Kindermedizin Wenn aus kranken Kindern erwachsene Patienten werden
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Man kennt sich seit der Geburt, der Arzt kennt die Familie, die Lebensumstände, er hat auch mal ein privates Wort - kurz, es besteht ein Vertrauensverhältnis. Doch irgendwann ist der Nachwuchs zu alt für den Kinderarzt. Schon ein praktischer Aspekt spielt eine Rolle: Die Gerätschaften sind auf kleine Körper zugeschnitten. Ein weiterer Grund ist der, dass die Krankenkassen die pädiatrische Betreuung zwischen dem 18. und 21. Lebensjahr beenden.
Zu alt für den Kinderarzt, zu jung für den Facharzt: Was für normale Jugendliche kaum ein Problem darstellt, ist für Jugendliche mit Fehlbildungen ein entscheidender Schritt, der schwerwiegende Folgen haben kann.
Transition: der Übergang vom Kinderarzt zum Facharzt
Wie die "Transition", der Übergang chronisch kranker Jugendlicher von der kinderchirurgischen Versorgung in die Erwachsenenmedizin, gelingen kann, beschäftigt die Experten, denn oft genug fallen Jugendliche aus dem Raster, betroffen sind nicht wenige.
Fehlbildungen des Enddarms und des Afters, eine nicht durchgängige Speiseröhre oder ein offener Rücken: Über sieben Prozent aller Kinder, das entspricht etwa 49.000 Neugeborenen, kommen hierzulande jedes Jahr mit schweren Fehlbildungen zur Welt. Dank aufwendiger kinderchirurgischer Operationsverfahren und moderner Intensivmedizin hat sich die Überlebensrate betroffener Kinder in den letzten zwei Jahrzehnten zunehmend verbessert. Dennoch bleiben die Patienten häufig lebenslang behindert und leiden teilweise unter beträchtlichen Störungen wie Urin- und Stuhlinkontinenz, Schluckstörungen oder Krämpfen.
Bis zum Erwachsenenalter tragen fachübergreifende Betreuungskonzepte durch Kinderchirurgen, Kinderärzte, Sozialpädiater sowie Kinder- und Jugendpsychiater dazu bei, dass sich die Betroffenen - trotz aller Einschränkungen - möglichst normal entwickeln und die Schule besuchen können.
Pubertät ist eine Sollbruchstelle im Betreuungskonzept
"Doch die Pubertät ist eine Sollbruchstelle des gut eingespielten und strukturierten kinderchirurgisch-pädiatrischen Betreuungskonzepts", erläutert Professor Bernd Tillig, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Kinderchirurgie (DGKCH). "Gerade in dieser Phase, in der die jungen Menschen, verstärkt durch ihre Behinderung, besonders verletzlich und schwer zugänglich sind, müssen sie den Übergang vom vertrauten Kinderchirurgen zu fremden Spezialisten bewältigen", erklärt der Experte. Dies gelänge oftmals schlecht oder gar nicht.
Therapiefortschritte gehen verloren
"Häufig brechen die jungen Patienten ihre Therapie ab, gehen nicht mehr zur Physiotherapie und hören auf, ihre Medikamente zu nehmen", berichtet Tillig. Damit gingen mühsam errungene Therapiefortschritte - auch im Hinblick auf Alltag, Schule und Berufsausbildung – wieder verloren. "Teilweise für immer", betont Professor Tillig.
"Mangelhaft" für Transition in Deutschland
Der Chefarzt der Klinik für Kinder- und Neugeborenenchirurgie und Kinderurologie am Vivantes Klinikum Berlin verweist unter anderem auf die Bewertung des Sachverständigenrats Gesundheit, nach dem die Betreuung chronisch kranker Jugendlicher in der Übergangsphase in Deutschland "mangelhaft" ist. "Es besteht dringender Handlungsbedarf", so Tillig.
Die DGKCH fordert, Jugendliche beim Übergang in die Erwachsenenmedizin mit flächendeckenden Transitionskonzepten, wie etwa geeigneten wohnortnahen Weiterbetreuungseinrichtungen, zu unterstützen. Gesetzgeber und Kostenträger sind gefragt, Strukturen zu schaffen, die den Übergang in die Erwachsenenmedizin professionell begleiten können.
