Handfehlbildungen: Emily kam ohne Finger zur Welt

Operation oder Prothese? Leiden Kinder an Fehlbildungen der Hand, ist das für Eltern eine schwere Entscheidung. Viele gehen auch zu spät zum Spezialisten.

Die zweijährige Emily aus einem Vorort von Marburg hat seit ihrer Geburt zwei fehlgebildete Hände, die fingerlos sind. Sie trägt bereits eine Beinprothese, da ihr auch der rechte Fuß inklusive Wadenbein fehlt. Jetzt hat sie zudem myoelektrische Handprothesen bekommen, damit sie das Greifen lernen kann.

Grob geschätzt kommt eines von 2000 Kindern mit einer Handfehlbildung auf die Welt. In vielen Fällen kann eine frühzeitige Operation helfen. Eine der wenigen Kliniken für Handfehlbildungen in Deutschland befindet sich im Krankenhaus Marienstift in Braunschweig.

Fehlbildungen wurden im Ultraschall nicht erkannt

Die Eltern von Emily waren voller Vorfreude und Optimismus, als ihre kleine Tochter Emily per Kaiserschnitt geholt wurde. Doch dann kam der Schock: Michael M. wartete nach der OP im Krankenhausgang auf seine Tochter. Als die Schwestern das Neugeborene in einem Inkubator vorbeischoben, streckte es die Ärmchen hoch, an den fehlgebildeten kleinen Händchen fehlten alle Finger. "Es zog mir den Boden unter den Füßen weg", erinnert sich der Vater. Denn kein Arzt hatte die Fehlbildungen an den Extremitäten im Ultraschall erkannt - weder am rechten Bein noch an den Händen.

Die Eltern waren anfangs auf sich gestellt

Emily musste operiert werden, denn sie litt auch an einer offenen Bauchdecke, eine sogenannte Gastroschisis. Als die Eltern endlich mit Emily nach fünf Wochen das Krankenhaus verlassen konnten, waren sie mit den Folgen der Fehlbildungen auf sich allein gestellt. Sie fuhren zu einem Handspezialisten nach Hamburg. Seine Empfehlung war, die Handstummel zu trennen. Das kleine Mädchen hätte dann wie mit einer Zange greifen können.

Die Eltern entschieden sich jedoch dagegen: "Die Erfolgsaussichten waren zu ungewiss und wir wollten Emily die Schmerzen ersparen." Michael M. und seine Frau Jacqueline ließen sich danach von der Firma Otto Bock in Duderstadt - ein weltweit renommierter Hersteller für Prothesen - beraten. Jetzt hat Emily zwei myoelektrische Handprothesen, die ihr individuell angepasst wurden.

Die Prothesen sind technische Wunderwerke

Mit Hilfe der Gipsabdrücke von Emilys Händen konnten die beiden Schafte passgenau gefertigt werden. Die Prothese aus Karbonfaser wird daraufgesetzt - ein kleines technisches Wunderwerk aus Tausenden von Teilen, überzogen mit Silikon. Da Emily wächst, muss der Schaft immer wieder neu angepasst werden. Auch die Prothesen werden über die Jahre zu klein. Bis das Mädchen ausgewachsen ist, braucht sie mehrere neue Handprothesen.

Elektrische Impulse setzen die Hände in Bewegung

Im Schaft sind Elektroden eingebaut, die jede Kontraktion der Unterarmmuskeln wahrnehmen und die elektrischen Impulse auf der Haut weiterleiten und so die Finger der Prothese in Bewegung setzen. "Das erfordert ein hartes Training und ist ein sehr intensiver Lernprozess. Nicht nur Emily musste erstmal den Umgang mit den komplexen Geräten lernen, auch die Eltern brauchten eine Anleitung für die Pflege und das Anlegen der Prothese.

Emily merkte bereits am ersten Tag mit den neuen Prothesen, dass sie die künstlichen Finger bewusst steuern kann und drehte an einem Heizungsschalter herum. "Es war ein bewegender Moment", erinnert sich der Vater. Inzwischen schafft es Emily, sich beim Schaukeln an den Seilen festzuhalten.

Die Gewöhnung dauert Monate

Die Prothese ermöglicht Emily die Grundbewegung des Greifens, den sogenannten Oppositionsgriff. Die Daumenkuppe kann die gegenüberliegenden Fingerkuppen berühren und damit Gegenstände greifen. Bisher trägt Emily die Prothesen nur eine halbe Stunde pro Tag, denn jede Prothese wiegt ein halbes Kilo, weil die Akkus schwer sind. Zudem sind die künstlichen Hände im Verhältnis zum Körper größer. Die Eingewöhnung und der Erfahrungsprozess werden sicher Monate dauern, doch die Eltern sind glücklich mit der Entscheidung: "Wir haben keine Wunder erwartet."

Chance auf Selbstständigkeit

Auch ohne ihre Finger stapelt das kleine Mädchen Holzklötze aufeinander oder klemmt Filzstifte zwischen die Handgelenke, um ein Bild zu malen. Doch irgendwann sollte Emily die Möglichkeit haben, auch kleine Dinge zu halten, damit sie zum Beispiel mit einem Löffel allein essen kann oder es schafft, sich ohne fremde Hilfe anzuziehen, den Reißverschluss an der Jacke zuzumachen oder sich die Zähne zu putzen. Denn jedes Kind will selbstständig werden. Emilys Eltern wollten ihrer Tochter auch die Chance geben, sich ihre Welt mit Händen zu erschließen. "Und je eher wir ihr das ermöglichen, umso leichter wird das Leben für sie", sind die Eltern überzeugt.

Jeder Fall ist einzigartig

Operation, Prothese oder doch lieber Abwarten - wie sollen Eltern sich entscheiden? "Es gibt kein richtig oder falsch", sagt Niels Benatar, Chefarzt in der Klinik für Handchirurgie und angeborene Handfehlbildungen im Krankenhaus Marienstift Braunschweig. "Letztendlich muss man den besten Weg für das Kind finden." Seit mehr als zwanzig Jahren operiert und betreut er Kinder und Erwachsene mit Handfehlbildungen. Das Spezialgebiet erfordert viel Erfahrung, operative Kunstfertigkeit und Intuition.

Leider gibt es nur wenige Spezialisten in Deutschland, manchmal müssen die Eltern Monate auf einen Termin warten. Benatar bekommt täglich Anfragen, auch aus dem Ausland. Die zum Teil verzweifelten Eltern schicken ihm per Mail Fotos, Krankenberichte, Röntgen- oder Ultraschallbilder. Eine Beratung per Internet ist jedoch problematisch und ist ohne vorherigen Arzt-Patienten-Kontakt nicht zulässig. "Es kursieren leider immer wieder Informationen im Internet, die Hoffnungen bei den Eltern schüren, die nicht erfüllt werden können", warnt Benatar.

Die Sorge um die Schmerzen bewegt die Eltern

Für die Eltern sei es oft eine schwere Bürde. Sie nehmen weite Wege auf sich, um mit dem Experten zu sprechen. "Häufig sorgen sie sich um die Schmerzen, die ihre Kinder erleiden müssen." Benatar nimmt sich viel Zeit für die Gespräche und geht mit Feingefühl vor, denn nicht selten fließen auch Tränen. Viele Eltern sind auch auf der Suche nach einem Grund, doch der ist schwer zu finden. Manchmal steckt eine genetische Ursache dahinter, doch häufig handelt es sich schlicht um eine "Laune der Natur".

Häufig haben sich während der embryonalen Entwicklung im Mutterleib zwei oder auch mehrere Finger nicht voneinander getrennt. Der Fachmann spricht dann von einer Syndaktylie. Eine Polydaktylie wird eine Fehlbildung genannt, wenn Daumen oder Finger doppelt angelegt sind. Es können auch Finger wie bei Emily ganz fehlen. Schwierig wird es, wenn mehrere Fehlbildungen zusammenkommen oder Fehlbildungen vom Kinderarzt unerkannt bleiben, weil sie wachstumsabhängig sind und erst in späteren Lebensjahren festgestellt werden können.

Die Nachsorge dauert sehr lange

Haben sich die Eltern für eine Operation entschieden, so sollte sie je nach Fehlbildung so früh wie möglich erfolgen. Denn: "Bei kleinen Kindern ist die Plastizität noch sehr groß, man kann mit einem Skalpell am Knorpel und Knochen wesentlich besser arbeiten als bei Erwachsenen", erklärt der Handchirurg. Er empfiehlt bei bestimmten Fehlbildungen sogar einen Eingriff zwischen dem sechsten und zwölften Lebensmonat. "Wichtig ist, dass sich die Eltern in Bezug auf das Behandlungskonzept einig sind, da es oft ein langer und beschwerlicher Weg ist", so Benatar. Denn die sensiblen Eingriffe benötigen viel Nachsorge wie Krankengymnastik und Ergotherapie, manchmal ist dies lebenslang nötig.

Operationen in der Jugend sind nicht immer sinnvoll

Ein größeres Problem sei, dass viele Eltern mit ihren Kindern zu spät oder nie zum Spezialisten gehen. Im Jugend- oder frühen Erwachsenenalter ist eine Operation manchmal nicht mehr sinnvoll. Dann ist viel Umsicht gefordert, auch wenn der Operationswunsch bei den Betroffenen manchmal sehr vehement ist. "Manche haben sich dann schon so gut mit der Fehlbildung arrangiert, dass eine Umstellung oft mit noch viel größeren Problemen verbunden wäre", erklärt Benatar.

Langzeitbeobachtungen der Patienten sind wichtig

Was bringt die Zukunft? Bioengineering, künstliche Knochen oder Handtransplantationen sind im Gespräch. Benatar hat schon vor Jahren eine internationale Gruppe von rund 20 Experten gegründet, die einmal im Jahr Langzeitbeobachtungen an Patienten austauschen oder die neuen Ansätze kritisch diskutieren. Denn die Kernfrage ist immer: Was braucht das Kind? Und ist alles, was medizinisch machbar ist, auch wirklich sinnvoll?

Die Eltern hoffen auf medizinische Entwicklung

Wie und ob Emily mit der Handprothese auf Dauer klar kommt, wird die Zukunft zeigen. Doch die Eltern sind optimistisch: "Mit zehn Jahren kann sie dann Teilprothesen für ihre Finger tragen, in die sie wie in einen Handschuh schlüpfen kann", sagt Michael M. Eine Operation ist für ihn aber auch nicht ausgeschlossen.

In Emilys Schwerbehindertenausweis steht ein "H" für hilflos. Doch ihre Familie sieht sie keineswegs so. Wenn sie wild schaukelt oder mit ihren Freundinnen durch Haus und Garten tobt, sind die Fehlbildungen kein Hindernis. "Ich bin dankbar, für alles, was Emily schafft", sagt ihr Vater stolz. Die Eltern sind davon überzeugt, dass ihre Tochter eines Tages auch Schwimmen oder Fahrradfahren lernen wird - dank der Prothese.

Weitere Infos

• www.marienstift-braunschweig.de
• www.handfehlbildungen.de
• www.kkh-wilhelmstift.de
• www.dg-h.de Internetseite der Deutschen Gesellschaft für Handchirurgie mit Klinikliste
• www.ottobock-group.com

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