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Kinderrheuma: Juana ist zehn und hat Rheuma

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Kinderrheuma  

"Mama, warum ich?" Juana ist zehn und hat Rheuma

16.08.2013, 14:36 Uhr | Anja Speitel, t-online.de

Kinderrheuma: Juana ist zehn und hat Rheuma. Juana (10) hat Rheuma - doch sie kann ihre chronische Erkrankung nicht akzeptieren. (Quelle: privat)

Juana (10) hat Rheuma - doch sie kann ihre chronische Erkrankung nicht akzeptieren. (Quelle: privat)

Juana ist zehn Jahre alt. Sie hat Rheuma. Was allgemein als "Alte-Leute-Krankheit" gilt, betrifft in Deutschland rund 14.000 Kinder bis 16 Jahre. Schwellungen, Schmerzen, Bewegungseinschränkungen - das ist Alltag bei einem Rheumaschub. Für Juana ist das nur schwer zu ertragen. Sie möchte so gerne wie andere Kinder sein. 

Einmal pro Woche muss Juana eine Spritze bekommen. Ihre Mutter Bianca verabreicht ihr das Basismedikament zu Hause. Juana weint, aber sie hält still. Das war nicht immer so bei dem sensiblen Mädchen aus Berlin. "Noch vor einem Jahr hat sich Juana irgendwo eingeschlossen oder sie hat auf uns eingehauen, wenn die Spritze anstand. Auch vor Tabletten hat sie eine richtige Phobie. Ich kann ihr nur Säfte verabreichen, gegen alles andere hat sie eine so tiefe Abneigung, dass ihr sofort schlecht wird und sie erbricht", berichtet Bianca. Doch an der wöchentlichen Spritze und einer Infusion einmal pro Monat kommt Juana nicht vorbei - sonst würde ihr Rheuma ungebremst fortschreiten und ihre Gelenke zerstören.

Mit vier Jahren fing das Rheuma an

Als Juana vier Jahre alt war, fiel ihrer Mutter auf, dass sie sich nicht mehr hinkniete. "Sie hatte gerade einen blauen Fleck am Schienenbein, deshalb dachte ich mir erstmal nichts", erinnert sich Bianca. Doch nur kurze Zeit später erwachte Juana eines Samstagmorgens und saß weinend in Ihrem Hochbett: "Mama, ich komm da nicht mehr runter, meine Beine tun so weh", jammerte sie. Jetzt war die Mutter alarmiert und ging am Montag gleich mit Juana zum Orthopäden. Aber selbst nach einer Blutabnahme konnte der nichts feststellen. Wahrscheinlich ein Wachstumsschub, so die Annahme. Doch Juanas Zustand wurde immer schlimmer: Schon bald kam sie keine Treppe mehr hoch oder runter.

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Juana hatte Glück im Unglück, dass sie eine Schilddrüsenerkrankung hatte, wegen der sie in der Charité ambulant behandelt wurde. "Die Ärzte dort rieten mir, mit Juana in die Rheumasprechstunde des Sozialpädiatrischen Zentrums zu gehen", erzählt Bianca. "Schon nach unserem ersten Besuch dort war sofort klar, dass Juana Rheuma hatte. Ich war schockiert und verzweifelt, hatte ich Rheuma doch bislang immer nur mit dem Alter verbunden. Und jetzt sollte meine kleine Tochter diese Krankheit schon im fortgeschrittenen Stadium haben. Das war für mich unfassbar."

Rheumatische Erkrankungen bei Kindern

Die Kinderrheumatologin Kirsten Minden von der Kinderrheumatologischen Ambulanz des Sozialpädiatrischen Zentrums der Berliner Charité stellte damals die Diagnose bei Juana: juvenile idiopathische Polyarthritis. "Poly" kommt aus dem Griechischen und steht für "viel" - dann sind mindestens fünf Gelenke betroffen. "Damit leidet Juana unter der zweithäufigsten Gelenkrheumaform im Kindesalter; rund 15 Prozent aller von Rheuma betroffenen Kinder haben diese Unterform. Am häufigsten ist mit rund 50 Prozent die Unterform Oligoarthritis (oligos - griechisch für wenig), bei der zwischen einem und vier Gelenke entzündet sind", erklärt Minden. "Am seltensten kommt mit fünf bis sechs Prozent die systemische Form des Gelenkrheumas (Morbus Still) vor. Dabei stehen Fieber und Hautausschlag im Vordergrund der rheumatischen Erkrankung. Leber und Milz, Brust- und Bauchfell sowie das Herz können ebenfalls betroffen sein. Diese Rheumaform kann sogar lebensbedrohlich sein", warnt die Ärztin.

Zudem kann Rheuma die Augen befallen: "Jedes fünfte Kind mit Oligoarthritis entwickelt zu seinem Gelenkrheuma auch das Augenrheuma, dessen Entzündung bis hin zur Erblindung führen kann. Bei den kleinen Polyarthritis-Patienten sind es fast zehn Prozent", berichtet Minden. "Daneben gibt es noch vier weitere Gelenkrheumaformen." Warum Kinder an diesen Rheumaformen erkranken, weiß die Wissenschaft noch nicht genau. Ein komplexes Zusammenspiel von Umweltfaktoren und einer genetischen Bereitschaft wird vermutet.

Schnelle Behandlung ist bei Warnzeichen wichtig

Damit Rheuma nicht zu bleibenden Schäden an Gelenken, Augen oder den inneren Organen führt, muss die Entzündung schnell zurückgedrängt werden. Doch die Diagnose ist für selbst Ärzte schwierig, die darauf spezialisiert sind. "Bei Kindern fehlen oft Rheumamarker im Blut. Da es nichts gibt, was die Diagnose beweist, ist es kompliziert, sie zu stellen - es ist immer eine Ausschlussdiagnose", weiß Minden.

Deshalb wird Rheuma bei Kindern oft, wie auch bei Juana, mit Wachstumsschmerzen abgetan und lange nicht erkannt. "Da Kinderrheuma typischerweise im Kleinkindalter beginnt und die Kleinen ihre Schmerzen oft noch nicht gut artikulieren können, sollten warme Gelenke oder Schwellungen sowie ungewöhnliche Bewegungsmuster immer als Warnzeichen verstanden werden. So fällt etwa auf, dass die Kinder humpeln, hinken oder gar nicht mehr laufen wollen. Andere haben Schwierigkeiten beim Greifen. Im Gegensatz zu Erwachsenen klagen Kinder meist nicht über Schmerzen, sondern bringen ihr betroffenes Gelenk unbewusst in eine Schonhaltung, in der es nicht mehr weh tut. Das kann weitere Folgen wie Muskelverkürzungen, Beckenschiefstand, Wirbelsäulenverkrümmung nach sich ziehen." Bei unklaren und länger als sechs Wochen dauernden Gelenkbeschwerden sollte man immer einen erfahrenen Kinderrheumatologen hinzuziehen, appelliert Minden.

Akutbehandlung und Dauermedikation

Rheuma gilt als Autoimmunerkrankung: Das Immunsystem ist überaktiv und richtet sich gegen den eigenen Körper. Bei Juana schloss die rheumatische Entzündung vor allem die großen Gelenke wie Knie-, Hüft- und Sprunggelenke ein. "Die Gelenkinnenhaut entzündet sich, verdickt und produziert viel mehr Gelenkflüssigkeit als normal", erklärt Minden. "Deshalb  wird das Gelenk dick, warm und schmerzt. Steuert man nicht medikamentös gegen, greifen die verdickte Gelenkinnenhaut und Entzündungsbotenstoffe Knorpel und Knochen an und zerstören sie langfristig." Weil dieser Prozess bei Kindern in der Regel langsam voranschreitet, kann man durch eine frühe und konsequente Therapie Gelenkschäden verhindern.

Bei Juana war schon viel wertvolle Zeit verstrichen, als die Ärztin sie zum ersten Mal sah - wahrscheinlich hatte sie die Erkrankung schon mit drei Jahren entwickelt. "Weil Juanas Rheuma so fortgeschritten war, haben die Ärzte die Gelenke punktiert, und Kortison in die Gelenke gespritzt", erinnert sich Bianca. Diese Akuttherapie ist Standard, um die Entzündung schnell zurückzudrängen. Weil das schmerzhaft ist, werden die Kinder dafür in Kurznarkose gelegt. Zusätzlich wurde sofort mit einem so genannten Basismedikament behandelt: "Methotrexat, kurz MTX, das einmal pro Woche als Tablette eingenommen oder wie bei Juana unter die Haut gespritzt wird, ist ein immunmodulierendes Medikament. Wird die Krankheitsaktivität mit MTX nicht zum Stillstand gebracht, stehen neuartige Medikamente zur Verfügung, die sich Biologika nennen", erklärt Minden. "Bei Dreiviertel der kleinen Rheumapatienten lässt sich die Rheumaaktivität damit sehr gut beeinflussen. Der Anteil der Patienten, die nicht gut behandelbar sind, ist heute sehr klein. Über die Hälfte aller rheumakranken Kinder, die früh und konsequent behandelt werden, gehen beschwerdefrei ins Erwachsenenalter. Sie können dann ein ganz normales Leben führen."

Juanas Rheuma nimmt einen besonders schweren Verlauf

Juanas Rheuma verlief besonders schwer. Trotz mehrerer Medikamentenwechsel kam es bei ihr alle eineinhalb bis zwei Jahre zu einem neuen Rheumaschub, der mehrere Wochen bis Monate andauerte. "Dann sind die Gelenke wieder dick, Juana hat starke Schmerzen und braucht die Akuttherapie mit Kortison. Da sie unbedingt so sein will wie ihre Schulkameraden, bleibt sie dann so lange zu Hause. Denn um sich im akuten Schub fortzubewegen, braucht sie eine Rollhilfe. Dann gucken die anderen Kinder und es wird klar, dass Juana 'anders' ist und vieles nicht machen kann", erzählt die Mutter.

"Das belastet Juana sehr. Sie will keine Extrawurst, aber alles, was ihre Gelenke belastet, darf sie einfach nicht machen - selbst wenn ihr Rheuma gerade inaktiv ist. Zudem braucht sie für alles länger, weshalb sie einen Integrationsstatus in der Schule hat, der ihr wöchentlich 20 Stunden mehr Lernzeit einräumt. Bei Schulaufgaben bekommt sie zum Beispiel doppelt so viel Zeit wie die anderen Schüler. Das verstehen die Kinder noch nicht, sie sehen nur die Sonderbehandlung und grenzen Juana deshalb häufig aus. Dann ist sie sehr traurig und fragt mich: 'Mama, warum ich? Können wir nichts machen?' Das ist auch schwer für uns als Eltern, ihr da immer wieder neuen Mut zuzusprechen, damit sie nicht aufgibt."

Juana akzeptiert ihr Rheuma nicht

Trotz zwei Psychotherapien kann Juana nicht akzeptieren, dass sie chronisch krank ist: "Sie setzt sich selbst so unter Druck und hat so große Angst anders zu sein, dass sie sich regelmäßig überlastet. Niemand soll merken, dass sie krank ist. Dann kommt sie aus der Schule heim, hat Schmerzen und kann nicht mehr. Doch das akzeptiert sie; das wichtigste ist ihr 'normal' zu sein", sagt Bianca. "Eine Zeit lang ist Juana sogar nachts schreiend aufgewacht, vor lauter Angst "anders" als andere Kinder zu sein. Über Selbsthilfegruppen haben wir auch Kontakt zu rheumakranken Kindern, denen es noch schlechter geht, die im Rollstuhl sitzen müssen - doch all das bringt bisher nichts. Wir hoffen, dass eine Gruppentherapie zu Beginn der Pubertät mit anderen betroffenen Jugendlichen Juana helfen wird, endlich zu akzeptieren, dass sie ihr Rheuma wahrscheinlich nicht mehr los wird. Die Chancen auf Heilung sind bei ihr leider nicht sehr groß", sagt Bianca traurig. "Aber wir geben die Hoffnung nicht auf, dass die Forschung weitere Therapien entwickelt, die Juana endlich für immer helfen werden."

Kindliches Rheuma belastet die gesamte Familie

Steht die Diagnose Rheuma fest, muss sich nicht nur das betroffene Kind, sondern die gesamte Familie darauf einstellen. "Der Alltag ist anstrengend", weiß die Fachärztin. "Neben den regelmäßigen Medikamentengaben ist es wichtig, dass die Kinder Krankengymnastik und Ergotherapie machen. Zudem stehen immer wieder Kontrolltermine beim Kinderrheumatologen und anderen Ärzten an. All das schränkt den Alltag ein. Darum ist auch die psychosoziale Betreuung der gesamten Familie ein fester Baustein in der Therapie."

Juana nerven all diese Termine. "Neben der wöchentlichen Spritze, muss Juana einmal die Woche zur Krankengymnastik und zur Ergotherapie", erzählt Bianca. "Alle vier Wochen gehen wir zur Infusion und Kontrolle in die Charité. Zudem alle zwei Monate zum Augenarzt, da Juana bereits Augenrheuma hatte. Und weil auch ihre Kiefergelenke von der Entzündung betroffen sind, müssen wir jedes halbe Jahr zum Kieferorthopäden. Zuhause machen wir ebenfalls Krankengymnastik und wenn sich Juana mal wieder überlastet hat, stehen abends noch Kältepackungen an, um die Schmerzen zu bremsen. Fürs Spielen und Kindsein bleibt Juana oft leider keine Zeit."

Weitere Infos: Kompetente Behandlung finden Kinder mit Rheuma flächendeckend in bundesweit rund 100 Zentren und Ambulanzen für Kinder- und Jugendrheumatologie sowie bei niedergelassenen Kinderrheumatologen. Die Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie bietet auf ihrer Homepage www.agkjr.de unter "Informationen für Eltern und Patienten" eine Versorgungslandkarte mit kinderrheumatologischen Einrichtungen in Deutschland, Österreich und der Schweiz.

Kontakt zu Selbsthilfegruppen und weitere Informationen bekommen Betroffene zudem über die Deutsche Kinderrheuma-Stiftung (www.rheumakids.de) und die Deutsche Rheumaliga (www.rheuma-liga.de), die auch den Bundesarbeitskreis für junge Rheumatiker (http://geton.rheuma-liga.de) unterhält.

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