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"Ice Bucket Challenge" und ALS: Das steckt hinter der Krankheit

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Amyotrophe Lateralsklerose  

ALS zerstört Nerven und lähmt Muskeln

28.08.2014, 08:06 Uhr | t-online.de, dpa

"Ice Bucket Challenge" und ALS: Das steckt hinter der Krankheit. Stephen Hawking lebt seit Jahrzehnten mit ALS.  (Quelle: Reuters)

Der Physiker Stephen Hawking lebt seit Jahrzehnten mit ALS. (Quelle: Reuters)

Manche nervt es, aber der Hype im Internet geht weiter: Die "Ice Bucket Challenge" zugunsten der Nervenkrankheit ALS bringt Spenden, Aufmerksamkeit für eine seltene Krankheit und Schlagzeilen für Prominente. Doch was genau ist ALS eigentlich?

Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) führt zu Zerstörung der Nervenzellen und fortschreitenden Muskellähmungen. Die Betroffenen können sich im Verlauf der Erkrankung nicht mehr bewegen, sie haben Schwierigkeiten beim Schlucken, Sprechen und Atmen. Das Bewusstsein und der Intellekt bleiben aber in der Regel intakt.

ALS-Betroffene sterben meist an Atemlähmung

Etwa die Hälfte der Patienten stirbt innerhalb der ersten drei Jahre. Nur in Ausnahmefällen leben sie länger als ein Jahrzehnt mit der unheilbaren Krankheit. Die Todesursache ist meist Atemlähmung.

Über die genauen Ursachen und Mechanismen der Nervenkrankheit ist wenig bekannt. Die meisten Fälle treten spontan auf, nur bis zu zehn Prozent familiär gehäuft. Am häufigsten erkranken Menschen im Alter von 50 bis 70 Jahren, Männer etwas häufiger als Frauen.

Stephen Hawking lebt seit Jahrzehnten mit der Krankheit

In Deutschland gibt es nach Angaben der ALS-Ambulanz in Berlin bundesweit rund 8000 ALS-Patienten. Auch der Künstler Jörg Immendorff starb 2007 an dieser Nervenkrankheit. Weltweit bekanntester Patient ist wohl der Physiker Stephen Hawking. Er lebt bereits seit Jahrzehnten mit der Krankheit, sitzt aber im Rollstuhl und kann nicht mehr sprechen. Mit der Außenwelt verständigt er sich über einen Sprachcomputer, den er mit den Augen steuert.

Und wie finden Betroffene den Wirbel um die Challenge? Die Leipziger Journalistin und ALS-Patientin Yvonne Weindel (41) findet die Leichtigkeit und Verspieltheit der Aktion schön, wie sie in einem dpa-Interview sagt. "Es geht eben mal nicht um Mitleid und Betroffenheit. Es ist einfach mal witzig. Vielleicht ist das der richtige Weg."

Spendenexperten und Mediziner finden die Aktion gut

Auch Spendenexperten haben an der skurrilen Aktion im Netz nichts einzuwenden. "Wir finden nichts Verwerfliches daran, wenn man über Spaß an eine Sache herangeführt wird", sagte Burkhard Wilke, Leiter des Zentralinstituts für soziale Fragen (DZI).

Die ALS-Ambulanz der Berliner Charité-Klinik profitierte bereits von der Internetaktion. Leiter Thomas Meyer findet die Aktion "nach wie vor sehr gut": Die Ambulanz habe bisher mehr als 200 Spenden erhalten. Das Team stellte sich auch selbst der Eiswasserdusche.

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