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Organspende: Weiterleben dank einer Nierenspende der Familie

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Geschenktes Leben  

Weiterleben dank der Nierenspende seiner Frau

14.03.2014, 10:20 Uhr | dpa, t-online.de

Organspende: Weiterleben dank einer Nierenspende der Familie. Vor drei Jahren spendete Brunhilde Ernst ihrem schwerkranken Mann eine Niere und ersparte ihm dadurch ein Leben an  der Dialyse. (Quelle: dpa)

Vor drei Jahren spendete Brunhilde Ernst ihrem schwerkranken Mann eine Niere und ersparte ihm dadurch ein Leben an der Dialyse. (Quelle: dpa)

Frank Walter Steinmeier hat es für seine Frau getan: Er gab ihr eine Niere. Der Politiker ist der bekannteste, aber nicht der einzige Fall dieser Art. Seit Jahren wächst die Zahl der Lebendspender. Im Vergleich zur Transplantation von Organen Verstorbener hat diese Form der Organspende einen großen Vorteil: Lebensspenden werden vom Körper in der Regel besser angenommen. Aus diesem Grund entschied sich auch Brunhilde Ernst, ihrem Mann Erich eine Niere zu spenden.

Einmal in der Stunde hält der Regionalexpress in Paulinenaue, einem 1500-Seelen-Ort nordwestlich von Berlin. Eine halbe Stunde Zugfahrt bis zur Hauptstadt braucht man hier, wo Brunhilde und Erich Ernst ihr "zweites Leben leben", wie sie sagen.

Alternative: Dialyse oder Transplantation

Welchen Stellenwert Mobilität hat, haben die beiden am eigenen Leibe erfahren. Denn eine fortschreitende Niereninsuffizienz hatte Erich Ernst, heute 64, an den Sessel gefesselt. Dialyse oder Transplantation, lautete die Alternative. Doch die Warteliste für ein Spenderorgan war lang. Das Ehepaar entschied sich daher für eine Lebendtransplantation: Im Sommer 2010 spendete Brunhilde ihrem Mann eine ihrer Nieren. 

Eine Lebensspende wird besser angenommen

Das Thema Lebendspende gewinnt seit Jahren an Bedeutung. Stammten 1991 nur etwa drei Prozent der transplantierten Nieren von lebenden Spendern, waren es 2011 schon fast 28 Prozent. Grund dafür ist nicht nur der medizinischer Fortschritt, sondern vor allem die zunehmend geringe Bereitschaft der Deutschen, nach dem Tod Organe zu spenden: Allein von 2012 auf 2013 sank die Zahl der Organspender um ein Sechstel auf 876. Berichte über undurchschaubare Vergabemethoden und Manipulationen bei den Wartelisten in einigen Kliniken hatten die Menschen verunsichert. 

Hinzu kommt das sensible Thema Hirntoddiagnostik. In jüngster Zeit kam es erneut zu Fällen, bei denen das vorgeschriebene Prozedere zur Bestimmung des Hirntods nicht exakt eingehalten worden war. Auch vor diesem Hintergrund hat die Lebendspende an Bedeutung zugenommen. Angesichts endlos langer Wartelisten wird sie von vielen Ärzten gefördert und empfohlen. Familienmitglieder, aber auch enge Freunde dürfen füreinander spenden. In der Regel werden diese Organe seltener abgestoßen und funktionieren länger als postmortale Spenden.

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Endlich wieder ein normales Leben

So auch für Erich Ernst: Heute, dreieinhalb Jahre nach der Transplantation, sitzt er wieder in seinem Sessel, nun aber freiwillig. Munter greift er zur Kaffeetasse und erzählt davon, dass er unterwegs sein kann, Motorrad fährt. "Auch einen Mini-Job als Lkw-Fahrer hab ich wieder." Die Freude darüber, wieder ein fast normales Leben führen zu können, ist ihm anzusehen.

Sorge um die spendende Partnerin

Doch mit dem Entschluss seiner Frau hatte er zunächst seine Probleme. "Ich hätte am Anfang lieber noch gewartet, ob es nicht doch noch ein Organ von der Spenderliste gibt", sagt er. Sorgen machte er sich um seine Frau - und auch um die gemeinsame Tochter. "Wenn meiner Frau und mir nun etwas passiert wäre bei der Operation." Doch Dialyse, die andere Option, hätte dreimal pro Woche eine Fahrt nach Berlin ins Dialysezentrum bedeutet. "Das wollten wir beide nicht", sagt Brunhilde Ernst energisch.

Gemeinsamer Weg ins OP

Bei den Ernsts kommt also ein mehrmonatiger Prozess für die Lebendspende in Gang: Ärztliche Voruntersuchungen und Gesundheitschecks, Blutgruppenabgleich, Beratungsgespräche mit Ärzten und Psychologen, schließlich der vorgeschriebene Gang vor die Ethikkommission, die ausschließen muss, dass kommerzielle Interessen im Spiel sind. "Ich bin so oft zu meiner Motivation befragt und aufgeklärt worden, dass ich es am Ende kaum noch hören konnte", sagt Brunhilde Ernst. Am 15. Juni 2010 kommen die beiden parallel unters Messer. "Als man mich rausschob, hab ich hab meinem Mann noch zugerufen: Wenn alles gut geht, dann machen wir eine Kreuzfahrt."

Spenderin leidet anfangs unter Kraftlosigkeit

Die beiden haben Glück. Die Operation gelingt und die neue Niere funktioniert prompt. Doch während Erich Ernst sich schnell erholt, fühlt sich seine sonst so agile Frau, als habe man ihr den Stecker gezogen. "Ich war sehr, sehr müde und schlapp. Die Ärzte hatten mir das schon angekündigt, und so war's auch: Ich hab den ganzen Sommer nur im Gartenstuhl gesessen, mehr ging nicht." Erst nach einer gemeinsamen Reha im Herbst schöpft sie langsam wieder Kraft. "Heute geht es mir rundum gut", sagt sie. 

Es muss nicht immer glattlaufen

Aber nicht in jedem Fall läuft es so rund. Ralf Zietz aus Morsum bei Bremen spendete seiner schwerkranken Ehefrau im Sommer 2010 eine Niere und leidet heute noch unter den Folgen. Chronische Erschöpfung, Konzentrationsschwierigkeiten, Vergesslichkeit machen es ihm schwer, seinen Beruf weiter auszuüben. Der selbstständige Unternehmer und Alleinverdiener kann heute nur noch halbtags arbeiten. Er sieht sich als ein Opfer mangelnder ärztlicher Aufklärung. "Bei diesen Gesprächen war immer nur die Rede von den üblichen Risiken einer Operation, eventuell könne es noch Narbenprobleme oder Bluthochdruck geben." Dass aber auch Schwäche und Erschöpfung dauerhaft hinzukommen können, darüber sei er im Dunkeln gelassen worden. "Mit dem Wissen von heute würde ich den Eingriff nicht mehr machen lassen."

Während es seiner Frau wieder deutlich besser geht, kommt Zietz nicht aus dem postoperativen Tief. "Ich fühlte mich ausgeschlachtet und ausgenutzt", beschreibt er in einem Filmbeitrag der ARD. Noch heute wirkt er emotional schwer getroffen durch den Verlust seiner Leistungsfähigkeit. Zusammen mit anderen Betroffenen gründete er eine Selbsthilfegruppe und wirbt seither um mehr Aufklärung über die möglichen Nebenwirkungen einer Lebendspende. An mehreren Orten in Deutschland reichten die Betroffenen bereits Klagen gegen die Transplantationszentren ein - wegen unzureichender Aufklärung. 

Viele Spender leiden unter chronischer Erschöpfung

Zietz schätzt den Anteil der Lebendspender, die dauerhaft unter chronischen Erschöpfungsfolgen durch ihre nunmehr unzureichende Nierenfunktion leiden, auf etwa zehn Prozent. Er beruft sich auf eine Schweizer Studie, die allerdings nicht vollständig veröffentlicht wurde. Zietz und seine Mitstreiter wehren sich dagegen, dass ihre Beschwerden oft nicht als neurologische, sondern psychologische Erkrankung angesehen werden - und damit schlimmstenfalls ohne Anspruch auf Schadensersatz. 

"Es ist unbestritten, dass es das Fatigue Syndrom (chronisches Erschöpfungssyndrom) auch bei Spendern gibt, aber es tritt ebenso bei Gesunden auf. Seriöse Studien, die ein gehäuftes Auftreten bei Spendern belegen, gibt es bislang nicht", sagt Professor Uwe Heemann vom Uniklinikum München und Vorsitzender der Stiftung Lebendspende. Bei Depressionen sei es ähnlich. "Vor allem wenn Lebendspenden nicht erfolgreich waren und das Organ abgestoßen wird, kann es zu depressiven Verstimmungen kommen." Nachweise für ein erhöhtes Risiko im Vergleich zur Normalbevölkerung fehlten bisher. 

Was Heemann allerdings genauso sieht wie die Interessengemeinschaft um Zietz sind Probleme mit der Versicherung. "Hier hat uns das neue Transplantationsgesetz beim Spenderschutz zwar einen großen Schritt vorangebracht, aber es gibt immer noch Fragen bei der konkreten Umsetzung. Sind nun Chronische Fatigue oder Bluthochdruck eine mögliche, vorhersehbare Folge? Und: Zahlt dann die Unfallversicherung? Oder wegen der Vorhersehbarkeit gerade nicht?"

Lebensspenden sind auch eine psychische Herausforderung

Auch die psychologischen Konsequenzen einer Lebensspende werden häufig unterschätzt. Nicht alle potenziellen Spender sind sich über ihre Beweggründe wirklich klar, stellt die Berliner Psychologin Merve Winter fest. Schuldgefühle, falsch verstandener Altruismus, der Wunsch, beim Empfänger Dankbarkeit zu erzeugen - vieles kann hier mitspielen. "Eine Lebendorganspende stellt, neben den vielen positiven Aspekten, die sie mit sich bringt, immer noch eine psychische und physische Herausforderung und eine Zumutung für die Betroffenen dar, vor allem für die Spender und Spenderinnen", betont Winter in einer Studie. Sie plädiert deshalb dafür, auch ambivalenten Gefühlen im Vorfeld mehr Raum zu geben und sie nicht einfach zu verdrängen. 

Auch der Transplantationsmediziner Andreas Pascher vom Virchow-Klinikum der Berliner Charité kennt diese ambivalente Einstellung vieler potenzieller Spender, die hin- und hergerissen sind zwischen Ängsten und dem Wunsch, helfen zu wollen. "Etwa ein Zehntel der Spendewilligen wird aus solchen psychosozialen Gründen abgelehnt", sagt er. Eine Studie zum Verlauf von Leberlebendspenden, deren Mitautor Pascher ist, resümiert: "Die meisten Leberlebendspenden zeigen einen positiven postoperativen Verlauf." Der Entscheidungsprozess vor dem Eingriff solle jedoch nicht forciert und die medizinische Nachbetreuung der Spender durch Gesprächsangebote ergänzt werden. 

Familie Zietz kämpft sich zurück ins Leben. Und die Ernsts aus Paulinenaue? Die haben ihre große Kreuzfahrt gemacht. 

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