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Reportage: Alleinerziehend mit behindertem Kind

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Reportage  

Alleinerziehend mit behindertem Kind

19.10.2012, 15:14 Uhr | Anja Speitel, t-online.de

Reportage: Alleinerziehend mit behindertem Kind. Die alleinerziehende Claudia W. mit ihrem behinderten Sohn Florian (links) und seinem älteren Bruder Jakob (rechts). (Quelle: privat)

Die alleinerziehende Claudia W. mit ihrem behinderten Sohn Florian (links) und seinem älteren Bruder Jakob (rechts). (Quelle: privat)

Wenn die Mutter eines behinderten oder schwerkranken Kindes alleinerziehend wird, ebnet das fast automatisch den Weg in Armut, soziale Isolation und Krankheit, sagt Claudia W. Die Münchnerin musste das selbst erleben. Heute sind ihre Söhne schon erwachsen, doch der Kampf geht weiter: Um die Situation solcher alleinerziehenden Frauen endlich zu verbessern.

Claudia W. war glücklich, dass sie nur ein Jahr nach Jakobs* Geburt ein zweites Kind erwartete. Doch als Florian* dann auf die Welt kam, änderte sich ihr Leben schlagartig: Ein unbekannter Gendefekt führte dazu, dass Florian seit seiner Geburt körperlich und geistig behindert ist. "Mein Mann verließ uns sehr schnell. Er konnte ein behindertes Kind nicht als seines akzeptieren, wollte weder Kontakt haben, noch zahlen." Dass die Ehe an einem behinderten Kind zerbricht, ist häufig der Fall. Dann stehen die Mütter meist ganz allein da.

Ein Schicksalsschlag folgte dem nächsten

Mit einem Monat musste Florian das erste Mal operiert werden. Neben seinem Gendefekt führte außerdem schwerste Neurodermitis dazu, dass er immer wieder in die Klinik musste. "Die Neurodermitis war lebensbedrohlich. Man sah überall das rohe Fleisch", erinnert sich Claudia W. Trotz alledem entwickelte sich Florian erstaunlich gut: Er lernte sprechen, konnte laufen und sogar Radfahren. Dann hatte er mit neun Jahren einen Unfall: "Die Ärzte versetzten ihn ins künstliche Koma, aus dem er nicht wie geplant erwachte. Als er dann endlich wieder zu sich kam, konnte er nichts mehr willentlich bewegen und nicht mehr sprechen. Also fingen wir wieder ganz von vorne an", erzählt die Mutter.

Als sich Florian rund ein Jahr nach dem Unfall wieder einigermaßen erholt hatte und gerade aus dem Rollstuhl raus war, kam die nächste schreckliche Nachricht: Mit elf Jahren wurde bei Claudias erstem Sohn Jakob ein bösartiger Tumor entdeckt. Er wurde sofort operiert und musste sich neun Monate lang einer Chemotherapie unterziehen. "Die musste oft stationär erfolgen, damit gleichzeitig die Nieren gespült werden konnten. Sie wären sonst aufgrund der sehr aggressiven Medikamente kaputt gegangen", so Claudia W.

Die Nachwirkungen der Chemotherapie zeigten sich noch lange: "Jakob nahm 20 Kilo ab und war so schwach, dass er einen Rollstuhl brauchte. Er hatte Schmerzen, Sehstörungen und häufig Fieber. Es hat nach der Akuttherapie noch 3,5 Jahre gedauert, bis er wieder jeden Tag in die Schule gehen konnte. Er hatte sogar Pflegestufe III. Diese höchste Pflegestufe habe ich für Florian noch nie bekommen; er ist in die zweite eingestuft worden."

Pflegegeld reicht kaum zum Leben

Derzeit bekommen Eltern, deren Kinder in Pflegestufe II sind, bis zu 440 Euro Pflegegeldleistung (oder 1100 Euro Sachleistung = Pflegedienste). Nur wenn Hilfsbedarf rund um die Uhr besteht, bekommt man Pflegestufe III und damit bis zu 700 Euro Geldleistung oder 1550 Euro Sachleistung. Wäre Claudia W. also heute in der Situation, sich allein um zwei pflegebedürftige Kinder kümmern zu müssen, würde sie 1040 Euro Geldleistung bekommen. "Das reicht kaum zum Leben, man muss davon ja auch die Wohnung bezahlen. Denn an einen geregelten Job ist nicht zu denken, weil schwerkranke oder schwerbehinderte Kinder ja auch extrem Infekt anfällig sind. Sie können oft nicht in ihre Betreuungseinrichtungen. Ich habe zum Beispiel durch die Nachwirkungen der Chemotherapie über fast vier Jahre jeden Morgen neu entscheiden müssen, ob Jakob überhaupt für diesen Tag fähig ist, in die Schule zu gehen. Dazu kommen noch die Klinikaufenthalte: Wir haben auf 16 Jahre verteilt ganze vier Jahre in Krankenhäusern verbracht", so Claudia.

Ständige Zerreißprobe

Solche Alleinerziehende können also gar keine feste Arbeit annehmen. Frauen, die keine finanzielle Unterstützung durch den Ex-Mann oder andere Familienangehörige bekommen, halten sich und ihre Kinder meist mit Gelegenheitsjobs über Wasser. "Wir werden zu Tagelöhnern, mehr geht meist nicht", weiß Claudia W. "Ich war schon vor der Geburt meiner Kinder freiberuflich tätig und hab versucht das weiterzuführen. Da ich viel Schreibarbeit mache, konnte ich das dann nachts zwischen 22 und 4 Uhr erledigen, wenn die Kinder schliefen." Doch immer, wenn wieder ein Kind in der Klinik war, entstanden natürlich Engpässe - nicht nur finanzielle, sondern auch in Punkto Betreuung.

Es fehlt an Kurzzeitpflege-Plätzen

Die vielen Klinikaufenthalte Florians hat Jakob als kleiner, gesunder Junge für seinen behinderten Bruder mitgemacht. "Wo sollte ich ihn auch unterbringen? Jakob musste immer mit und hat schon als gesunder Junge circa 1,5 Jahre in Krankenhäusern verbracht." Doch den behinderten Florian konnte sie nicht mitnehmen, als Jakob dann Krebs hatte. "Florian hat eine Krankenhausphobie durch seine Koma-Erfahrung und die Neurodermitis; der hat schon vor der Tür Schreikrämpfe bekommen. Aber ich konnte Florian durch seine Behinderungen nirgends unterbringen. Es gibt keine Notfall-Konzepte in Deutschland, auf die Alleinerziehende in solchen Situationen zurückgreifen können."

Dabei steht auch behinderten Kindern per Gesetz (§ 42 SGB XI) Kurzzeitpflege für die Dauer von vier Wochen pro Kalenderjahr zu. "Das steht auf dem Papier, aber hier in München gibt es so gut wie keine Plätze für solche Kinder. Als ich mich für Florian darum kümmern musste, wurden uns lediglich vier Altenheime angeboten, die noch nie Kinder betreut hatten!", entrüstet sich Claudia W. Also ist sie zwischen ihrem krebskranken Kind im Krankenhaus und dem behinderten Florian daheim hin- und hergerast. Die einzige Hilfe bekam sie durch familienunterstützende Dienste, wie den der Lebenshilfe. "Aber es war ein Höllenstress, das alles zu koordinieren. Ich frage mich heute oft, wie ich das alles überhaupt geschafft habe. Und es ging ja schließlich dann auch auf Kosten meiner Gesundheit..."

Dauerbelastung brennt Frauen aus

Die Dauerkrise von Florian Geburt bis zu Jakobs überstandener Krebserkrankung forderte ihren Tribut: Als die Jungs mit zwölf und 13 Jahren endlich wieder aus dem Allergröbsten raus waren, traf die Mutter selbst der Krebs. "Das ist keine Seltenheit. Jetzt wo meine Söhne schon erwachsen sind, engagiere ich mich deshalb für andere Alleinerziehende in solchen Situationen. Denn durch die jahrelange Überforderung laufen diese Frauen immer noch reihenweise in Burnout, Krebs, etc. rein," weiß Claudia W.

"Das einzige, was hilft, sind Kurzzeitpflegeplätze, um diese Alleinerziehenden zu entlasten - die müssen endlich geschaffen werden! Und wir können uns gegenseitig stärken. Denn das Leben ändert sich so sehr mit einem behinderten Kind: Du kannst nicht mehr mit zum Skilaufen, Radfahren oder Wandern. Und bei Restaurantbesuchen oder im Cafe fühlen sich immer noch viele Menschen durch Behinderte gestört. Da dünnt der Freundeskreis nach einiger Zeit sehr aus", erklärt Claudia.

Geteiltes Leid ist halbes Leid

Um nicht völlig zu vereinsamen, suchte Claudia W. Kontakt zu anderen Alleinerziehenden mit behinderten Kindern und schloss sich der Selbsthilfegruppe  BAmbeKi (Bayerische Alleinerziehende mit behinderten Kindern) an. Bei Treffen kommen die Kinder mit und werden vor Ort betreut. Denn einen Babysitter können sich Alleinerziehende mit behinderten Kinder kaum leisten - noch dazu einen, der auch pflegerische Tätigkeiten übernimmt. "Besonders wichtig ist der Informationsaustausch", weiß Claudia W. "Wenn es zum Beispiel neue Hilfsmittel zu beantragen gilt, können wir uns einander Tipps geben, welche Argumentationen die Pflegekasse zur Bewilligung akzeptiert. Denn man muss nicht glauben, dass man benötigte Hilfsmittel einfach so bekommt. Meist ist es leider ein langer Kampf."

Die BAmbeKis entwickeln auch ganz konkrete Hilfen für ihre speziellen Nöte: "Wir haben Notfallmappen vorbereitet - für den Fall, dass uns selber mal etwas passieren sollte. Denn unsere Kinder können nicht handeln, wie andere: Sie können dann nicht sagen, wo man zum Beispiel die Oma oder eine Tante erreicht", gibt Claudia zu bedenken. Auf sozialpolitischer Ebene engagieren sie sich zudem für strukturelle Verbesserungen für Alleinerziehende und ihre beeinträchtigten Kinder. Gemeinsame Aktivitäten und Gesprächsrunden stärken die Alleinerziehenden außerdem. "Man ist ja sonst meist immer nur allein mit seinem Kind. Mit den BAmbeKis durchbrechen wir die soziale Isolation wenigstens ein bisschen."

*Name von der Redaktion geändert

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