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Lippen-Kiefer-Gaumenspalte: Bis zur Einschulung meist behoben

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Gesundheit  

Fehlbildungen der Mundpartie: Bis zur Einschulung meist behoben

22.11.2010, 09:50 Uhr | Simone Blaß, t-online.de

Lippen-Kiefer-Gaumenspalte: Bis zur Einschulung meist behoben. Mädchen hält sich den Mund zu.

Die meisten Kinder mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalte können dank ausgefeilter Therapien ein ganz normales Leben führen. (Bild: imago)

Es gibt Länder, in denen Kinder, die mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte geboren werden, von Geburt an ausgeschlossen sind. Nicht nur das Aussehen steht ihnen lebenslang im Weg, sondern auch funktionale Defizite wie Schwierigkeiten bei der Nahrungsaufnahme sowie Probleme bei der Entwicklung des Gehörs und der Sprache. Kinder, die in Deutschland mit einer solchen Fehlbildung der Mundpartie auf die Welt kommen, haben dagegen trotz langwieriger Therapie große Chancen, später ein ganz normales Leben führen zu können.

Es gibt mehr als einhundert verschiedene Formen

Früher sprach man von der Hasenscharte oder dem Wolfsrachen, heutzutage gilt dies als diskriminierend. Laut dem Spaltenzentrum Heidelberg kommt in Deutschland jedes fünfhundertste Kind mit einer so genannten Gesichtsmalformation auf die Welt, man spricht hier von der häufigsten angeborenen Fehlbildung. Es wird zwischen verschiedenen Spaltenbildungen unterschieden: Es gibt die reine Lippenspalte, die Gaumenspalte, die Lippen-Kiefer-Spalte oder die Lippen-Kiefer-Gaumenspalte,einseitig oder beidseitig in den verschiedensten Ausprägungen. Mehr als einhundert unterschiedliche Formen und Schweregrade der Spaltenbildung kennt man in der Medizin. Die Jungen sind mehr betroffen als die Mädchen.

Rauchen und Alkohol stehen als Auslöser unter Verdacht

Die Ursachen dafür kann man nicht konkret benennen. Zwar weiß man inzwischen, dass die Gene eine gewisse Rolle spielen und die Spaltenbildung meist wohl erblich bedingt ist. Aber auch individuelle Störungen während der Schwangerschaft zur Zeit der Gesichtsbildung, also gegen Ende des zweiten beziehungsweise zu Beginn des dritten Schwangerschaftsmonats, kommen als Ursache in Betracht. Hier kann eine Erkrankung der Mutter eine Rolle spielen, eine mangelhafte Versorgung mit Sauerstoff zum Beispiel durch Durchblutungsstörungen, die Einnahme von schädlichen Substanzen in bestimmten Medikamenten, aber auch Alkohol, Nikotin und Drogen können der Auslöser sein. Ebenso steht eine Überdosierung der Vitamine A und E unter dem Verdacht das Risiko zu erhöhen.

Diagnose ist ein Schock

Da die Fehlbildung so früh entsteht, erfahren die Eltern heutzutage normalerweise auch relativ bald von der Spaltenbildung. Ab der 18. Woche etwa ist die Fehlbildung bei einer Ultraschalluntersuchung gut zu sehen. Das ermöglicht den Eltern zwar, sich ausführlich über die Problematik zu informieren und sich damit auseinanderzusetzen, ist aber in erster Linie erst einmal ein Schock. Alexandra Mück, deren kleiner Sohn mit einer Lippenspalte zur Welt kam, rät Betroffenen davon ab, sich nach der Nachricht wahllos ins Netz zu stürzen: "Da erlebt man den blanken Horror! Viel besser ist es, wenn man sich gleich entweder an einen Selbsthilfeverein richtet oder an Fachpersonal in den Kliniken. Hier bekommt man eine realistische Einschätzung der eigenen Situation."

Sie selbst ist froh, dass sie bereits während der Schwangerschaft von der Fehlbildung erfahren hat: "So habe ich die Möglichkeit gehabt, mich innerlich damit auseinanderzusetzen, mich darauf vorzubereiten, was auf uns zukommt. Eine Frage allerdings hätte ich mir nie stellen müssen: Die, ob ich mein Kind wirklich annehmen kann, denn diese Frage ist überflüssig. Man wird sein eigenes Kind immer lieben. Und man darf ja nicht vergessen, dass es sich hier nicht um eine Behinderung, sondern um eine Fehlbildung handelt, die - auch wenn diese Zeit schwer ist für die Familie - nach ein paar Jahren oft kaum mehr zu sehen ist." Ihrem Mann allerdings wäre es lieber gewesen, er hätte erst später von der Spaltenbildung erfahren, denn dann wäre die Schwangerschaft deutlich sorgenfreier verlaufen. "Schließlich malt man sich ja doch immer die schlimmsten Bilder aus und das belastet diese Zeit, die eigentlich so schön sein könnte, schon sehr."

Therapie ist langwierig, aber erfolgversprechend

Die Therapie beginnt normalerweise bereits kurz nach der Geburt und kann sich über Jahre hinziehen, manchmal bis ins Erwachsenenalter hinein. Ziel ist allerdings, dass spätestens bis zur Einschulung alle Weichen für die weitere ungestörte Entwicklung gestellt sind. Das bedeutet auch,  dass sich das betroffene Kind, wenn möglich, bis dahin optisch nicht mehr auffällig von seinen Mitschülern unterscheiden sollte. Denn psychische Faktoren spielen gerade bei einer solchen Fehlbildung eine große Rolle. Damit eine Therapie Erfolg hat, ist die Zusammenarbeit von Ärzten und Fachleuten verschiedener Fachrichtungen notwendig. Neben dem Kinderarzt sind dies der Mund-Kiefer-Gesichtschirurg, der Zahnarzt, der Kieferorthopäde, ein Logopäde sowie ein HNO-Arzt. Und manchmal eben auch ein Psychologe oder Psychotherapeut. Dank all dieser Maßnahmen gelingt es in über 90 Prozent der Fälle die Fehlbildung auszugleichen.

Stillen ist sehr oft möglich

Heutzutage weiß man, dass Stillen auch gut ist für die Sprachentwicklung. Nicht zuletzt deswegen möchten auch Mütter eines Kindes mit Spaltenbildung auf das Füttern an der Brust nicht verzichten. Und müssen dies oft auch nicht, denn es gibt durchaus Möglichkeiten, das Baby zu stillen. Eine auf diesem Gebiet erfahrene Hebamme oder Stillberaterin kann hier durch die erste Zeit helfen. Bei Babys mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte sind Mund und Nasenraum nicht getrennt, das gleichzeitige Trinken und Atmen, eine besondere Fähigkeit von Säuglingen, ist nicht so einfach möglich. In der Regel wird daher kurz nach der Geburt kieferorthopädisch eine sogenannte Trinkplatte angepasst, die die Zeit bis zum operativen Verschluss des Gaumens überbrückt und auch das Stillen ermöglicht. Sollte es aber nicht klappen, dann ist das kein Grund zur Sorge, denn auch mit der gängigen Säuglingsnahrung wird sich das Kind gut entwickeln. Egal, ob gestillt oder mit der Flasche gefüttert wird: Bei Babys mit Spaltenbildung sollte man mehr Zeit zum Füttern einrechnen. Sie brauchen durchschnittlich pro Mahlzeit zehn bis 15 Minuten länger als die anderen.  

Gehör und Sprache hängen eng zusammen

Aber nicht nur die Trinkfunktion, sondern auch das Atmen, das Schlucken, die Lautbildung und die Gesichtsmimik sind oft beeinträchtigt. Hinzu kommen häufig Veränderungen im Mittelohr. Es entstehen Flüssigkeitsansammlungen und Entzündungen. Wird das nicht behandelt, kommt es zu einer Schwerhörigkeit. Gutes Hören ist aber wiederum eine wichtige Voraussetzung für eine optimale Sprachentwicklung, genau wie eine uneingeschränkte Nasenatmung und ein richtig ausgebildeter Gaumen, den man für die korrekte Lautbildung benötigt. Wird eine Spaltenbildung nur unzureichend behandelt, so entstehen Störungen der Aussprache. Einige der Kinder leiden an weiteren Behinderungen beziehungsweise Fehlbildungen wie Nierenstörungen und Herzfehlern, deren Behandlung so manches Mal allem anderen vorangestellt werden muss.

Genetische Beratung bei erneutem Kinderwunsch

Betroffenen Eltern steht - trotz aller Hoffnung auf Normalität - ein langer sorgenvoller Weg bevor. Eine kleine Entlastung ist die Anerkennung des "Grades der Behinderung", die der Gesetzgeber geschaffen hat und die neben steuerlichen Vorteilen auch einige andere Vergünstigungen und Erleichterungen bietet. Beratung findet man hier bei Selbsthilfevereinigungen, die auch bei allen anderen Problemen und Fragen, die durch die Fehlbildung entstehen, ihre Hilfe anbieten. Sollte man sich nach der Geburt eines Kindes mit einer Spaltenbildung erneut ein Baby wünschen, so ist aufgrund der möglichen Vererbung eine humangenetische Beratung im Vorfeld sinnvoll.

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