Jan (12) hat Diabetes - so geht die Familie mit der Krankheit um

Mehr als 30.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland haben Diabetes Typ I, die sogenannte "juvenile Diabetes". Jährlich kommen über 2000 neue Fälle hinzu - Tendenz steigend. Es handelt sich um eine Autoimmunerkrankung, für die fälschlicherweise immer wieder die Eltern verantwortlich gemacht werden. Dass diese Krankheit nichts mit dem so genannten "Alterszucker" zu tun hat, der vor allem durch schlechte Lebensgewohnheiten und falsche Ernährung ausgelöst wird, haben Jan und seine Familie schon tausendmal erklärt. Doch selbst der Oma fällt es schwer, zu verstehen, dass der Junge trotz "Zucker" alles essen darf. Vorausgesetzt, die Werte stimmen.

Ein Ärztefehler hätte Jan fast das Leben gekostet

An den Tag, an dem die Familie erfuhr, dass Jan unter Diabetes leidet, erinnern sich alle mit Schrecken. Stand sein Leben doch auf Messers Schneide. "Er lag auf dem Sofa, hat gehechelt, seine Pupillen waren riesig, das Gesicht kreidebleich", erinnert sich seine Mutter Christa. "Wir sind sofort zum Kinderarzt." Der diagnostizierte "irgendeine Stoffwechselstörung" und schickte die Familie mit dem völlig entkräfteten Kind auf dem Arm ins Krankenhaus, statt einen Notarzt zu holen. Dort endlich wurde reagiert, Jan war bereits ohnmächtig - sein Blutzuckerwert lag bei 600. Normal sind 80 bis 100 mg/dl. "Und wir hatten ihm noch Cola und Salzstängchen gegeben, weil wir dachten, wir könnten das Kind so aus der Schwäche holen. Wer kann denn ahnen, dass das Diabetes ist."

Die Warnzeichen sind für Laien schwer zu erkennen

Dass das Kindergartenkind vorher außergewöhnlich viel Durst hatte, dass es dauernd aufs Klo musste, der kleine Körper nur noch aus Muskeln bestand, weil er bereits das Fett als Energiereserve verbrauchte, das ist den Eltern zwar aufgefallen, wurde aber nicht als Warnzeichen wahrgenommen. Heute sind sie bestens informiert und haben auch eine Vermutung, woher die extreme Überreaktion des Immunsystems kommen könnte: "Jan litt im Säuglingsalter unter einer beidseitigen Lungenentzündung, die viel zu spät erkannt wurde und wir gehen davon aus, dass das für sein Immunsystem der Startschuss war, gegen Dinge zu kämpfen, die gar nicht bekämpft werden sollen." Eine Vermutung, die von Forschern bestätigt wird. Weiß man doch inzwischen, dass eine heftige Infektion die Körperabwehr durchaus in die Irre leiten kann. Ein Kampf, den Jan sein ganzes Leben lang mittragen muss.

Gaffer bremst Jan durch Offenheit aus

Eine Heilung der Erkrankung, die auch genetische Komponenten in sich hat, ist nicht in Sicht. Jans Körper kann selbst kein eigenes Insulin mehr produzieren. Das aber braucht er, um Blutzucker in Energie zu verwandeln, die wiederum lebensnotwendig für die Zellen ist. Der Stoff muss also von außen zugeführt werden. Seit ein paar Jahren hat er, wie sonst nur 3000 andere Kinder in Deutschland, eine Insulinpumpe, die man so programmieren kann, dass ein Leben mit der chronischen Erkrankung deutlich einfacher wird. Das unauffällige Kästchen, das er unter dem T-Shirt trägt und das durch einen Schlauch mit ihm verbunden ist, handhabt er genauso selbstverständlich wie vorher die Spritzen.

Von klein auf hat der heute Zwölfjährige gelernt, Verantwortung für sich zu übernehmen. Und er hat gelernt, mit Neugierigen umzugehen. "Ich fand das schon immer cool, wie offen Jan mit seiner Krankheit umgeht", erzählt Lisa, die in der Grundschule neben dem Jungen saß und dadurch mehr über Diabetes weiß als so mancher Erwachsener. "Wenn Jan gemerkt hat, dass ihn jemand anstarrt, dann hat er denjenigen ganz locker gefragt, ob er ihm etwas erklären soll. Und die meisten sind darauf eingestiegen."

Die Angst ums Kind ist groß

Trotzdem: Die Diagnose Diabetes beeinträchtigt die ganze Familie. "Die Aufmerksamkeit ist beim kranken Kind und das ist auch für die Geschwister nicht ganz einfach", befürchtet Christa. Trotzdem war Eifersucht bei Katharina und Marie nie ein Thema. Sie sind ein paar Jahre älter als Jan und haben die Angst um den kleinen Bruder sehr bewusst miterlebt. Das hat beide Mädchen geprägt. "Wir alle können Jan nur schwer loslassen. Es besteht immer diese unterschwellige Angst, es könnte ihm etwas passieren."

Vor allem, wenn Christa an die Pubertät denkt, an die Zeit, in der der Körper Achterbahn fährt und die Werte der Diabetiker-Jugendlichen nur schwer in den Griff zu bekommen sind, wird ihr angst und bange. "Klar hat man dann schon auch Bedenken, was ist, wenn andere einen größeren Einfluss auf ihn haben als ich. Wird er dann diszipliniert genug sein? Aber es ist wichtig, dass er seine eigenen Wege gehen kann, dass er einen Lebensrahmen hat, der so normal wie möglich ist!"

Von Diabeteskindern wird eine unglaubliche Disziplin erwartet

Das Wort "Disziplin" fällt im Laufe des Gespräches häufig. Und auch die Befürchtung, das Kind sei überfordert mit dem, was die Umwelt von ihm erwartet. "Oft geht man davon aus, dass Jan mit der Krankheit umgeht wie ein Erwachsener, aber das ist zu viel verlangt." Diese Erfahrung haben seine Eltern vor allem in Bezug auf die Schulen gemacht. "Man hatte Angst vor dem Mehraufwand, befürchtete, wir könnten eine Sonderstellung für unseren Sohn verlangen."

Dabei braucht es nicht viel. Jan muss sich regelmäßig messen, das Ergebnis auf die Proben schreiben, damit man einschätzen kann, ob vielleicht die Konzentration krankheitsbedingt niedrig war und manchmal, wenn sein Wert - zum Beispiel durch Stress - fällt, muss er auch während des Unterrichts etwas essen. Doch das wurde ihm schon häufig verwehrt. "Was zur Folge hatte, dass wir ihn holen mussten, weil es ihm schlecht ging."

"Manchmal muss ich zusehen, wenn die anderen essen"

Trotz allem versucht die Familie, möglichst unaufgeregt mit dem Thema umzugehen. Klar, gemessen werden muss regelmäßig, aber für Jan ist das bereits Alltag. "Und das ist auch gut so. Man muss ein bisschen locker lassen, sonst wird man ja verrückt. Es gibt sicher Familien mit Diabeteskindern, die die Werte perfekt im Griff haben. Aber ich frag mich immer, welche Opfer dafür die ganze Familie bringen muss und ob das dann wirklich gut ist für das kranke Kind?" Bei Jans Familie passiert es schon mal, dass der Wert stark ausschlägt oder Jan sich nicht früh genug darum gekümmert hat, ihn im richtigen Bereich zu haben, um mit der Familie mitessen zu können.

"Dann warten wir halt", meint Christa. Und Marie ergänzt: "Früher haben wir alle mehr darauf geachtet, was wir wann essen, aber jetzt kann es schon mal vorkommen, dass er eben zusehen muss, weil sein Wert gerade nicht stimmt." Klingt im ersten Moment hart, ist aber auch ein Teil der Familienmaßnahmen, um der Krankheit nicht zu viel Raum zu geben.

"Warum ich?"

Meistens nimmt Jan die Sache recht gelassen, manchmal aber ist er wütend, traurig oder ängstlich. Er fragt sich: "Warum ich?" Dann hilft die ganze Familie zusammen, um ihn wieder aus dem Loch zu holen. "Man muss das schon auch im Blick haben, dass relativ viele Kinder mit Diabetes depressiv werden", so Christa. Manchmal ist der Junge aber auch einfach nur genervt von seiner Krankheit: "Das ist nicht so einfach, drüber zu stehen, wenn andere sich die Bäuche vollschlagen und der eigene Wert ist so hoch, dass man einfach noch abwarten muss."

Auch "die dauernden Vorwürfe" der Großen, wenn er mal wieder nicht jeden einzelnen Keks in sein Tagebuch eingetragen hat, stören den Jungen. Genauso wie die Tatsache, dass er dauernd Gummibärchen geschenkt bekommt und seine Schwestern die leckere Schokolade abbekommen, nervt den Zwölfjährigen ziemlich. "Dabei darf ich doch alles essen und Schokolade ist sogar besser für mich als Gummibärchen. Die habe ich nur immer dabei, weil ein kleines Tütchen eine BE (Broteinheit) hat und ich damit im Notfall den Wert schnell und kontrolliert nach oben bekomme. Aber alle denken, ich mag die und darf nichts anderes Süßes essen."

Die Zukunft klar im Blick

"Auf der einen Seite kann man alles machen, auf der anderen Seite lügt man sich die Welt auch mal gerade", seufzt Christa. Über die Nebenerscheinungen, die bei Diabetes auftreten können, versucht sie nicht allzu viel nachzudenken. "Aber genau deswegen ist es mir ja auch so wichtig, dass er dranbleibt, dass er sich kümmert." Und das tut Jan. Er ist reif für sein Alter, macht sich über Dinge Gedanken, die andere mit Zwölf nicht interessieren. Und er weiß auch schon, was er mal werden will: Diabetesberater.

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