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Kinderhospiz: Zeit und Zuwendung für Eltern todkranker Kinder

Ambulanter Kinderhospizdienst  

Ehrenamtliche "Engel" schenken Eltern todkranker Kinder Zeit und Zuwendung

08.02.2017, 15:24 Uhr | Carsten Linnhoff, dpa

Kinderhospiz: Zeit und Zuwendung für Eltern todkranker Kinder. Kinderhospiz: Luca (12) ist unheilbar krank. Eine Mitarbeiterin des ambulanten Kinderhospizdienstes entlastet die Eltern bei der Pflege. (Quelle: dpa)

Helfende Hände: Als ehrenamtliche Mitarbeiterin eines ambulanten Kinderhospizdienstes betreut Gabi Grütering den unheilbar kranken Luca. (Quelle: dpa)

Der Alltag mit unheilbar kranken Kindern kostet Eltern viel Kraft. Mitarbeiter von ambulanten Kinderhospizen können sie zumindest vorübergehend entlasten – sowohl körperlich als auch seelisch. Und sie finden ein offenes Ohr, um über das Tabuthema Tod zu sprechen.

Luca ist zwölf. Wenn er gegen 16 Uhr von der Förderschule nach Hause kommt, ist er müde – wie andere Schüler auch. Für seine Mutter Viola beginnt dann wieder eine anstrengende Routine. Luca leidet unter dem West-Syndrom: Sein Körper, der dem eines sieben oder achtjährigen Kindes entspricht, wird regelmäßig von Epilepsie-Anfällen geschüttelt. "Dabei verlernt Luca immer wieder Dinge, die er bereits einmal konnte", erklärt sein Vater Stephan Schmidt (48). Luca ist körperlich und geistig behindert. Die Eltern müssen jederzeit damit rechnen, dass ihr Kind stirbt. Lucas Mutter Viola Huep-Schmidt (49) schaut jede Nacht fünf bis sechs Mal nach Luca.

Ein enormer Kraftaufwand für die Familie aus Dorsten. Einige Stunden Entlastung in der Woche sind da eine große Hilfe. Die leistet Gabi Grütering. Die 55-Jährige ist ehrenamtliche Mitarbeiterin des ambulanten Kinderhospizdienstes im Kreis Recklinghausen. Wenn Luca am Nachmittag vom Fahrdienst zuhause abgeliefert wird, steht Grütering einmal pro Woche bereit. Sie hebt Luca in den Rollstuhl und schiebt ihn ins Wohnzimmer. Auf einer Decke kuscheln die beiden. "Gabi, mein Engel", sagt Viola Huep-Schmidt und schaut zu, wie die ehrenamtliche Helferin ihren Sohn füttert. Durch die Hilfe des ambulanten Kinderhospizdienstes hat die Mutter ein wenig mehr Zeit für sich.

Drei Stunden Auszeit von der Pflege

Zwischen 16 und 19 Uhr muss sie dann keine Medikamente geben, muss nicht wickeln oder füttern. "Ich schenke euch meine Zeit", sagt Grütering über ihr Engagement. Seit rund zehn Jahren macht die Erzieherin das. "Damals habe ich eine Anzeige gesehen, dass Ehrenamtliche gesucht werden. Ich war in einer Umbruchphase, meine heute 27 und 29 Jahre alten Söhne hatte ich erzogen."

Allerdings: Mein Mann war dagegen. "Um Gottes Willen, mit dem Thema Tod wollte er nichts zu tun haben. 'Wie kannst du das machen' war seine Reaktion, 'Tod haben wir doch zur Genüge in der Familie'. Auch meine Söhne haben damals eher zurückhaltend reagiert."

Die Kritik an dieser Entscheidung hat sich aber gewandelt. Nach dem Tod eines Kindes in der ersten Familie, die sie begleitet hat, kam sie zu Luca. Zu dieser Familie ist eine Freundschaft entstanden. Auch ihr Mann unterstütze sie jetzt in ihrem Ehrenamt. Die Scheu vor dem Thema Tod habe er abgelegt.

Hospizmitarbeiter sind nicht nur Sterbebegleiter

Dabei sind die ambulanten und stationären Kinderhospize nur auf den ersten Blick Sterbegleiter. "Da müssen wir viel Aufklärungsarbeit leisten", sagt Sandra Westhoff (43). Die gelernte Kinderkrankenschwester ist die Koordinatorin des Dienstes, zieht im Hintergrund die Fäden. Sie kümmert sich um Schulungen, um Spendengelder und schaut, welche der 25 Familien mit 28 Kindern passt zu welchem der 40 Ehrenamtlichen? In ersten Gesprächen klärt Westhoff, welchen Bedarf die Eltern haben.

Bei Luca und Gabi Grütering stimmte das Verhältnis von Anfang an. "Er hat ein gutes Gespür für Menschen", erzählt Grütering über Luca. Eine Nachbarin habe er einmal gebissen, als diese zu aufdringlich wurde. "Auf mich hat er sofort positiv reagiert." Zuvor hatte sie ein Jahr Auszeit vom Ehrenamt nötig. Das Kind in ihrer ersten Familie war gestorben. "Da brauchte ich Abstand", sagte Grütering heute. Sie kümmerte sich vorübergehend mehr um die Büroarbeit im Verein.

Krankheit, Behinderung, Tod – darüber wollen viele nicht reden

Neben der zeitlichen Entlastung für die Eltern von Luca sind die Themen Tod und Trauer immer wieder Gesprächspunkte. Sie haben bereits ein Kind durch den plötzlichen Kindstod verloren. Deshalb sei es für sie auch so befreiend, wenn sie mit Gabi Grütering immer wieder über den Tod reden können. Das gehe nicht mit jedem. "Die Leute wissen ja nicht, wie sie damit umgehen sollen. Tod, Trauer, Behinderung eines Kindes - alles Hemmschwellen", sagt Stephan Schmidt. Er beklagt, dass die Menschen die Straßenseite wechseln, wenn sie ihm mit seinem Sohn im Rollstuhl entgegenkommen.

Im Klinikalltag kommt der Mensch zu kurz

Westhoff hatte im Krankenhaus bereits mit sterbenden Kindern zu tun. "Dort kam aber das Zwischenmenschliche zu kurz. Ich habe mich deshalb bewusst gegen das Schichtsystem auf der Station entschieden", sagt die Koordinatorin.

Die Mutter von zwei Kindern im Alter von sieben und zehn empfindet ihre heutige Arbeit als befriedigender. Abendtermine oder Veranstaltungen am Wochenende nimmt sie dafür in Kauf. "Und die Arbeit erdet enorm. Wenn meine Kinder mich nerven, sehe ich das heute gelassener", sagt Westhoff. Den Kontakt zum Krankenhaus hat sie nicht ganz gekappt. Drei Dienste im Monat übernimmt sie noch regelmäßig.

Neben der Seelsorge, Sterbe- und Trauerbegleitung spielt die Entlastung der betroffenen Eltern durch die Kinderhospizarbeit eine wesentliche Rolle. Lucas Mutter: "Keiner kann so richtig nachvollziehen, was diese drei Stunden Entlastung in der Woche für uns bedeuten."

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