Niedersachsen: Todkranker Matteo (3) verliert Prozess – Krankenkasse zahlt nicht

Der kleine Matteo hat in der höchsten Instanz verloren. Nun muss seine Familie schauen, wie seine hohen Behandlungskosten bezahlt werden.

Der dreijährige Matteo hat am Mittwoch, seine letzte Chance, vor Gericht Recht zu bekommen, verloren. Er leidet an dem tödlichen Tay-Sachs-Syndrom.

Das Bundesverfassungsgericht erklärte, dass die Grundrechte des Kindes aus Niedersachsen nicht verletzt würden, weil sich seine Krankenkasse weigert, die hohen Behandlungskosten des Jungen zu bezahlen.

Die Medikamentenkosten des Jungen belaufen sich auf über 5.000 Euro im Monat. Seine Eltern geben ihm ein Off-Label-Medikament, das dem Jungen laut der Familie und seinen Ärzten hilft.

Kinder mit der unheilbaren Stoffwechselerkrankung haben in der Regel eine Lebenserwartung von drei bis vier Jahren: Durch das Syndrom verlieren die kleinen Patienten ihre kognitiven und motorischen Fähigkeiten. Es gibt bislang keine anerkannte Therapie, welche die Ursache des Leidens bekämpft.

Krankenkasse bekommt Recht: Familie hat hohe Kosten

Die Krankheit ist äußerst selten: Studien zur Wirksamkeit des Medikaments gegen das Syndrom werden daher in der Fachwelt nicht durchgeführt. Seit Frühling 2022 bekam Matteo das Medikament mit dem Wirkstoff Miglustat, das schon anderen Kindern mit Tay-Sachs-Syndrom geholfen hatte, im November beantragten die Eltern dann bei ihrer AOK Niedersachsen, dass diese die Kosten für das Medikament übernehmen soll.

Das lehnte die Kasse ab. In der Folge kam es zu einer Reihe von Prozessen: Ein Sozialgericht Osnabrück entschied im Eilverfahren, dass er die Therapie doch beginnen durfte. Diese Entscheidung wurde aber vom Landessozialgericht Niedersachsen-Bremen wieder aufgehoben. Das begründete es damit, dass es außer eines Tierversuchs keine wissenschaftlichen Daten zur Wirksamkeit gebe. Daraufhin hatte sich der Junge an das Bundesverfassungsgericht gewandt.

Das Gericht erklärte nun, dass experimentelle Behandlungsmethoden, die nicht durch hinreichende Indizien gestützt seien, von der Kasse nicht bezahlt werden müssten. Die Entscheidung des Landessozialgerichts sei nicht zu beanstanden. Der Anwalt von Matteos Familie sagte dem NDR, die Entscheidung des Gerichts sei "ein Todesstoß für jeden mit einer seltenen Erkrankung."

Matteos Mutter will ihrem Sohn das Medikament weitergeben. Sie hat auf der Plattform "betterplace.me" eine Spendenkampagne für ihren Jungen eingerichtet. Bislang sind dort rund 24.000 Euro zusammengekommen.