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So leben Zwillinge mit und ohne Down-Syndrom

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Eine besondere Zweisamkeit  

Zwillinge mit und ohne Down-Syndrom

21.03.2015, 08:29 Uhr | Heike Le Ker, Spiegel Online

So leben Zwillinge mit und ohne Down-Syndrom. Diskordante Down-Syndrom-Zwillingen: Gleich und doch ganz anders. (Quelle: Conny Wenk)

Down-Syndrom - ein Kind mit, eines ohne: Wie wachsen so unterschiedliche Zwillinge auf? (Quelle: Conny Wenk)

Was bedeutet es für die individuelle Entwicklung, wenn ein Zwilling das Down-Syndrom hat, der andere aber nicht? Wissenschaftler haben erstmals systematisch nach Antworten gesucht.

Sie wachsen gemeinsam im Bauch der Mutter heran, sie haben dieselben Eltern, sie teilen sich eine Familie - aber sie könnten unterschiedlicher kaum sein: Zwillinge, von denen einer das Down-Syndrom hat und der andere nicht. Diese Konstellation ist höchst selten, aber sie stellt Familien vor große Fragen.

Wie können zwei so ungleiche Zwillinge optimal gefördert werden? Behindern sich die Kinder gegenseitig in ihrer Entwicklung, oder profitieren sie vielleicht sogar voneinander? Bekommt das Kind mit Down-Syndrom mehr Aufmerksamkeit? Und wenn ja, ist das ungerecht?

Mit diesen Fragen waren die Familien bisher allein, mit wem sollten sie sich auch austauschen? Systematische Untersuchungen gab es nicht. Das wollte der Humangenetiker Wolfram Henn von der Universität des Saarlandes in Saarbrücken ändern. Henn, der selbst zweieiiger Zwilling ist, hat bei Untersuchungen des Fruchtwassers schon öfter das Down-Syndrom bei einem der Ungeborenen festgestellt. "Das hat mich nie losgelassen."

In Deutschland leben rund 50.000 Menschen mit Down-Syndrom. Sie haben nicht zwei Varianten des Chromosoms 21, sondern drei, weshalb die genetische Besonderheit auch Trisomie 21 heißt.

Spielend Intelligenz und Sozialverhalten untersucht

2009 stieß Henn gemeinsam mit der Entwicklungspsychologin Gisa Aschersleben die von der Volkswagenstiftung finanzierte "Studie über Zwillinge mit Diskordanz für das Down-Syndrom" (DDS-Zwillinge) an. Es ist die weltweit erste systematische und fächerübergreifende Untersuchung zu dem Thema. Die ersten Ergebnisse liegen jetzt vor.

"Unsere Untersuchungen zeigen deutlich, dass sich die Zwillinge ohne Down-Syndrom weder in der kognitiven Begabung noch in Verhaltensproblemen von anderen Zwillingen unterscheiden", sagt die Psychologin Katarzyna Chwiedacz, die im Rahmen ihrer Doktorarbeit viele Familien besucht hat. Zahlreiche Eltern hätten in den Gesprächen die Sorge geäußert, dass der Zwilling ohne Down-Syndrom möglicherweise zu kurz komme und nicht sein volles intellektuelles Potenzial entwickele.

"Das ist nicht der Fall: Genau wie die Kontrollzwillingspaare lagen die Zwillingsgeschwister von Kindern mit Down-Syndrom beim Intelligenztest im durchschnittlichen Bereich", so Chwiedacz. "Es gibt sogar Hinweise darauf, dass der Zwilling ohne Trisomie 21 im Sinne von Toleranz, Empathie und Rücksichtnahme von dem Geschwisterkind mit Down-Syndrom profitiert." Bei den Kontrollzwillingen hingegen stehe vor allem das wechselseitige voneinander Lernen und die Vorbildfunktion im Vordergrund.

Mithilfe der Medien und Selbsthilfeorganisationen hatten die Saarbrücker Wissenschaftler nach Familien mit Down-Syndrom-Zwillingen gesucht. Mehr als hundert Familien haben sich bis heute gemeldet.

Katarzyna Chwiedacz besuchte 46 von ihnen. Die Zwillinge waren alle im Alter zwischen vier und 18 Jahren. Darunter sind auch die heute 17-jährigen Zwillinge Elisa und Sophie. Als Kontrollgruppe dienten 36 Zwillingspaare ohne Down-Syndrom, die die Projektmitarbeiter ebenfalls besuchten.

In Fragebögen machten die Eltern zunächst Angaben zur Familiensituation, zum Verlauf der Schwangerschaft und zur Geburt, zum Alter, zu Geschwistern und zur sozialen Unterstützung. Bei den Besuchen interviewte Chwiedacz die Eltern und die Kinder einzeln, spielte mit ihnen, machte einen Intelligenztest, untersuchte die soziale Entwicklung und befragte die Eltern zu Verhaltensauffälligkeiten und zu ihrer Lebensqualität.

Mehr Empathie, mehr Toleranz, mehr Rücksichtnahme?

Ob die Kinder mit Down-Syndrom kognitiv von ihrem Zwilling profitieren und wie sich die besondere Zwillingssituation auf die Eltern und die gesamte Familiensituation auswirkt, soll noch untersucht werden. "Wir haben hier mehrere Regalmeter mit Akten stehen, die alle noch ausgewertet werden", sagt Chwiedacz.

Damit sind zwar nicht alle Fragen wissenschaftlich beantwortet, aber eines hat die Studie in jedem Fall geschafft: Sie hat betroffene Familien miteinander vernetzt. Die Eltern und Kinder, die an der Studie teilgenommen hatten, lernten sich an zwei mehrtägigen Treffen kennen. Dort konnten sie sich gegenseitig ganz alltägliche oder grundlegende Fragen stellen: Ist ein gemeinsamer Kindergeburtstag besser als ein getrennter? Sollen die zwei dieselbe Schule besuchen? Wie stark ist die Bindung zwischen den Geschwistern?

Die Familien und ihre grundverschiedenen Kinder haben darauf ihre eigenen Antworten gefunden.

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