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Die Beule an Maaliks Kopf entpuppte sich als Nerventumor

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"Es kann gar keinen Gott geben!"  

Die Beule an Maaliks Kopf entpuppte sich als Nerventumor

01.08.2014, 16:36 Uhr | Simone Blaß, t-online.de

Die Beule an Maaliks Kopf entpuppte sich als Nerventumor. "Eine ganz normale Beule" lautete die erste Fehldiagnose der Ärzte im Fall von Maalik. (Quelle: privat)

"Eine ganz normale Beule" lautete die erste Fehldiagnose der Ärzte im Fall von Maalik. (Quelle: privat)

Zweieinhalb Jahre alt war Maalik, als seine Familie eine Beule an seiner Stirn bemerkte, die sie sich nicht erklären konnte. Das sei nichts, beruhigte man die Eltern beim Kinderarzt. Als Schmerzen am Lid dazukamen, ging man gleich ins örtliche Krankenhaus. Eine Ultraschalluntersuchung später wurde die Familie wieder heimgeschickt. Harmlos, so die Diagnose. Doch Sandra und Alexander ließen nicht locker. Sie spürten, dass etwas mit Maalik nicht stimmte.

"Ihr Kind hat einen Tumor." Dieser entsetzliche Satz stellte das Leben der Familie Klinder-Grau auf den Kopf. "Eine solche Nachricht ist so ein Schock. Wir haben nur geweint. Unsere Familie, unsere Freunde, alle haben geweint", erinnert sich Sandra. Die verzweifelten Worte des großen Bruders stecken ihr heute noch in den Knochen: "Es kann gar keinen Gott geben, sonst würde er so etwas nicht machen."

Die Ärzte täuschten sich gleich zweimal

Es dauerte Tage, bis die Nachricht einigermaßen verarbeitet war - und die Tatsache, dass man sich in der Klinik vorher so täuschte, sie in ihrer Angst nicht ernstnahm. "Eine ganz normale Beule sei das, hat man uns beim ersten Besuch im Krankenhaus gesagt."

Sandra, selbst Krankenschwester von Beruf, ist noch heute fassungslos. "Erst nach einem MRT, auf dem wir bestanden, hat man den Tumor erkannt." Die Entschuldigung der Ärzte lässt sie immer wieder den Kopf schütteln, vor allem angesichts dessen, was noch kam.

Sandra und Alexander recherchierten auf eigene Faust

Immerhin: Der Tumor war nicht bösartig. "Das war natürlich schon eine kleine Erleichterung. Aber die Angst vor dem, was uns noch bevorstand, blieb trotzdem." Und die weitere Diagnose war wieder  falsch. Diesmal tippten die Ärzte auf Neurofibromatose, eine seltene unheilbare Erbkrankheit, die den Betroffenen viel Leid beschert.

Doch Sandra und Alexander gaben sich nicht zufrieden. Sie recherchierten selbst, ließen einen Gentest machen. Das erstaunliche Ergebnis: Neurofibromatose wurde ausgeschlossen. Ein Besuch bei einem Spezialisten in Hamburg gab dem Tumor seinen richtigen Namen: plexiformes Neurofibrom – ein sehr seltener Nerventumor, dessen Hauptschwierigkeit für die Ärzte darin besteht, dass er operativ nicht vom Nerv getrennt werden kann und dieser bei einer OP geopfert werden muss. 

Sandra führte die Chemotherapie bei ihrem Kind selbst durch 

Familie Klinder-Grau wandte sich an die Charité. "Wir wollten die besten und erfahrensten Ärzte, schließlich ging es um unser Kind und dieser Tumor saß ja nicht irgendwo, sondern am Kopf." Es folgten zahlreiche Untersuchungen und dann die Entscheidung zur Chemo. "Einmal wöchentlich gab ich ihm die Interferonspritze. Das war fürchterlich. Es ging ihm immer schlecht danach. Und wenn man das als Mutter seinem Kind antun muss – das kann man sich nicht vorstellen, was da in einem vorgeht, wie verzweifelt man da ist."

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Monatliche Blutkontrollen und ein MRT alle drei Monate - immer in Vollnarkose - zeigten nicht den gewünschten Erfolg. "Das Gefühl, nichts tun zu können, war das Schlimmste. Die Worte 'Kontrolle' und 'abwarten' konnte ich schon nicht mehr hören". 

Maalik blieb immer gelassen

Gemeinsam mit einem Augenarzt und einem Kinderneurochirurgen beschloss man, die Operation zu wagen. "Ich habe am letzten Arbeitstag davor zu meinen Kollegen gesagt: 'Wenn alles gut geht, bin ich in sechs Wochen wieder da, wenn nicht, seht ihr mich nicht wieder'", erinnert sich Sandra.

Vier Stunden waren für die Operation angesetzt. Vier Stunden, die Sandra, Alexander und der Rest der Familie in der Hölle verbrachten. Der einzige, der ganz entspannt war, war Maalik selbst. Er hatte keine Angst: "Ich schlafe doch und bekomme gar nichts mit." Die Information, der Tumor sei gutartig und werde jetzt entfernt, genügte dem mittlerweile Fünfjährigen völlig.

Eine solche Krankheit verändert den Blickwinkel

Die Operation verlief gut. Der Tumor konnte vollständig entfernt werden. Doch er könnte wiederkommen. "Die Angst davor beschäftigt mich sehr. Man versucht es zu verdrängen, ein normales Leben zu führen." Sandra steigen die Tränen in die Augen. "Ich werde meiner Familie und meinen Freunden nie vergessen, wie sehr sie für uns da waren und immer noch da sind." Auch für Maaliks Freunde war das selbstverständlich. Sie haben den Jungen immer so akzeptiert, wie er war, egal ob mit riesiger Beule oder Narbe quer über dem Kopf. Sie haben ihm Bilder gemalt und Briefe geschrieben, als er im Krankenhaus war.

Nachdenklich fügt Sandra hinzu: "Aber wir haben uns verändert. Ich sag immer: Der Krümel auf dem Teppich stört mich heute nicht mehr. Es gibt so viele unwichtige Dinge, über die man sich aufregen kann. Aber wenn einem so etwas passiert, dann weiß man: Das Wichtigste im Leben ist, dass es denen gutgeht, die man liebt." 

Und Maalik geht es gut. Zwei Nachkontrollen in Berlin hat er schon mit Bravour gemeistert.

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