Stern TV: Krebskranke Hannah spricht über Sterbehilfe bei Kindern

Vor fünf Jahren wollte sie sterben und kämpfte um ihr Recht auf Sterbehilfe: Hannah Jones war 13 und hatte Leukämie. Ihr Schicksal bewegte die Menschen. Wie denkt der Teenager heute über Sterbehilfe für Kinder? Die junge Frau erzählt.

Belgien beschließt als erstes Land weltweit, dass Minderjährige ein Recht auf Sterbehilfe haben sollen, wenn sie unheilbar krank sind, extreme Schmerzen zu erleiden haben oder nur noch kurze Zeit zu leben haben. Die Eltern müssen zustimmen. Ein Gesetz, das heftig umstritten war, das die Menschen in ganz Europa aufwühlt. Können Kinder darüber selbst entscheiden?

Hannah hat sich mit 13 für das Sterben entschieden

Stern TV hat dazu eine Person befragt, die sich am besten mit dem Thema auskennt: Hannah Jones ist heute 18 Jahre alt und dachte nicht, dieses Alter zu erreichen. Mit 13 wollte das schwerkranke Mädchen sterben und hatte schon mit dem Leben abgeschlossen.

Im Studio allerdings sitzt jetzt eine lebenslustige junge Frau. Kaum zu glauben, dass sie sich 2008 für das Sterben entschieden und dafür gekämpft hatte. Die junge Frau aus dem Südwesten Englands führt heute ein fast normales Leben und schmiedet Zukunftspläne. 2008 dagegen hatte sie erklärt, warum sie eine weitere, vielleicht lebensrettende Herz-Operation ablehnt.

"Es war trostlos und schrecklich"

Sie konnte nicht mehr, sie hatte schon zu viel durchgemacht, um das Risiko auszuhalten mit zweifelhaften Erfolgsaussichten. Sie war es leid, dass immer etwas Neues ausprobiert werden sollte, das nur vielleicht funktionieren würde. "Es war trostlos und schrecklich" beschreibt Hannah die Erfahrung, im Krankenhaus 24 Stunden täglich immer dasselbe Leid zu sehen. "Ein so langer Krankenhausaufenthalt mit 13 Jahren ist unerträglich", sagt Hannah rückblickend. "Ich war froh, dass man mir meine Entscheidung zugebilligt hat und ich denke, jeder sollte dieses Recht haben", formuliert sie ihre Überzeugung. Die Eltern hatten sie dabei absolut unterstützt, im Kampf gegen die Krankheit und im Kampf für das selbstbestimmte Sterben, das sie vor Gericht erstritten.

Hannah will im Kreis der Familie sterben

Hannahs Leidensgeschichte begann, als sie vier Jahre alt war. Damals wurde eine seltene Form der Leukämie bei ihr festgestellt, sie wurde mit einer hochaggressiven Form der Chemotherapie behandelt. "Sie hat Blut statt Tränen geweint, ihre Fingernägel sind abgefallen, ihre Lider waren wund", so schildert Hannahs Mutter Kirsty Jones den Horror dieser Zeit. Hannah musste zudem über eine Sonde ernährt werden, ihr Herz wurde so stark geschädigt, dass sie einen Schrittmacher benötigte. Sie wurde extrem schwach, eigentlich hätte sie ein neues Herz gebraucht. Mit zwölf Jahren verschlechterte sich ihr Zustand noch einmal dramatisch. Hannah wollte im Kreis ihrer Familie sterben und ihre Familie akzeptierte das.

Hannah hat diese Erinnerungen verdrängt. Heute sagt sie: "Es war keine naive Entscheidung. Ich habe mehr Zeit mit mir selbst verbracht und in mich hineingeschaut als andere. Ich wusste, ich werde diese Entscheidung nicht bereuen." Die Familie hatte ein wunderbares gemeinsames Jahr. Noch heute schwärmt sie von dem Trip ins Disneyland nach Florida, den eine Stiftung finanziert hatte.

Die Wende: Eine Entscheidung für das Leben

Danach geht es ihr dramatisch schlechter. Sie ist dem Tode nahe. Da entscheidet sie sich doch für das Leben und für die OP. Im Rückblick glaubt sie, damals erkannt zu haben, "da gibt es noch viele gute Dinge, die ich tun will".

Experte: Das bedeutet der Wunsch nach Sterbehilfe

Professor Boris Zernikow, Paliativmediziner an der Kinder- und Jugendklinik Datteln bestätigt im Gespräch mit "Stern TV", dass es schwer kranken Kindern zu Hause besser geht. Auch er hätte nach intensiven Gesprächen den Wunsch zu sterben akzeptiert. Auch er billigt Kindern zu, dass sie schon eine Entscheidung von dieser Tragweite fällen können, über eine OP mit geringen Chancen und komplizierten Langzeitfolgen, wie Hannah dies getan hat.

Er betont, man habe auch in Deutschland das Recht, eine Behandlung zu beenden, die keinen Erfolg, aber viele Schmerzen bringe. "Wenn ein Patient sagt, ich will sterben, heißt dies oft 'ich will, dass du mir hilfst, nicht mehr diese Schmerzen zu haben'", so deutet er aus seiner Erfahrung den Wunsch nach Sterbehilfe. Er spricht sich gegen eine aktive Sterbehilfe aus, aber für ein engmaschiges Netz, das eine gute Pflege zu Hause ermöglicht.

Herztransplantation: Das Spenderherz bringt das Leben zurück

Im Juli 2009, wenige Tage nach ihrem 14. Geburtstag ist ein Spenderherz für Hannah gefunden. Drei Wochen nach der erfolgreichen OP kann sie das Krankenhaus verlassen. Sie holt alles nach: Schule und die erste Geburtstagsparty zu Hause, nicht im Krankenhaus.

Alltag und ein bisschen heile Welt prägen heute das Familienleben, auch wenn Hannah immer noch viele Medikamente nehmen muss.

"Ich habe ja das ganze Leben vor mir"

"Ich habe nie wirklich in die Zukunft geschaut, jetzt tue ich es, ich habe ja das ganze Leben vor mir, vorher habe ich nur auf den nächsten Tag geschaut", sagt die fröhliche junge Frau, die eigentlich sterben wollte. Als 13-Jährige sagte sie: "ich denke nicht über das Sterben nach, wenn es kommt, dann kommt es." Auch heute steht ihr Leben unter einem Vorbehalt, denn vielleicht wird sie noch einmal ein Spenderherz benötigen. Doch sie weiß: "Jeder lebt mit diesem Vorbehalt, dass er einmal sterben muss und mir geht es jetzt so gut damit."

Mit 13 wirkte sie beeindruckend gelassen, in sich ruhend und reif, wie auch heute mit 18. Hannah bereute keine ihrer Entscheidungen, sie lehnt den Zwang zu Operationen ab und das Mitspracherecht für Minderjährige bei Sterbehilfe hält sie für richtig, auch wenn sie diese dann doch nicht genutzt hat.

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