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Doppelt chronisch krank: Leben mit Diabetes und Zöliakie

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Doppelt chronisch krank  

Trotz Diabetes und Zöliakie ein aktives Leben führen

03.09.2012, 15:43 Uhr | Anja Speitel, t-online.de

Doppelt chronisch krank: Leben mit Diabetes und Zöliakie. Marleen und ihre Familie kommen mittlerweile gut mit der Doppelbelastung klar. (Quelle: privat)

Marleen und ihre Familie kommen mittlerweile gut mit der Doppelbelastung klar. (Quelle: privat)

Marleen war vier, als bei ihr erst Diabetes Typ 1 und ein halbes Jahr später auch noch Zöliakie diagnostiziert wurden. Diese beiden chronischen Erkrankungen treten häufig zusammen auf und sind bislang nicht heilbar. Dennoch führt Marleen ein ganz normales Leben: Die heute Neunjährige liebt es, mit Mama zu kochen, ist begeisterte Reiterin und Einradfahrerin und spielt neuerdings auch Fußball im Verein.

"Marleen war immer ein völlig unkompliziertes Mädchen", erinnert sich ihre Mutter Susanne Weimer-Koschera. "Irgendwann fiel mir auf, dass sie dünner wurde. Und plötzlich fragte sie mich jedes Mal, wenn wir irgendwo hingingen, ob es dort denn auch etwas zu trinken gäbe. Oft hatte sie so einen Durst, dass sie mehrere Liter Wasser trank, was sie zuvor nie getan hatte."

Typische Diabetes-Signale

Vermehrter Durst und Gewichtsabnahme sind typische Warnsignale eines unentdeckten Diabetes. Susanne Weimer-Koschera, die selbst Heilpraktikerin ist, war schnell alarmiert und vereinbarte einen Termin beim Kinderarzt: Der stellte einen solch hohen Blutzucker-Wert fest, dass er Marleen sofort ins Krankenhaus überwies. "Als die Ärztin dort sagte: Ihre Tochter hat Diabetes Typ 1, war das ein absoluter Schock für mich", erinnert sich die Mutter. Zwei Wochen musste sie mit Marleen zur Patientenschulung im Krankenhaus bleiben. "Ich habe aber erst viel später realisiert, was das jetzt eigentlich für uns bedeutet und dass das jetzt immer so bleiben wird. Plötzlich kann man nicht mehr einfach essen, sondern muss erst Blutzucker messen, das Insulin berechnen und spritzen." Der kleinen Marleen hatte das natürlich auch nicht gefallen, aber sie machte das Ganze tapfer mit. "Ihr war schnell klar, dass wir all dies jetzt halt einfach machen müssen - und fertig. Doch als wir endlich wieder nach Hause durften, hat es mich tief bewegt, als Marleen sagte: Mama, in meinem nächsten Leben komme ich nicht als Diabetikerin auf die Welt."

Die zweite Diagnose: Zöliakie

Alle drei Monate musste Marleen von jetzt an zum Arzt. Im Rahmen der Untersuchungen fielen erhöhte Werte von Anti-tTG- und AGA-Antikörpern in Marleens Blut auf, Warnsignale für Zöliakie. "Marleen war immer ein großes Kind gewesen. Aber plötzlich kam es bei ihr zu einem Wachstumsstopp. Ich dachte erst, das könnte mit dem Diabetes-Schock zu tun haben. Doch weil die Antikörper auch bei der zweiten Kontrolluntersuchung sehr stark erhöht waren, entschlossen wir uns, eine Dünndarmbiopsie durchführen zu lassen." Das Ergebnis: Marleen hatte Zöliakie - und damit nun zwei Erkrankungen, die unheilbar sind und sie lebenslang begleiten werden. "Das hat mir so leid getan für Marleen - vor allem, weil sie solch ein Freigeist ist. Die Trauer darüber habe ich in einer Psychotherapie verarbeitet. Jetzt kann ich gut damit umgehen: Wir lassen uns von Marleens Krankheiten nicht unterkriegen, sondern handeln entsprechend!"

Typische Zöliakie-Symptome

Bei der Autoimmunerkrankung Zöliakie reagiert der Körper auf Gluten - auch Klebereiweiß genannt - mit der Rückbildung der Dünndarmzotten. Marleens Wachstumsstopp war ein typisches Warnsignal gewesen. Denn die Dünndarmzotten entnehmen der Nahrung viele Nährstoffe und leiten sie über das Blut an den gesamten Körper weiter. Bilden sie sich zurück, können die Nährstoffe nicht mehr richtig aufgenommen werden. Es kommt zu Mangelerscheinungen, die sich neben einer Wachstumsverzögerung in vielfältigen Symptomen zeigen können: Bauchschmerzen, Blähbauch und voluminöse Stühle sind gerade bei Kindern genauso typisch wie Blässe, Schlappheit, Misslaunigkeit oder trockene Haut.

Diabetes und Zöliakie im Duo

Fünf bis zehn Prozent der Diabetes Typ 1-Betroffenen erkranken auch an Zöliakie. Meist wird - wie bei Marleen - erst der Diabetes und dann die Zöliakie diagnostiziert. Bei Diabetes Typ 1-Patienten sind die Insulin produzierenden Beta-Zellen der Bauchspeicheldrüse durch eine Autoimmunreaktion zerstört. Lebenslang muss Insulin von außen - durch Spritzen, Pens oder Pumpen - zugeführt werden. Die Therapie der Autoimmunerkrankung Zöliakie besteht im Verzicht auf glutenhaltige Lebensmittel. Das Klebereiweiß steckt in folgenden Getreide-Sorten: Weizen, Gerste, Roggen, Dinkel, Hafer, Grünkern und seine verwandten Arten wie beispielsweise Kamut, Emmer oder Einkorn.

Ernährungsumstellung greift schnell

"Zunächst war ich natürlich verunsichert, was Marleen jetzt eigentlich noch essen kann", erinnert sich die Mutter. Glutenhaltiges Getreide steckt ja in allem Möglichen: Nudeln, Pizza, Brot, Mehl, Kuchen, Kekse... Und wie erkläre ich einem kleinen Kind, was ihm eigentlich fehlt? Wir haben Marleen dann gesagt, dass sie auf Weizen allergisch ist und davon Bauchweh und Durchfälle bekommt." Sobald die Familie aus Waiblingen Marleens Ernährung konsequent umgestellt hatte, besserten sich die Symptome der Kleinen binnen Tagen bis Wochen. Nachdem sich ihr Darm regeneriert hatte, hatte Marleen einen ordentlichen Wachstumsschub.

"Beim Einkaufen, gemeinsamen Kochen und am Tisch haben wir diskutiert, wo Gluten überall drin ist. Marleen hat das schnell begriffen", erzählt Susanne Weimer-Koschera. "Ich brauche auf nichts zu verzichten, denn es gibt ganz viele glutenfreie Sachen - sogar Waffeln! Die erkennt man an der durchgestrichenen Ähre", beweist Marleen ihr Wissen gleich. "Meine Lieblingsspeise sind Nudeln mit Tomatensoße, die ist immer glutenfrei. Käse darf ich auch drüber tun. Und mein Bruder, der Moritz (12), findet meinen glutenfreien Käsekuchen viel leckerer als den mit Boden", berichtet Marleen fast stolz. "Ich esse nur, was ich darf. Denn wenn ich Gluten esse, wird mir schlecht, ich kriege Durchfall oder muss mich übergeben - und das ist eklig! Wenn ich Süßigkeiten mit Gluten geschenkt bekomme, tausche ich sie bei der Mama ein. Sie hat eine ganze Süßigkeitendose, aus der ich dann aussuchen darf, was ich besonders gerne nasche."

Ernährung im Alltag

Bevor Susanne Weimer-Koschera heute ein Produkt kauft, liest sie die Zutatenliste genau durch oder orientiert sich an dem Verzeichnis glutenfreier Lebensmittel der Deutschen Zöliakie Gesellschaft e.V. (DZG). "Dieser Selbsthilfevereinigung sind wir gleich beigetreten. Da habe ich viel gelernt. Ich weiß jetzt, wie ich meine Küche glutenfrei halte, auch wenn mein Mann, Moritz und ich manchmal weiterhin normal essen. Marleen hat zum Beispiel ihren eigenen Toaster und ihr eigenes Nutella, denn schon ein paar Brötchenkrümel von uns sind nicht gut für sie", weiß Susanne Weimer-Koschera. "Wenn meine Freundin Kindergeburtstag feiert, dann gibt die Mama mir einfach ein Stück Kuchen für mich mit", sagt Marleen. "Bei meiner besten Freundin hat ihre Mama einen glutenfreien Kuchen gebacken und den haben dann alle Kinder gegessen. Die haben gesagt, das schmeckt richtig lecker."

Unterstützung von allen Seiten

Besonders am Herzen liegt Susanne Weimer-Koschera, dass sich Marleen nie ausgeschlossen fühlen muss. Deshalb geht sie auf andere Mütter, Marleens frühere Erzieher im Kindergarten, ihre jetzigen Lehrer und viele andere Menschen zu. "Die meisten reagieren super. Ich rufe zum Beispiel Mütter an, wenn Marleen ihre Freundinnen besucht. Wir besprechen dann, was es zu essen gibt. Bei Geburtstagen sagen immer mehr 'dann werden wir eben glutenfrei backen '. Auch bei Klassenfahrten oder Marleens Sportwochen, lässt sich alles regeln: Ich rufe den Koch an und alles wird getan, damit Marleen ganz normal mit den anderen Kindern essen kann. Je länger Marleen die Zöliakie hat, umso einfacher wird es", freut sich die Mutter. Ihre Erfahrungen und viele Tipps hat Susanne Weimer-Koschera in einem Buch zusammengeschrieben, um "etwas zurückzugeben, anderen betroffenen Müttern Mut zu machen und das Leben zu erleichtern." In "Zöliakie bei Kindern - Das Kochbuch" (Trias Verlag, 17,99 Euro) veröffentlicht sie zudem 100 Rezepte, die von Marleen getestet und für gut befunden sind. "Das Kochbuch zu schreiben hat richtig Spaß gemacht", sagt Marleen. "Diabetes find' ich blöder als Zöliakie."

Diabetes im Alltag

Doch auch in Punkto Diabetes wird es immer besser. Besonders dankbar ist Susanne Weimer-Koschera den früheren Kindergärtnerinnen von Marleen - sie begleiteten die Familie bei beiden Neudiagnosen. "Sie sagten: Das kriegen wir schon hin. Nicht nur, dass sie sich gewissenhaft um Marleens Ernährung kümmerten, sie ersparten mir auch schon nach zwei Monaten den Weg in den Kindergarten, um Blutzucker zu messen und Insulin zu spritzen. Vorher sagte Marleen zu mir: Mama, ohne dich kann ich nicht leben", erinnert sich Susanne Weimer-Koschera.

Mittlerweile managt Marleen ihren Diabetes schon fast alleine: "Wir müssen vorausplanen und in Kontakt bleiben. Wenn Marleen zu einer Freundin will, muss sie ihren Insulinpen und das Blutzuckermessgerät mitnehmen. Ich frage, was es dort zu essen gibt und danach berechnen wir gemeinsam am Telefon das Insulin. Marleen hat auch eine Liste, auf der sie nachschauen kann, wie viel sie sich spritzen muss - es ist ihr sehr wichtig, da selbständig zu werden", so Susanne Weimer-Koschera. "Am Anfang war insbesondere das Spritzen schlimm für Marleen, aber mittlerweile ist das für sie wie Zähneputzen: das macht man einfach." Marleen hat ihren Diabetes mittlerweile gut im Gefühl: "Wenn ich zittrig werde, esse ich einen Traubenzucker oder trinke Saft", sagt die Grundschülerin. Und auch die Mutter wird immer sicherer: "Wenn Marleens Sportkurse auf dem Programm stehen, kann sie von vornherein weniger Insulin spritzen oder sie isst vorher was oder trinkt zwischendurch Saft. Ich kann die Werte auch abends mittlerweile gut einschätzen. Das erste Jahr Diabetes war hingegen eine große Herausforderung - da kommt man völlig an seine Grenzen, weil man den Blutzucker so schlecht einschätzen kann und auch nachts öfter misst. Jetzt klingelt mein Wecker in der Regel nur noch um zwölf und häufig auch noch um drei Uhr morgens - auch da gewöhnt man sich dran."

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