Enzephalozele: Minimale Überlebenschance Isabella (4) trotzte ihrer Todesprognose
News folgenIsabellas Eltern hatten schon mit einem Bestattungsinstitut Kontakt aufgenommen, noch bevor ihr Baby geboren wurde. Denn die schreckliche Diagnose, die sie in der 20. Schwangerschaftswoche erhalten hatten, gaben ihrer ungeborenen Tochter nur eine minimale Überlebenschance. Enzephalozele war fast das Todesurteil für Isabella.
"Wenn ich auch nur ein paar Minuten mit meiner Tochter verbringen kann, wäre ich schon glücklich", dachte Sharlotte Grote aus Minot in North Dakota damals, als sie vor vier Jahren für ihr Baby die niederschmetternde Diagnose "Enzephalozele" erhalten hatte. Doch Abtreibung kam für die Eltern Sharlotte und Jim überhaupt nicht in Frage, so schilderten sie das Erlebte der britischen Zeitung Daily Mail.
Heute ist Isabella Grote vier Jahre und ein fröhliches Kind, das gut mit der Enzephalozele lebt. Bei dieser Fehlbildung wächst das Gehirn des Fötus außerhalb des Kopfes. Durch eine Schädellücke wölbt sich das Gehirn in einem mit Flüssigkeit gefüllten Sack nach außen. Diese Fehlbildung ist äußerst selten, in den USA trifft es etwa eines pro 10.000 Babys pro Jahr.
"Wir waren geschockt"
Bei Isabella wurde der Defekt bei einer pränatalen Routine-Untersuchung festgestellt. Alles sah erst gut aus, dann kam am Abend der Anruf des Arztes, der alles verändern sollte. Irgendetwas wäre seltsam mit dem Baby, hieß es. "Wir waren geschockt, unserem Baby wurde nur eine 25-prozentige Chance gegeben, mehr als ein paar Tage zu leben. Selbst dann - so wurden wir gewarnt - wäre es schwerstbehindert", so beschrieb Sharlotte ihre Gefühle der Daily Mail.
Sharlotte (40) und Jim (49), die noch zwei ältere Kinder haben, wurden an einen Experten verwiesen, der acht Stunden Autofahrt von ihrem Wohnort entfernt war. Die Ärzte konnten erst nicht einmal sagen, welche Teile des Gehirns betroffen wären. Eine spätere, umfangreiche Magnetresonanztomographie (MRT) zeigte, dass nur ein kleiner Teil der Gehirnmasse außerhalb des Kopfes wuchs.
Kaiserschnitt überlebt - die erste Hürde genommen
Einen Monat vor dem errechneten Geburtstermin kam Isabella per Kaiserschnitt zur Welt. Es war ein kleines Wunder, dass sie die Geburt überstanden hatte, denn die Ärzte hatten befürchtet, das Baby könnte nicht selbständig atmen. Die Wahrscheinlichkeit, dass sie zumindest wenige Tage leben würde, lag nur bei 50 Prozent. "Obwohl wir noch nicht wussten, ob Isabella in der Zukunft Entwicklungsschwierigkeiten haben würde, waren wir so glücklich, dass unser kleines Mädchen lebt", sagte Sharlotte.
"Der Sack an ihrem Hinterkopf"
Trotzdem war die Mutter verstört: "Als ich sie das erste Mal gesehen habe, war ich geschockt, alles was ich wahrgenommen habe, war der Sack an ihrem Hinterkopf."
Enzephalozele ist eine fehlerhafte Gehirnanlage, bei der sich das Gehirn außerhalb des Schädels sackartig nach außen wölbt. Sie entsteht, wenn sich das Neuralrohr, aus dem sich das Gehirn und das Rückenmark bilden, bei der frühen Entwicklung des Fötus nicht schließt. Mögliche Schäden sind: Flüssigkeit im Gehirn, Schwund der Kraft in den Armen und Beinen, ein ungewöhnlich kleiner Kopf, Entwicklungsverzögerungen, Sehprobleme, schlechte körperliche Verfassung und Anfälle.
Drei Tage später konnten die Ärzte erfolgreich die Ausstülpung, die fast nur Flüssigkeit enthielt, entfernen und diesen kleinen Teil ihres Gehirns in den Schädel einsetzen. Diese Operation rettete ihr das Leben. Außerdem konnten die Ärzte den Eltern die gute Nachricht überbringen, dass Isabella keine weiteren Anomalien zeigen würde.
Alle Meilensteine geschafft
Jetzt feierte Isabella ihren vierten Geburtstag, sie kann laufen und reden und geht gerne zur Vorschule. Ihre Eltern und Geschwister durften mit ihr die Meilensteine ihrer Entwicklung erleben, was sie nie zu hoffen gewagt hatten.
- Die Informationen ersetzen keine ärztliche Beratung und dürfen daher nicht zur Selbsttherapie verwendet werden.
