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Statt Intensivstation: ein Zuhause für schwerstkranke Kinder

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Dauerbeatmete Kinder  

Runter von der Intensivstation - eine Arche für schwer kranke Kinder

13.07.2012, 10:16 Uhr | Marc Herwig und Manuel Daubenberger, dpa

Statt Intensivstation: ein Zuhause für schwerstkranke Kinder.  (Quelle: dpa/ Franziska Kraufmann)

Der kleine Tim spielt in der Arche Regenbogen. Hier werden dauerbeatmete Kinder in familiärer Umgebung betreut. (Quelle: Franziska Kraufmann/dpa)

Sie leben auf der Intensivstation von Krankenhäusern - weil es sonst keinen Platz für sie gibt. Für dauerbeatmete Kinder gibt es in Deutschland kaum geeignete Betreuungsplätze. Eine Krankenschwester und ein Arzt in Baden-Württemberg wollen das ändern, damit es mehr Kindern so geht wie Tim.

Tim wird 24 Stunden von einer Maschine beatmet

Irgendwie hat Tim noch Glück gehabt. Mit einem breiten Lächeln sitzt der Kleine auf dem Boden in der Arche Regenbogen, rollt bunte Bälle umher und quietscht vergnügt. Käme da nicht der lange Beatmungsschlauch vorne aus seinem Hals, würde man vermutlich gar nicht merken, dass Tim schwer krank ist.

Seine Lunge arbeitet von Geburt an nicht richtig, rund um die Uhr wird der Eineinhalbjährige an die Beatmungsmaschine angeschlossen. Sechs Monate lang hatte Tim schon auf der Intensivstation gelegen. Dann hellte sich sein Schicksal auf: Er bekam einen Platz in der Arche Regenbogen in Kusterdingen (Baden-Württemberg), einer Spezial-Einrichtung für dauerbeatmete Kinder.

Kein Zuhause für diese Kinder

Viele andere Patienten mit ähnlichen Krankheiten haben weniger Glück. Sie liegen in Deutschland jahrelang auf Intensivstationen - einfach weil es nur wenige Orte wie die Arche Regenbogen gibt. Im baden-württembergischen Baiersbronn soll deshalb nun für weitere zehn bis zwölf Patienten ein neues Zuhause entstehen. Das dortige Projekt Luftikus wird von Sterneköchen der Region wie Harald Wohlfahrt und Claus-Peter Lumpp mit Hilfe eines Benefiz-Kochkalenders unterstützt.

Etwa 250 Kinder seien in Baden-Württemberg auf eine Langzeitbeatmung angewiesen, schätzt Kinderarzt Markus Stiletto, der Initiator des Projekts in Baiersbronn. Im Prinzip ist es ein Erfolg der Medizin: Kinder, die früher gestorben wären, können heute dank Beatmungsmaschinen weiterleben. "Aber wenn man sich anschließend nicht um sie kümmert, ist das ein zynischer Umgang mit dem Leben", findet Stiletto.

Intensivstation im Kinderzimmer ist belastend

Die meisten betroffenen Kinder werden zu Hause betreut. Doch für die Eltern und Geschwister kann die Intensivstation im Kinderzimmer zu einer psychischen Belastung werden. Und wenn die Eltern sich die Intensiv-Betreuung zu Hause nicht zutrauen, gibt es für die Kinder kaum einen Ort, an den sie können. Also bleiben sie auf der Intensivstation.

Die Arche Regenbogen ist eine der wenigen Alternativen, die es gibt. Zusammen mit Tim wohnen dort noch 13 Kinder, die auf eine Beatmungsmaschine angewiesen sind. Von der Technik her gleicht das Gebäude einer Intensivstation - und doch sieht es aus, wie in einer normalen Kita. "Wir möchten, dass unsere Kinder hier aufwachsen wie in einer Familie", sagt Initiatorin Christiane Miarka-Mauthe, die als die Kinderkrankenschwester viele Jahre lang auf Intensivstationen gearbeitet hat.

Die Warteliste ist lang

Seit fünf Jahren gibt es die Arche Regenbogen - auch, weil viele Menschen für das Projekt gespendet haben. Dass sich die Mühe gelohnt hat, sieht Miarka-Mauthe jedes Mal, wenn sie Tim und den anderen Kindern in die Augen blickt. "Seit er hier ist, ist Tim wirklich aufgeblüht", erzählt auch seine Mutter.

Doch es gibt derzeit eine Warteliste. "Wenn mich wieder eine Intensivstation anruft und fragt, ob wir ein Kind aufnehmen können, und ich muss dann sagen: Wir haben keinen Platz - das tut mir im Herzen weh", sagt Miarka-Mauthe.

Wenn Kinderarzt Stiletto in Baiersbronn mit seinem Projekt Erfolg hat, würde sich die Situation für die dauerbeatmeten Kinder wieder ein bisschen bessern. Bisher hat Stiletto gerade einmal 100.000 Euro zusammen - ein Bruchteil der benötigten Summe. Durch den Benefiz-Kalender mit Rezepten der Sterne-Köchen sollen weitere Spenden zusammenkommen. Seine kleinen Patienten treiben ihn an.

Rezepte helfen: Spitzenköche für die Kinder

Spitzenköche aus dem Schwarzwald mit Sinn für Gutes: Harald Wohlfahrt, Claus-Peter Lumpp, Jörg Sackmann und Peter Müller wollen mit einem Rezept-Kalender, der von Kindern illustriert wurde, Spenden zugunsten einer Betreuungseinrichtung für dauerbeatmete Kinder in Baiersbronn (Baden-Württemberg) sammeln. "Da wir auf der Sonnenseite des Lebens stehen, sollten wir alle gerne bereit sein, solch ein Projekt zu unterstützen", erklärte Wohlfahrt (56) von der "Traube" in Tonbach sein Engagement.

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