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Apert-Syndrom: Simon kontert der Krankheit mit Lebensfreude

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Gendefekt  

Simon (10) setzt dem Apert-Syndrom geballte Lebensfreude entgegen

16.08.2013, 10:43 Uhr | tze

Apert-Syndrom: Simon kontert der Krankheit mit Lebensfreude. Apert-Syndrom: Simon ist zehn und wurde mit schweren Fehlbildungen geboren. (Quelle: I&U TV)

Simon ist zehn und wurde mit schweren Fehlbildungen geboren. (Quelle: I&U TV)

Wenn man den zehnjährigen Simon lachend und leidenschaftlich Fußball spielen sieht, ahnt man noch nicht, wie viel Kampfgeist tatsächlich in ihm steckt. Der Junge lebt mit dem Apert-Syndrom, einem seltenen Gendefekt, der mit schweren Behinderungen einhergeht. Viele komplizierte Operationen sind nötig, damit Betroffene ein halbwegs normales Leben führen können. In einem Beitrag für "Stern TV" konnte man sehen, wie Simon und seine Eltern die Situation meistern.

Ungeschönt erzählt Simons Mutter: "Als er auf die Welt kam - das hört sich jetzt böse an - war es für mich der totale Schock." Der Kopf des Babys war deformiert, seine Finger und seine Zehen waren zusammengewachsen. Die Eltern hatten keine Ahnung, was mit ihrem Kind los ist. Vom Apert-Syndrom hatten sie nie zuvor gehört. Kein Wunder, denn die Wahrscheinlichkeit, dass es auftritt, liegt bei eins zu 130.000. In Deutschland leben nur rund 400 Menschen mit diesem Gendefekt.

Apert-Syndrom - was bedeutet das?

Simons Fehlbildungen des Kopfes und Gesichts sind typisch für das Apert-Syndrom, das in der medizinischen Fachsprache Akrozephalosyndaktylie heißt. Betroffene haben oft verwachsene Schädelknochen, eine offene Gaumenspalte oder Fehlbildungen des Oberkiefers, manchmal auch Deformationen der Wirbelsäule oder zusammengewachsene Fingerglieder. Das Knochenwachstum ist insgesamt beeinträchtigt. Falls sich während der Ultraschalluntersuchungen in der Schwangerschaft ein Verdacht abzeichnet, kann das Apert-Syndrom bei Ungeborenen durch eine Fruchtwasseruntersuchung diagnostiziert werden. Die heutigen Behandlungsmöglichkeiten ermöglichen Betroffenen ein Leben mit nur wenigen Einschränkungen.

Simon erwies sich als Kämpfernatur

Die Missbildungen waren nach Simons Geburt gar nicht das akute Problem, denn die Atemwege des Babys waren so beengt, dass es ohne sofortige Beatmung erstickt wäre. Als auch noch eine Niere zu versagen drohte, machten sich die Eltern auf das Schlimmste gefasst und ließen das Neugeborene in der Klinik nottaufen. Der kleine Simon hatte kaum Überlebenschancen - so schien es, doch alle hatten seine Kämpfernatur unterschätzt. "Dann hat er beschlossen, ich schaffe das. Und dann haben wir gesagt: Wenn er das schafft, dann schaffen wir das auch," bekräftigen die Eltern Petra und Peter.

Ein möglichst normales Leben trotz Behinderung

Die Therapie gleicht einer Tortur. Fünfmal muss Simon am Kopf operiert werden, weil die deformierten Schädelknochen sein Gehirn einengen. Außerdem werden die zusammengewachsenen Finger und Zehen operativ getrennt. Das Team von "Stern TV" hat Simons Entwicklung über viele Jahre hinweg begleitet. In der Reportage ist er als fünfjähriger quirliger Blondschopf zu sehen, der Ball spielt, Skifahren gelernt hat und gerne in den Kindergarten geht. Die Eltern sorgen dafür, dass er weitestgehend normal aufwächst und in seinen Fähigkeiten optimal gefördert wird. "Viele Dinge, die wir für nicht möglich hielten, waren dann eben doch möglich", freut sich der Vater.

Trotz der großen Fortschritte werden einige Einschränkungen - motorische Schwächen und eine Lernbehinderung - für immer bleiben. Das wird den Eltern bei den regelmäßigen Treffen einer Eltern-Initiative mit anderen Apert-Syndrom-Betroffenen bewusst. Daraus schöpfen sie viele positive Erfahrungen, aber verlieren auch "die letzte Illusion, dass irgendwann alles wieder normal sein wird", wie es Simons Vater formuliert.

Als Zehnjähriger hat Simon weitere große Schritte vollbracht. Inzwischen besucht er eine integrative Grundschule, spielt Schlagzeug und geht weiter seinem Hobby Fußball nach. Durch seine Lernbehinderung ist er auf dem Entwicklungsstand eines Achtjährigen, aber das macht er durch viele andere Fähigkeiten wett. In der Musikschule ist sein musikalisches Talent zum Vorschein gekommen, und die Klassenkameraden schätzen ihn, denn "er ist immer so fröhlich und macht hier immer gute Stimmung."

Simons Schädelknochen müssen geweitet werden

In diesem Alter steht erneut eine höchst komplizierte Operation an: Weil seine Gesichtsmitte nicht mitwächst, was Atemwege und Kiefer einengt und zu einer Augenfehlstellung führt, muss der Schädelknochen im Gesichtsbereich geweitet werden. Ein Experte in Stuttgart plant den Eingriff. Das Kind bekommt eine lange Schraube in die Knochenplatten implantiert, die hinter dem Ohr herausführt. Mit einer winzigen Schraubendrehung Tag für Tag wird der Knochen gedehnt und bildet in den Zwischenräumen neues Gewebe.

Während der Operation müssen Petra und Peter erneut um das Leben ihres Sohnes bangen. Nach acht Stunden treten Komplikationen auf, Simon ist nicht in der Lage, aus eigener Kraft zu atmen. Noch einmal muss er auf der Intensivstation um sein Leben kämpfen - und wieder schafft er es. Als er nach Hause darf, liegt die Verantwortung für seine weiteren Fortschritte im wahrsten Sinne in den Händen der Eltern: Nun ist es ihre Aufgabe, die Schraube in Simons Schädel täglich um einen Millimeter weiterzubewegen. Aber das nötige Fingerspitzengefühl für die Entwicklung ihres Kindes trotz und mit dem Apert-Syndrom beweisen sie schon seit zehn Jahren.

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