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Knochentumor: Wie ein Sarkom Natalie aus dem Leben riss

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Krebs  

Wie ein Knochentumor Natalie aus ihrem Leben riss

06.06.2013, 08:31 Uhr | Anja Speitel, t-online.de

Knochentumor: Wie ein Sarkom Natalie aus dem Leben riss. Ewing-Sarkom: Natalie heute mit 24 Jahren und als 17-Jährige nach ihrem ersten Chemo-Block. (Quelle: privat)

Natalie heute mit 24 Jahren und als 17-Jährige nach ihrem ersten Chemo-Block. (Quelle: privat)

Natalie hatte Glück im Unglück: Ein bösartiger Knochentumor schlummerte bereits seit mindestens einem Jahr in ihr, als sie mit 17 Jahren die Krebsdiagnose bekam. Da war der Tumor in ihrem linken Beckenknochen bereits so groß wie eine Faust. Viele Ärzte hatten das Problem nicht erkannt, da Knochensarkome extrem selten sind: sie machen höchstens ein Prozent aller bösartigen Tumoren aus und werden daher häufig falsch beziehungsweise erst spät diagnostiziert.

Das erste Mal nahm Natalie N. die Schmerzen in ihrer Hüfte im April 2006 wahr: "Egal ob ich stand, lief, saß oder lag - ständig war dieser Druckschmerz da. Weil mir das komisch vorkam, ging ich zum Orthopäden. Der vermutete eine Muskelzerrung und schickte mich wieder nach Hause." Doch Natalie, die damals gerade ihren 17. Geburtstag gefeiert hatte, machte keinen Sport. Wie sollte sie sich eine Muskelzerrung zugezogen haben? "Also ging ich zur Frauenärztin, doch auch die konnte keine Ursache für meine Schmerzen im Becken ausmachen", erinnert sich die heute 24-jährige Hamburgerin. Und nach zwei Wochen verschwanden die Schmerzen dann auch ganz von alleine wieder.

"Doch im Dezember kamen sie plötzlich wieder", erzählt Natalie, "deshalb ging ich noch mal zu einem Orthopäden." Sie hatte Glück, dass dieser Facharzt sofort eine Röntgenaufnahme ihres Beckens machte: "Das sieht nicht gut aus", sagte der nur und überwies Natalie zur weiteren Abklärung in ein Krankenhaus.

Ewing-Sarkom - seltene Krebsart trifft zumeist Kinder und Jugendliche

Am 7. Januar 2007 stellte sich Natalie im Krankenhaus Alten Eichen vor, das heute zum Agaplesion Diakonieklinikum Hamburg gehört. Professor Jürgen Bruns, Leitender Arzt der Orthopädischen Chirurgie, sicherte mit einer Biopsie den schrecklichen Verdacht: Natalie hatte im linken Beckenknochen ein Ewing-Sarkom von sechs Zentimeter Höhe und zweieinhalb Zentimeter Breite. Sie muss den Tumor schon lange in sich getragen haben. Bei Sarkomen leider ein klassisch-tragisches Schicksal: Sarkome gehören zur Gruppe seltener Tumore und werden deshalb oft falsch oder spät diagnostiziert. Häufigkeitsangaben in der Medizin beziehen sich in der Regel auf 100.000 Fälle pro Jahr. Knochensarkome sind so selten, dass ihre Häufigkeit auf eine Millionen Fälle pro Jahr angegeben wird. "In Deutschland erkranken nur vier Patienten pro Jahr an einem Ewing-Sarkom", weiß Bruns. Es sitzt meist im Hüft- oder Kniegelenk, Ober- und Unterschenkel, Schulter oder Oberarm. Gehäuft tritt der seltene Knochenkrebs zwischen dem vierten und 25. Lebensjahr auf, wobei Jungen doppelt so häufig betroffen sind wie Mädchen.

Behandlungsstandard bei Kindern ist Chemotherapie und OP

Bei Kindern wird eine Strahlentherapie möglichst vermieden, da sie selbst das Risiko für Krebs erhöht. Die Standardtherapie besteht deshalb bei Kindern aus Chemotherapie und operativer Entfernung des Tumors. Um einen lokalen Rückfall zu verhindern, ist es unbedingt wichtig, eine weiträumige Entfernung des Tumors inklusive einer Schutzhülle von gesundem Gewebe vorzunehmen. Damit dies möglichst ohne Amputation gelingt, wurde Natalies Ewing-Sarkom nach der Diagnose schnellstmöglich mit einer Chemotherapie behandelt: "Der Tumor konnte damit so stark geschrumpft werden, dass wir Natalies Hüftgelenk bei der Operation erhalten konnten. Das Darmbeingelenk mussten wir komplett entfernen, haben Natalie dafür aber ein Stück ihres Wadenbeins eingesetzt und an ein Versorgungsgefäß angeschlossen. So heilt es besser ein", berichtet Bruns von der aufwändigen Zwölf-Stunden-Operation, die Natalie im Juli 2007 nach den ersten fünf Monaten Chemotherapie über sich ergehen lassen musste. "Unsere plastischen Chirurgen haben den entstandenen Defekt bei Natalie dann mit Weichteilen verschlossen. Denn bei solchen Eingriffen geht es um mehr, als nur die Wunde zuzunähen. Es geht um die Wiederherstellung von Körperform und Körperfunktion."

Eine Amputation blieb der jungen Frau erspart. "Manchmal müssen aber leider auch ganze Knochen oder Gelenke entfernt werden. Dann dienen moderne modulare Prothesen als Ersatz, um die Beweglichkeit und damit Lebensqualität schnell wieder herzustellen", so Bruns, der einem Expertenteam für Knochen- und Weichteiltumore aus orthopädischen und plastischen Chirurgen an der Agaplesion Klinik Hamburg angehört.

Das Sarkom riss Natalie aus ihrem Leben

"Nach der OP musste ich zwar eine unbequeme Schiene ums Becken bis hinunter zum linken Knie tragen und teilweise im Rollstuhl sitzen, aber all das war nichts gegen die Qualen der Chemotherapie", erinnert sich Natalie. Ab der Diagnose im Januar 2007 musste sie alle zwei Wochen von Mittwoch bis Sonntag in die Klinik an den Dauertropf: "Schon nach dem allerersten 'Chemo-Wochenende' fielen mir sämtliche Haare aus. Ich hatte keine Augenbrauen mehr und nur noch wenige Wimpern. Meine Glatze versteckte ich unter einer aschblonden Perücke, über die ich meist noch ein Käppi trug, um die fehlenden Augenbraunen zu kaschieren. Immer war mir schlecht. Wenn ich Samstag oder Sonntag wieder für zweieinhalb Wochen heim durfte, erbrach ich für mindestens eine Woche ohne Unterlass. Obwohl ich gegessen habe wie verrückt, bin ich von 56 auf 44 Kilo abgemagert. Stellte sich das Erbrechen endlich ein, folgten Fieber, Mandelentzündung und so weiter. Kaum ging es mir ein, zwei Tage endlich gut, musste ich erneut zur Chemo - und die ganze Tortur fing wieder von vorne an."

An Schule war natürlich nicht mehr zu denken. "Mir fehlten noch drei Monate bis zum Schulabschluss. Ich hätte einen Privatlehrer haben können, den die Krankenkasse stellt, aber ich konnte und wollte das nicht", sagt die junge Frau. "Das gesamte eine Jahr der Chemotherapie habe ich eigentlich nur Fernsehen geguckt und bin einmal die Woche rausgegangen, um ein wenig frische Luft zu schnappen. Besonders in der zweiten Chemo-Phase nach der OP hat mich die Behandlung völlig aus der Bahn geworfen: Sobald ich am Tropf hing, habe ich nur noch geweint - die gesamten Tage lang, die ich wieder von meiner Familie getrennt war. Man merkt in solchen Lebensphasen sehr schnell, wer die echten Freunde sind", sagt Natalie.

Natalies Krankheit zeichnete die gesamte Familie bis heute

Natalies Eltern trugen das Schicksal ihrer Tochter tapfer mit. "Meine Eltern versuchten stets positiv zu sein und haben mir unglaublich geholfen. Wir haben nicht getrauert, sondern versucht irgendwie weiter zu machen - auch wenn es keine Normalität mehr gab. Wir wussten, dass es schlimm ausgehen kann, wollten aber nichts über meine Prognose wissen. Ich habe nie gefragt, ob ich sterben werde. Sonst hätten wir uns noch mehr Sorgen gemacht. Auch wenn meine Eltern mir gegenüber immer optimistisch waren, sehe ich, dass mein Krebs auch an ihnen nicht spurlos vorbeigegangen ist: Papa ist zum Beispiel über mein schlimmstes Jahr hinweg sehr grau geworden."

Natalie hat zwar gerade die kritische Fünfjahresspanne für einen Rückfall überschritten und gilt deshalb jetzt als vom Krebs geheilt, doch die Krankheit hat bis heute Spuren hinterlassen: "Weil meine Regel seit der Chemotherapie nicht mehr wiedergekommen ist, bin ich beim Gynäkologen in Behandlung. Die Chemo hat meinen Körper altern lassen, er ist quasi bereits in den Wechseljahren. Ich hatte sehr mit Hitzewallungen zu kämpfen und mein größter Wunsch ist, dass ich irgendwann selbst Kinder bekommen kann. Deshalb mache ich jetzt eine Hormontherapie", sagt die 24-Jährige. "Die Ärzte haben mir vor der Chemo zwar gesagt, ich könne unfruchtbar werden und es gäbe die Möglichkeit Eizellen zu entnehmen und einzufrieren. Aber das Thema Kinder war damals bei der Krebsdiagnose noch so weit weg für mich - und ich konnte noch nicht realisieren, was es eigentlich bedeutet, Krebs zu haben."

Sarkome sind besonders gefährlich

Das tückische an Sarkomen ist, dass sie oft keine Beschwerden machen - und wenn sich Schmerzen oder Schwellungen zeigen, kommen aufgrund der Seltenheit dieser Erkrankung nur die wenigsten Ärzte auf die Idee, dass es sich um den speziellen Tumor handeln könnte. "Man kann nur diagnostizieren, was man kennt. Statistisch sieht jeder Orthopäde in Deutschland nur einmal im Leben ein Knochensarkom in seiner Praxis", weiß Bruns. Außerdem ist der Tumor schwierig festzustellen: "Es gibt in Deutschland nur fünf Pathologen, die sich auf diesem speziellen Gebiet auskennen. Kommt die Gewebeprobe erstmal nicht an die richtige Adresse, verliert der Patient möglicherweise wertvolle Zeit. Zudem muss schon die Biopsie ganz speziellen Regeln folgen: Der Biopsiekanal, der sich durch Knochen und Gewebe zieht, wird bei der Gewebeentnahme mit Krebszellen kontaminiert. Er gilt dann selbst als Tumor und muss bei der späteren Operation mit entfernt werden. Die operative Planung muss also schon mit der Biopsie beginnen. Wer sich damit nicht auskennt, kann vieles falsch machen", warnt der Experte.

Zudem neigen Ewing-Sarkome, wie Natalie ihn in Faustgröße hatte, bereits ab Haselnussgröße zur Metastasierung - sie können in andere Körperregionen streuen und tödlich wirken. Deshalb warnt Professor Bruns: "Jede Schwellung und jeder Schmerz ohne ersichtlichen Grund muss abgeklärt werden. Patienten bagatellisieren solche Beschwerden oft. Auch Knochenbrüche, die ohne große Belastung entstehen, sind ein Warnzeichen für einen Knochentumor. Im Zweifelsfall lieber zu viel als zu wenig diagnostizieren: Röntgen, Kernspin und Biopsie, bei jemandem, der sich damit auskennt, sprich Tumorzentren mit Erfahrung auf dem Gebiet der Knochentumore."

Natalie blickt optimistisch in die Zukunft

Natalie weiß, dass sie Glück im Unglück hatte - auch ein weiterer Arzt hätte den Tumor übersehen können. Die Überweisung an die Spezialisten wäre dann vielleicht zu spät erfolgt. Doch Natalie lebt - und wie: "Ich genieße das Leben jetzt viel mehr, gehe auch gerne mal bis morgens feiern." Nachdem die akute Krebsbehandlung im Januar 2008 endete, hat Natalie ihren Schulabschluss nachgeholt und im Januar 2013 ihre Lehre als Groß- und Außenhandelskauffrau abgeschlossen. Und sie hat ihren Traumprinzen gefunden: "Wir heiraten Mitte Juli. Da feiern wir ein rauschendes Fest mit unseren Familien und Freunden. Jetzt muss sich nur noch mein Wunsch erfüllen, ein Baby bekommen zu können. Ich hatte schon solches Glück im Leben - vielleicht geschieht durch die Hormontherapie jetzt noch ein Wunder."

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