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Multiple Sklerose: Erkrankter schildert in "Mein Leben mit Daly. Eine wahre Geschichte" seinen Weg

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Schicksalsschlag Multiple Sklerose  

Thomas Erning: "Gefühl, als wenn mir jemand die Haut abgezogen hätte"

10.01.2014, 13:24 Uhr | Nina von der Bey

Multiple Sklerose: Erkrankter schildert in "Mein Leben mit Daly. Eine wahre Geschichte" seinen Weg. Multiple Sklerose: Thomas J. Erning schildert in seinem Buch, wie er gelernt hat, seine Erkrankung zu akzeptieren.  (Quelle: Yolo Books Verlag)

Multiple Sklerose: Thomas J. Erning schildert in seinem Buch, wie er gelernt hat, seine Erkrankung zu akzeptieren. (Quelle: Yolo Books Verlag)

Multiple Sklerose ist eine Immunkrankheit, die den Betroffenen ein Leben lang zu schaffen macht. Dabei ist die "Krankheit mit den 1000 Gesichtern" für Außenstehende lange kaum sichtbar. Deutschlandweit leiden rund 250.000 Patienten unter MS. Einer von ihnen ist Thomas J. Erning. In seinem Buch "Mein Leben mit Daly. Eine wahre Geschichte" schildert er, wie die Multiple Sklerose bei ihm erkannt wurde, wie die Schübe ihm zu schaffen machten und wie sie behandelt wurden. Doch was noch viel wichtiger ist: Er schreibt, wie er gelernt hat, seine Erkrankung zu akzeptieren.

Das ist für viele Betroffene ein langer Weg. Jahrelang arbeitete er weiter, tischte Notlügen auf, wenn er nach Hause musste, weil er einfach nicht mehr konnte. Bevor er in die Klinik ging, reichte er Urlaub ein.

"Burning feet" als erstes Anzeichen

Das erste Anzeichen für die MS waren bei Erning brennende Fußsohlen, "burning feet", wie sie sein Sportarzt das Phänomen nannte. "Meine Füße brannten mal mehr, mal weniger. Außerdem hatte ich manchmal ein leichtes Taubheitsgefühl in den Beinen", schreibt er in seinem Buch. Er dachte an MS und letztlich wurde nach einer Lumbalpunktion und einem MRT auch genau diese Diagnose gestellt."'Sie haben Multiple Sklerose', Nach diesen Worten war ich wie in einem leeren Raum. Die Welt war still. Ich fühlte, wie das Blut aus meinen Wangen wich. Ich wollte etwas sagen, konnte aber nicht", beschreibt der Autor diesen Moment. Damals war er 36 Jahre alt. Nach diesem Tag versteckte er sich für ein Jahrzehnt unter einer Art Kriegsbemalung. So lange verheimlichte Erning die MS vor seiner Umwelt und kämpfte innerlich gegen sie an.

Der MS ausgeliefert

Was auf die Diagnose folgte, war zunächst der Sturz in ein schwarzes Loch, der an den Rand einer Depression reichte. Dann erlitt der junge Mann seinen ersten richtigen Schub. "Die MS traf mich ohne Warnung, wann, wo und wie sie wollte. Völlig willkürlich. Ohne Maß. ich war ihr ausgeliefert." Er hatte Taubheitsgefühle und "Probleme unterhalb der Gürtellinie." Als Therapie bekam er Kortison. Die Nebenwirkung: So starkes Sodbrennen, dass er nachts nur noch im Sitzen schlafen konnte. Als Langzeittherapie bekam er das Medikament Tysabri verabreicht, das erstmals 2004 in den Handel kam.

Wenn es nicht mehr geht, bringe ich mich halt um

Die Lösung um mit seiner Krankheit zurecht zu kommen, sieht für Erning damals einfach aus: "Solange das Leben für mich lebenswert ist, werde ich es genießen, so gut es geht. Sollte es eines Tages nicht mehr lebenswert sein, werde ich es freiwillig beenden. (...) Zu meinem selbstbestimmten Leben gehört auch mein selbstbestimmter Tod." In dieser Zeit gab er seiner Krankheit den Namen "Daly". Die Abkürzung steht für "disability-adjusted life years", deutsch übersetzt: behinderungsbereinigte Lebensjahre. Erning meint damit die statistische Berechnung, um wie viel sich das eigene Leben durch die MS verkürzt. Aus diesem Blick auf ein freiwillig und verfrühtes Lebensende als Ausweg schöpfte er zunächst neue Kraft und ging die Beförderung in seiner Firma an. Auch privat ging es weiter: Seine Freundin wurde seine Frau.

Multiple Sklerose hat viele Gesichter

Doch was folgte waren weitere Schübe, die immer stärker ausfielen. "Mein Taubheitsgefühl stieg von den Füßen bis zum Oberkörper, wie beim ersten Mal. Ich fühlte meine Beine nicht mehr. Ich setzte mich in den Sessel und hatte das Gefühl, auf einem Holzkeil zu sitzen. Als ich an mir herunterschaute, sah ich, wie ich mir, ohne es zu merken, in die Hose machte. Meine Oberschenkel fühlten sich an, als wenn mir jemand die Haut abgezogen hätte", beschreibt er, wie sein angegriffenes Nervensystem reagierte. Auf diesen Schub folgte auch eine erektile Dysfunktion, woraufhin sein Sexleben jahrelang still stand.

Gestochen scharfe Doppelbilder

Wie sich die MS anfühlt, beschreibt Erning überhaupt sehr intensiv: "Ich hatte das Gefühl, mit Sand in den Schuhen zu laufen. Hinzu kamen ständig schmerzhafte Flecken auf den Armen, Schultern oder der Brust. Man konnte sie nicht sehen, weil sie tatsächlich nur im Kopf waren. Alles spielte sich im Kopf ab." Später konzentrierten sich die Schübe auf seine Augen, und er sah Doppelbilder. "Immer zwei identische Bilder, gestochen scharf nebeneinander." Oder auf den Mund, woraufhin er eine Zeit lang nichts mehr schmecken konnte. Ein Schub, der sich im Stammhirn äußerte, traf auch seinen Gleichgewichtssinn. Jedes Mal bekam er Kortison und nach einigen Tagen oder Wochen klangen die Symptome größtenteils ab. Doch einige "Andenken", wie er die bleibenden Schäden nennt, blieben.

Fatigue: Komaartiger Schlaf nach halbem Arbeitstag

Irgendwann kam eine weitere Begleiterscheinung hinzu: Fatigue. Für Erning, der mitten im Berufsleben stand und dort seine MS verheimlichte, ein echter Schlag. Denn die Fatigue lässt MS-Patienten extrem schnell ermüden und macht sie weniger leistungsfähig. "Ich wurde immer schneller und urplötzlich müde. Bei jeder Gelegenheit. (...) Die Fatique war so heftig geworden, dass ich bis mittags arbeiten konnte und dann nach Hause fuhr, um auf dem Sofa in einen komaartigen Schlaf zu fallen (...) Nach dreißig Minuten am Computer war ich für den Rest des Tages völlig erschöpft."

Rente mit 44 und Neuanfang

Schließlich kam der Tag, an dem Erning einsehen musste, dass er nicht mehr am Arbeitsleben teilnehmen konnte und er ging in Rente. Zu diesem Zeitpunkt war er 44. Eine Scheidung und ein Umzug in die Einliegerwohnung des Bruders folgten. Und dort änderte sich letztlich seine Einstellung. Er begann, aufmerksamer zu leben und die Momente, in denen ihm die MS nicht zu schaffen macht, auszukosten. Nach einem Schub, der sich im Mund äußerte, konnte er manchmal besser riechen und schmecken als je zuvor. Diese Erlebnisse nimmt er heute besonders intensiv wahr. "Ich bin dem Leben so nahe wie nie zuvor", schreibt er auf der vorletzten Seite seines Buches.

Heute ist Erning 49 lebt heute bei seinem Bruder in Possenhofen am Starnberger See. Dank einer neuen Therapie mit Tabletten namens Gilenya seit zwei Jahren keinen Schub mehr. Wenn es ihm schlecht geht, igelt er sich noch immer ein. "Aber danach gehe ich wieder raus und nehme am Leben teil", sagte er im Gespräch mit t-online.de. Diesen Winter war er sogar Ski fahren. Joggen hingegen ist ihm nicht möglich. "Mein Körper schaltet dann auf taub bis an die Brustwarzen", so Erning. Davon müsse er sich dann zwei Tage lang erholen. Das sind die vielen Gesichter der MS.

Fazit: Eine lesenswerte Erzählung

"Mein Leben mit Daly" ist für alle MS-Erkrankten und ihre Angehörige eine lesenswerte Erzählung. Manch einer wird sich in den Beschreibungen von Erning wiederfinden. Aber auch jeder andere kann durch dieses Buch einen authentischen Eindruck darüber gewinnen, was ein Leben mit MS bedeutet. Multiple Sklerose ist nicht selten, sie ist nur noch nicht in der Mitte des Gesellschaft angekommen.

"Mein Leben mit Daly. Eine wahre Geschichte" von Thomas J. Erning wird auch von der Deutschen Gesellschaft für Multiple Sklerose empfohlen. Es wird über www.yolobooks.de vertrieben und ist gebunden für 14,90 Euro online erhältlich. Zudem sind ein E-Book und ein Hörbuch auf dem Markt.

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