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Sterbehilfe: Julianna (5) darf über Sterbewunsch entscheiden

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Lieber in den Himmel als ins Krankenhaus  

Eltern lassen Fünfjährige über Sterbewunsch entscheiden

02.11.2015, 10:29 Uhr | aro, t-online.de

Sterbehilfe: Julianna (5) darf über Sterbewunsch entscheiden. Julianna bei ihrem vierten Geburtstag im August 2014: "Die Ruhe vor dem Sturm" schreibt Juliannas Mutter auf ihrer Homepage. (Quelle: juliannayuri.com)

Julianna bei ihrem vierten Geburtstag im August 2014: "Die Ruhe vor dem Sturm" schreibt Juliannas Mutter auf ihrer Homepage. (Quelle: juliannayuri.com)

Die fünfjährige Julianna ist unheilbar krank. Wenn der nächste lebensgefährliche Infekt kommt, möchte das kleine Mädchen auf keinen Fall noch einmal im Krankenhaus behandelt werden. Ihre Familie will ihren Wunsch "lieber Himmel als Krankenhaus" respektieren. Doch kann eine Fünfjährige diese Entscheidung überhaupt treffen?

Julianna lebt im US-Bundesstaat Oregon und leidet an der fortschreitenden Krankheit CMT, Charcot-Marie-Tooth-Syndrom. Die angeborene Krankheit wird auch Neurale Muskelatrophie genannt. Aufgrund eines Gendefekts sind die Nerven des Mädchens geschädigt. In der Folge werden die Muskeln immer schwächer und schließlich abgebaut, berichtet die "Huffington Post". Julianna kann sich nicht mehr aus eigener Kraft bewegen und nicht mehr schlucken. Sie muss dauerhaft eine Atemmaske tragen. 

Die Angst vor dem nächsten Infekt

Jeder kleine Infekt kann tödlich sein. So musste Julianna im vergangenen Jahr immer wieder im Krankenhaus behandelt werden, 66 Tage verbrachte sie sogar auf der Intensivstation. Besonders das Absaugen von Schleim aus der Lunge hasst die kleine Patientin. Sie möchte die Prozedur auf keinen Fall wieder über sich ergehen lassen.

In einem Blog berichtet Juliannas Mutter Michelle Moon von einem Gespräch mit ihrer damals vierjährigen Tochter. Sie habe gesagt, sie hasse das Krankenhaus und das Absaugen und wolle nicht wieder dorthin, wenn sie krank werde. Auf die Frage "Aber du weißt, dass das vermutlich bedeutet, dass du in den Himmel kommst?" habe Julianna genickt und gesagt: "Aber ich werde nicht alleine sein."


Sterbehilfe: Nicht alles tun, was technisch möglich ist

Moon schrieb in dem Blog weiter: "Wir glauben, dass es manchmal ein Akt der Liebe ist, nicht alles zu tun, um das Leben zu verlängern und sich stattdessen drauf zu konzentrieren, dem Kind das bestmögliche Leben zu bieten, solange es den Eltern erlaubt ist." In Oregon ist Sterbehilfe erlaubt - anders als in Deutschland.

Sie habe panische Angst davor, ihr Kind zu verlieren, schreibt Moon. Doch sie glaube daran, dass ihre Tochter wisse, was der bestmögliche Weg für sie sei, wenn die Zeit komme.

Heftige Debatte über Juliannas Wunsch

Juliannas Wunsch und die Entscheidung ihrer Eltern lösten eine hitzige Debatte aus. Auch unter den Ärzten gab es nach Angaben der "Huffington Post" unterschiedliche Meinungen. Viele kritisierten die Familie. Doch Juliannas Ärzte heißen die Entscheidung der Eltern gut.

Diana Scolaro, Krankenschwester auf der Intensivstation, sagte gegenüber dem Fernsehsender CNN: "Sie müssen wissen, wie es ist, ein Kind festzuhalten und es schreien zu hören, sodass man einen Schlauch in die Nase schieben kann. Es ist eine Sache, das zu tun, wenn man weiß, dass man am Ende Erfolg hat. Aber für Julianna gibt es keinen Erfolg."

Julianna hat wie durch ein Wunder seit einem Jahr keinen Infekt gehabt und die Frage nach einem Krankenhausaufenthalt hat sich nicht gestellt. Doch der Moment wird irgendwann kommen, wo die Familie die schwere Entscheidung endgültig treffen muss. Im Krankenhaus werden die Ärzte Julianna, ihrem sechsjährigen Bruder und ihren Eltern vielleicht ein klein wenig mehr gemeinsame Zeit schenken können. Doch der Preis wäre hoch.

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