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Mukoviszidose: Neugeborene darauf untersuchen lassen

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Mukoviszidose  

Verband: Jedes Kind auf Mukoviszidose untersuchen

22.03.2010, 09:00 Uhr | dpa, dpa

Mukoviszidose: Neugeborene darauf untersuchen lassen. Verband: Jedes Kind auf Mukoviszidose untersuchen.

Physiotherapie, Ernährungsberatung und psychosoziale Beratung können vielen Erkrankten helfen. (Bild: Imago)

Der Bundesverband Mukoviszidose fordert eine Untersuchung aller Neugeborenen auf die genetisch verursachte unheilbare Stoffwechselerkrankung. "Wenn heute bei einem Kind frühzeitig Mukoviszidose diagnostiziert wird, hat es eine sehr hohe Chance, erwachsen zu werden", sagte der Geschäftsführer der Patienten- und Ärzte-Vereinigung, Andreas Reimann, anlässlich der Jahrestagung in Weimar. Noch vor 20 Jahren seien die meisten Erkrankten im Kindesalter gestorben. "Heute liegt die durchschnittliche Lebenserwartung wegen der verbesserten Therapien bei 40 Jahren."

Stoffwechsel funktioniert nicht

Bei Mukoviszidose funktioniert der Stoffwechsel in den Zellen nicht richtig. Weil Chlorid nicht aus den Zellen ausgeschieden werden kann, sind die Sekrete zu dickflüssig und schädigen die Organe, hauptsächlich Lunge, Leber und Bauchspeicheldrüse. In Deutschland leiden laut dem Mukoviszidose-Verband rund 9.000 Menschen an der Krankheit. Jedes Jahr werden 250 Kinder mit dem Gendefekt geboren. "Da es aber allein 1.600 Mutationen dieses Gendefekts gibt, kann die Krankheit ganz unterschiedlich verlaufen", sagte Reimann.

Neugeborenen-Screening als Pflicht

In anderen Ländern wie den USA, Großbritannien oder Frankreich sei ein sogenanntes Neugeborenen-Screening längst Pflicht, sagte Reimann. "Bei Mukoviszidose hängt sehr viel von der rechtzeitigen und richtigen Behandlung ab." In vielen Entwicklungsländern sei die Sterblichkeit daher noch so hoch wie in Deutschland vor 20 Jahren.

Rechtzeitige und richtige Behandlung

Leider werde aber auch in Deutschland heute noch jeder fünfte Erkrankte nicht in einem Spezialzentrum behandelt. Mit einer richtigen Behandlung - zu der auch Physiotherapie, Ernährungsberatung und psychosoziale Beratung gehören - könnten viele Erkrankten ein verhältnismäßig normales Leben führen, sagte Reimann. "Leider sterben auch heute noch Kinder an der Krankheit, aber es gibt auch Patienten, die bereits über 65 Jahre alt sind." Und auch Patienten mit schweren Formen des Gendefekts könnten auf ständige Verbesserungen der Therapie hoffen. Der Verein Mukoviszidose betreut sowohl Ärzte, Therapeuten und Wissenschaftler als auch Patienten und ihre Angehörigen. Der 1965 von Ärzten gegründete Verein hat heute rund 5.500 Mitglieder.

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