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Seltene Krankheiten bei Kindern: Netz der Hoffnung

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Seltene Krankheiten bei Kindern: Netz der Hoffnung

15.11.2011, 16:27 Uhr | Spiegel Online

Seltene Krankheiten bei Kindern: Netz der Hoffnung. Seltene Krankheiten bei Kindern: zuverlässige Daten fehlen meist. (Quelle: t-online.de)

Seltene Krankheiten bei Kindern: zuverlässige Daten fehlen meist. (Quelle: t-online.de)

Für aussagekräftige Therapiestudien müssen Mediziner strenge Kriterien anlegen. Bei Kindern fehlen diese Erhebungen allerdings häufig. Um eine schwerkranke 13-Jährige vor einer Thrombose zu bewahren, haben US-Ärzte bei der Datensuche neue Wege eingeschlagen - mit Erfolg.

Wenn der Körper gegen sich selbst kämpft

Das Mädchen ist schwerkrank: Sein Körper rebelliert gegen sich selbst, kämpft mit Antikörpern gegen das eigene Bindegewebe. Die 13-Jährige hat einen systemischen Lupus erythematodes, eine Autoimmunkrankheit - doch damit nicht genug. Die Nieren lassen wichtige Eiweiße aus dem Körper heraus, die Bauchspeicheldrüse ist entzündet, und in den Adern schwimmen Antikörper, die das Blut verklumpen.

Ärzte im Dilemma

Die Ärzte von der Stanford University School of Medicine im US-Bundesstaat Kalifornien befürchten, dass das Mädchen eine Thrombose bekommt - eine lebensgefährliche Komplikation. Aber können sie der Patientin Blutverdünner geben? Welche Gefahr ist größer: die einer Thrombose oder die einer durch die Medikamente ausgelösten Blutung?

Was tun, wenn es keine vergleichbaren Fälle gibt?

Das Problem: Für Kinder mit dieser seltenen Kombination von Symptomen gibt es keine standardisierten Therapie-Empfehlungen. Die Mediziner können ihre Entscheidung nicht auf der Grundlage der sogenannten evidenzbasierten Medizin (EbM) treffen. Dabei handelt es sich um Therapien, die auf wissenschaftlich bewiesenen und überprüfbaren Fakten fußen und nicht nur angewendet werden, weil der Chefarzt es - lapidar gesagt - schon immer so gemacht hat.

Zuverlässige Daten fehlen

EbM ist das Beste, was die Wissenschaft derzeit zu bieten hat: Randomisiert sollen die Studien sein, Placebo-kontrolliert und doppelblind. Die Teilnehmer werden also zufällig ausgewählt, einige von ihnen schlucken einen Wirkstoff und die anderen nur Zuckerpillen, und weder Arzt und Proband wissen, wer was bekommt. Doch mit Kindern lassen sich solche Versuche schlecht durchführen - auch aus ethischen Gründen. Verlässliche Daten sind Mangelware.

Die Ärzte des kranken Mädchens machen sich dennoch auf die Suche nach einer Studie über eine Gerinnungshemmung bei Kindern mit einem ähnlichen Krankheitsbild. Sie landen nicht einen Treffer. Auch die Befragung von Kollegen der rheumatologischen Kinderstation, die Kinder mit Autoimmunkrankheiten behandelt haben, hilft nicht weiter. Ohne Referenzfälle wollen sich die Ärzte aber nicht dazu entscheiden, das Blut der 13-Jährigen zu verdünnen.

Patientendaten auswerten, Fälle vergleichen

Die Zeit drängt, dem Mädchen geht es schlecht. In ihrer Not greifen die Mediziner zu einer Methode, die noch längst nicht Standard ist, es aber möglicherweise werden könnte: Sie suchen sich über das klinikeigene Computersystem all jene Fälle von kranken Kindern heraus, die in den vergangenen Jahren mit einem systemischen Lupus erythematodes in dem Krankenhaus behandelt wurden. Dazu benutzen sie das sogenannte EMR (electronic medical record), in dem alle Patientendaten gespeichert sind und das innovative Programm Stride (Stanford Translational Research Integrated Database Environment), das eine ausgefeilte Suche innerhalb der EMR-Daten ermöglicht.

Beide Computersysteme zusammen ermöglichen den Ärzten den Blick auf eine Gruppe von 98 Kindern mit Lupus, die zwischen 2004 und 2009 behandelt worden sind. Zehn von ihnen haben im akuten Krankheitsstadium eine Thrombose entwickelt. Vor allem Kinder mit zusätzlich geschädigten Nieren und mit einer Entzündung der Bauchspeicheldrüse hatten ein deutlich höheres Risiko für die Entstehung eines Blutgerinnsels als Kinder ohne diese Komplikationen.

"Die Auswertung war auch hilfreicher und genauer als die Erinnerung der Ärzte"

Schon nach vier Stunden liegen den Medizinern die Daten vor, die sie für ihre Entscheidung benötigen: Weil das Risiko einer Thrombose vergleichsweise hoch ist, verdünnen sie das Blut ihrer jungen Patientin - und nehmen die Gefahr einer Blutung in Kauf. "Es war nicht nur machbar, schnell eine elektronische Statistik aus unseren Daten zu erstellen und diese zu analysieren", schreiben die Ärzte um Jennifer Frankovich im Fachblatt "New England Journal of Medicine". "Die Auswertung war auch hilfreicher und genauer als die Erinnerung der Ärzte."

"In der Praxis kann man es nicht besser machen"

Der Ausgang der Geschichte scheint den Medizinern recht zu geben: Das Kind bekommt weder eine Thrombose noch eine Blutung. Evidenzbasierte Medizin ist das nicht, aber eine Entscheidung "auf der Basis der besten vorhandenen Daten", schreiben die Ärzte. "In der Praxis kann man es nicht besser machen."

Ob es die richtige Entscheidung war? "Ganz wahrheitsgemäß: Das werden wir wohl nie wissen", so die Mediziner.

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