Themenwoche Seltene Erkrankungen Das bedeutet die Diagnose "seltener Tumor" für Patienten
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Die Diagnose Krebs ist für jeden Betroffenen meist mit großer Angst verbunden. Sie wird noch größer, wenn der Arzt einen seltenen Tumor feststellt.
Dr. Susanne Weg-Remers, Leiterin des Krebsinformationsdienstes (KID) am Deutschen Krebsforschungszentrum in Heidelberg (DKFZ), beantwortet Fragen zum Thema "seltene Krebsarten" im Interview mit t-online.
t-online.de: Wann bezeichnen Ärzte einen Tumor als "seltenen Tumor"?
Dr. Susanne Weg-Remers: Mit Blick auf die Häufigkeit handelt es sich laut EU-Definition um eine seltene Erkrankung, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. Um eine seltene Krebsart handelt es sich der Surveillance of Rare Cancers in Europe (Rarecare) zufolge, wenn nicht mehr als sechs Menschen von 100.000 betroffen sind.
Welche Tumoren gehören zu den seltenen Krebsarten?
Etwa ein Fünftel aller krebskranken Menschen hat eine seltene Krebsart. Zu den seltenen Tumoren gehören unter anderem Kopf-Hals-Tumoren, Speiseröhrenkrebs, Leberkrebs, Gallenblasen- und Gallenwegstumoren sowie das Analkarzinom. Auch bestimmte Lymphome, also bösartige Erkrankungen des Lymphsystems oder manche Leukämien sind seltene Krebsarten. Aber die Häufigkeit als solche ist nicht das alleinige Kriterium, das aus einer Krebserkrankung eine seltene Krebserkrankung macht.
Welche Eigenschaften haben seltene Tumoren?
Es gibt verschiedene Umstände, die einen Tumor zu einem seltenen Tumor machen können. Beispielsweise, wenn der Tumor sich in Organen und Geweben gebildet hat, in denen man es nicht erwarten würde. Oder wenn der Krebs eine ungewöhnlichere Erscheinungsform hat. Brustkrebs etwa ist eine häufige Krebserkrankung der weiblichen Brust. Tritt Brustkrebs beim Mann auf, handelt es sich um eine seltene Krebserkrankung. Auch wenn sich Krebs in besonderen Situationen bildet, beispielsweise Brustkrebs in der Schwangerschaft auftritt, sprechen Krebsexperten von einer seltenen Krebserkrankung. Brustkrebs in der Schwangerschaft ist kein häufiges Krankheitsbild. Krebs bei sehr jungen Patienten ist ebenfalls selten.
Welche Herausforderungen bringt eine seltene Krebserkrankung für Patient und Arzt mit sich?
Eine große Herausforderung ist die Diagnose. Um am Beispiel von jungen Patienten zu bleiben: Bei ihnen denkt ein Arzt bei Magen-Darm-Beschwerden eher selten zuerst an einen Tumor in Magen oder Darm als Ursache. Bei seltenen Tumoren besteht generell ein größeres Risiko, dass sie erst spät diagnostiziert werden. Auch, weil es bei seltenen Krebsarten keine Früherkennungsuntersuchungen gibt.
- Krebsfrüherkennung: Bluttest soll 20 Krebsarten diagnostizieren
Unterscheidet sich die Behandlung seltener Tumorformen von der Therapie häufiger Krebsarten?
Die Behandlung seltener Krebsarten ist individuell und vom Krebs abhängig. Vielfach gelten aber die gleichen Grundprinzipien: Hat der Krebs noch nicht gestreut, wird man versuchen, ihn operativ zu entfernen. Ob eine Strahlentherapie, eine Chemotherapie, eine Immuntherapie oder andere Krebstherapien angewendet werden, ist abhängig vom Tumor und der vorliegenden Datenlage. Bei seltenen Krebsarten fehlen oftmals aussagekräftige Studien zur Wirksamkeit bestimmter Therapien, wie sie es bei häufigen Tumoren wie Brustkrebs, Darmkrebs oder Hautkrebs gibt. Es fehlen die notwendigen Stichprobenzahlen. Es kommt bei der Gestaltung der Krebstherapie daher oft auf die Erfahrung des behandelnden Arztes an.
Was ist, wenn der Arzt mit einem seltenen Tumor keine Erfahrung hat und selbst ratlos ist?
Dann ist es wichtig, dass Patienten mit speziellen Zentren und Organisationen in Kontakt treten, die Erfahrung mit der Einordnung und Behandlung dieser seltenen Tumorform haben. Betroffene können sich bei Fragen an den Krebsinformationsdienst (KID) des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ) zugehen. Des Weiteren können Betroffene unter anderem im se-Atlas, dem Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen deutschlandweit nach Versorgungseinrichtungen und übergeordneten Zentren suchen. Orphanet wiederum ist eine internationale Internet-Datenbank, in der Fachleute, Patienten, Angehörige und Interessierte Informationen zu seltenen Krankheiten finden.
Wie bildet sich Krebs? Tumoren entstehen, wenn körpereigene Zellen unkontrolliert zu wachsen beginnen und sich übermäßig teilen. Wenn im Erbgut der Zellen Mutationen stattfinden, die von den körpereigenen Abwehrmechanismen nicht bekämpft werden, wird dieser Prozess ausgelöst.
Sind seltene Krebserkrankungen tödlicher als andere?
Pauschale Aussagen sind schwierig. Jede Krebserkrankung ist in ihrem Verlauf individuell und nur bis zu einem gewissen Grad vorhersehbar. Unter Umständen können die Heilungschancen bei einer seltenen Krebserkrankung schlechter sein als bei einer häufigen Krebserkrankung. Unter anderem, weil seltene Tumoren oft erst später erkannt und behandelt werden. Und es bei der Therapie noch nicht so viele Erfahrungswerte gibt wie bei häufigen Krebsformen.
Vielen Dank für das Gespräch, Frau Dr. Weg-Remers.
- Die Informationen ersetzen keine ärztliche Beratung und dürfen daher nicht zur Selbsttherapie verwendet werden.
