut an und kann zu Erkrankungen der Augen, des Skeletts, des Gefäß- und des Zentralnervensystems führen. Die Kinder können Arterienverkalkung und Thrombosen bekommen und unterliegen schon im Kindesalter einem erhöhten Infarktrisiko. Deshalb muss die Eiweißzufuhr von Tobias strikt kontrolliert werden. Und genau deswegen ist der Freitag für ihn ein Tag der Selbstbeherrschung. Die bunt verpackten Eiweiße gilt es links liegen zu lassen.

Eiweiß- und Glutenfrei

Die Mahlzeiten bestehen zu einem großen Teil aus eiweißreduzierten Spezialprodukten, die nur von wenigen Herstellern in Deutschland produziert, und von ebenso wenigen Händlern vertrieben werden. Diese Unternehmen haben sich auf spezielle Nahrungskomponenten spezialisiert und bieten eine ganze Palette von eiweißarmen und glutenfreien Lebensmitteln an. Darauf sind Menschen mit den unterschiedlichsten Stoffwechselerkrankungen und Lebensmittelunverträglichkeiten jeden Tag angewiesen. Tobias kann auch bestimmte Produkte aus dem Supermarkt essen. Eine Umrechnungstabelle gibt seiner Mutter Hinweise, wie hoch die Konzentration von Methionin in bestimmten Produkten der Supermärkte ist. Diese Liste bestimmt das Leben von Tobias. Da Eiweiß aber, gerade für Kinder, ein wichtiger Energie- und Wachstumsmotor ist, muss Tobias generell Eiweiß zugeführt werden. Dieses spezielle Eiweiß, aus dem das Methionin weitgehend entfernt wurde, ist in dem weißen Pulver auf Mutters Waage enthalten. Für ihn gilt, im Gegensatz zu seinen Klassenkameraden: Statt einer ausgewogenen Ernährung, gibt es für ihn eine abgewogene. Hinzu kommen eine Reihe von Präparaten, die das Krankheitsbild therapieren sollen. Es sind hochdosierte Vitamine, Folsäure, Betain und Cystin. Auch Gerinnungshemmer sind ab und an Bestandteil der medikamentösen Therapie.

Die Hersteller und Händler

Die Lebensmittelketten bieten heute im Zuge der Wellness-, Diät- und Fitnesswelle bereits eine Reihe von "reduzierten“ Produkten an. Produkte, aus denen bestimmte natürlich vorkommende Inhaltsstoffe entweder gänzlich entfernt oder zumindest stark reduziert wurden. Dennoch bleibt für Tobias und seine Leidensgenossen der Großteil des Warenangebotes ein unerfüllter Traum. Es sind Nischenbetriebe, die diätetische Lebensmittel, Sonden-, Sonder- und Spezialnahrung für eine Vielzahl von Stoffwechselkrankheiten produzieren. In einem komplizierten und noch nicht gänzlich erforschten System wie dem Stoffwechsel, müssen bei Störungen ganz spezifische Stoffwechselprodukte aus der Nahrung entfernt und wieder andere separiert zugeführt werden. Ein sehr komplizierter und teurer Vorgang. Und entsprechend teuer ist die Versorgung von Tobias.

Der fünffache Preis

Durchschnittlich das Fünffache muss seine Mutter zum Beispiel für Brot, Kekse, Nudeln und Milch ausgeben. In Zeiten, in denen die Milchbauern den Preisverfall ihres Produktes beklagen, kosten 1000 Milliliter eiweißreduzierte Spezialmilch beinahe 7,50 Euro. Ein Liter Milch im Supermarkt um die Ecke hingegen kostet etwa 50 Cent. Für sechs Rosinenbrötchen für Tobias muss seine Mutter fast zehn Euro überweisen. Für eine alleinstehende Frau ein ständiger Kampf mit dem Portemonnaie, da keine Krankenkasse diese Kosten übernimmt. Die Begründung ist so schlicht, wie einfach: Diese Brötchen und diese Milch sind, aus Sicht der Kassen, Lebensmittel und keine Medikamente. Ohne diese Sondernahrung würde Tobias aber womöglich einem schlimmen Schicksal entgegensehen. Das ab einer gewissen Menge für den Körper giftige Homocystein würde sich wie ungute Schlacke in seinem Blut absetzen und zu lebensbedrohlichen Folgeerkrankungen führen, wenn nicht der „unverdaubare“ Stoff dem Körper entzogen wird. Entzogen dadurch, dass man ihn über die Nahrung gar nicht erst zuführt.

…zurück zu den Produzenten und Händlern

Jede Stoffwechselerkrankung hat ihren speziellen Stoff des körperlichen Leidens, den es gilt aus der Ernährung auszusondern. Für jede einzelne Krankheit gilt es deswegen, entsprechende Händler oder Produzenten in einem mit dem Arzt abgestimmten Verfahren zu finden. Eingebunden in diese Phase sind auch Ernährungsberater. Allgemeine Aussagen und Tipps sind deswegen schwer zu treffen beziehungsweise weiterzugeben. Immerhin handelt es sich um Krankheiten, die manchmal nur einen von 200.000 Menschen betreffen. Etwa 400 Menschen in Deutschland leiden an Homocystinurie. Somit sind absolute Spezialisten auf der Hersteller- und Händlerseite gefragt. Tobias Mutter bedient sich aus einem Sortiment der Spezialnahrungsmittelhersteller SHS, Hammermühle, Milupa und MetaX. Weitere Anbieter in diesem Segment sind zum Beispiel die Bäckereien Huber und Poensgen, sowie die Fleischerei Schott.

Eine Bratwurst vom Grill

Tobias ist dies natürlich vollkommen egal. Er sehnt sich nur nach einer Bratwurst vom Grill und würde diese zu gern mit Mayonnaise verdrücken, aber es wird bei speziellen Brötchen und entsprechenden Eiweißdrinks bleiben. Abgewogen.

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