ALS (Amyotrophe Lateralsklerose): Nerven außer Kontrolle

Früher war Volker Lindenzweig Eishockey-Profi, dann wurde bei dem 45-Jährigen die unheilbare Nervenkrankheit ALS festgestellt. Die Schulmediziner resignierten - Lindenzweig entdeckte selbst eine Alternative für sich.

Am 5. April notiert Volker Lindenzweig in seinem Tagebuch: Schmerzen im Nacken, Muskelkrämpfe, schlaflose Nacht. Der Eintrag ist ein wenig schwer zu lesen, seine Schrift ist krakelig, seiner rechten Hand fällt es immer schwerer, die Buchstaben aufs Papier zu malen. Lindenzweig ist ein großer Mann, 45, kurze graue Haare, kleine helle Augen, früher einmal war er Eishockey-Profi.

Er sieht immer noch sehr sportlich aus, nur der rechte Arm ist ein bisschen dünner, regloser. Er passt nicht so recht zu dem lebhaften Mann in T-Shirt und Jeans. Und der Tagebucheintrag passt auch nicht zu Lindenzweigs bisherigem Lebenslauf.

Lange lief es für Volker Lindenzweig ziemlich gut, er hatte alles unter Kontrolle. "Für dich reicht's maximal für die zweite Liga", hatte sein Trainer in einem Sommer vor fast 25 Jahren zu ihm gesagt. Im Herbst darauf spielte er bei Mannheim ERC in der ersten Liga. Nach seiner Profikarriere machte Lindenzweig eine Ausbildung zum Techniker, er arbeitet heute bei einem großen Autohersteller.

"Ich habe einen unheimlichen Willen und Glauben", sagt Lindenzweig. Ein paar Wochen nach dem Tagebucheintrag sitzt er in seiner Küche mit grünen Wänden und weißen Einbauschränken. Er hat ein großes Haus in einem kleinen Ort in Hessen. Gepflegte Vorgärten und selbstgemachte Klingelschilder aus Ton - träge Vorstadtidylle. Sein Sohn ist beim Sport, seine Tochter in der Schule, seine Frau gibt in ihrem Yoga-Studio im Hinterhaus einen Kurs. Er nimmt einen Schluck lauwarmes Ingwerwasser und erzählt von dem Moment, als er zum ersten Mal die Kontrolle über seinen Körper verlor.

"Als läge ich schon in der Kiste"

Fast zwei Jahre ist es her. Plötzlich war ihm der Nachhauseweg anstrengend, ihm, dem ehemaligen Sportler ging bei der kleinsten Steigung die Puste aus. Dann folgte die Schwäche im rechten Arm, irgendwann zog er das linke Bein ein wenig nach. Er hatte 50, manchmal 60 Faszikulationen am Tag, unkontrollierbare Muskelverkrampfungen, die wie kleine Blitze durch seinen Körper zuckten.

Erst seit ein paar Monaten weiß Lindenzweig, was mit seinem Körper wirklich passiert, warum er ihm manchmal zu entgleiten scheint. Er hat Amyotrophe Lateralsklerose (ALS), eine neurologische Erkrankung, bei der nach und nach der ganze Körper gelähmt wird. Es gibt keine Heilung und eigentlich auch keine Besserung. "Ich bin 40 Jahre mit meinem Nervensystem klargekommen", sagt Lindenzweig. "Und jetzt sehen mich meine Freunde manchmal an, als läge ich schon in der Kiste."

Es gibt nur sehr wenige Menschen auf der Welt, die an ALS erkranken. Und oft vergehen Monate, wenn nicht Jahre, bis die Krankheit festgestellt wird. Die Diagnose ist schulmedizinisch der Anfang vom Ende, weiter wissen die Ärzte nicht. Auch Lindenzweig wurde im Dezember mit einer Broschüre, einem Medikament, das einen Nervenbotenstoff hemmt, und einem Schulterklopfen nach Hause geschickt. Schreiben Sie eine Patientenverfügung, erledigen Sie das mit dem Testament - das waren für ihn noch die brauchbarsten Ratschläge aus den Infoblättern.

"Aber von wie vielen Jahren redet man? Bis wann habe ich Zeit?" Fragen, die niemand beantworten kann, ALS kann man nicht kontrollieren. Lindenzweig weiß, er ist unheilbar krank. Sein Sohn sagt: "Du schaffst das schon." Und seit ein paar Wochen geht es wieder bergauf. Seit seine Frau Patricia die Idee mit der Ayurveda-Kur hatte.

Energieschub mit Ayurveda

Zwei Wochen zog Lindenzweig in eine Klinik im hessischen Birstein. Er fastet, meditiert, wird massiert. Die Behandlung nach der indischen Heilkunst ist ganz auf ihn abgestimmt. Geist, Körper und Seele sollen so gereinigt werden und wieder in Einklang geraten. "Ein ganzheitlicher Ansatz", sagt Lindenzweig, das war ihm wichtig. Kein Fokus auf ein defektes Gen. Kein "Sie können jetzt nach Hause gehen".

Lindenzweig schlägt sein Tagebuch auf und tippt mit dem linken Zeigefinger auf eine Art Stundenplan. Beim Ayurveda geht es darum, den richtigen Lebensrhythmus für unterschiedliche Temperamente zu finden. Morgens ist Lindenzweigs Körper träge: Auf dem Plan standen warme Früchte und Meditation. Mittags hat sein Körper Energie: Es gab Reis mit Fenchel und Kürbis, dann eine Ölmassage. Abends noch einmal meditieren, dann Gedankenaustausch in einer Gesprächsrunde.

Die neue Ausgeglichenheit kostet Kraft. Im Schlaf wälzte Lindenzweig Geschichten umher, die Jahrzehnte zurückliegen. Er träumt von ehemaligen Eishockey-Kollegen, er will sie erreichen, und kommt irgendwie nicht hinterher. In seinem Tagebuch notiert er wieder Schmerzen im Nacken.

Dann plötzlich hat er Energie. Die Muskelzuckungen sind weniger geworden. Das Ungleichgewicht ist weg, das Gefühl, dass es kein nach Vorne sondern nur ein zu Ende gibt. Neun Kilo hat er mittlerweile abgenommen. Sein altes Spielergewicht, sagt Lindenzweig fröhlich. Er zieht ein Papier aus dem Tagebuch heraus, es ist eine lange Liste mit Lebensmitteln, allesamt versehen mit Hieroglyphen. Paprika "g" - das darf er nur gekaut essen. Zucker und Jogurt soll er nur "w", wenig, beziehungsweise "sw", sehr wenig, zu sich nehmen.

Zehn Jahre jünger

Die Anleitung zum Gesundfühlen sieht kompliziert aus. Zu Hause zieht Lindenzweig die Ayurveda-Kost weiter durch. "Das ist das einzige, was ich kontrollieren kann", sagt er. "Das habe ich schon total drin." Das Insichkehren während der Meditation und die Gespräche mit den Therapeuten haben ihm geholfen, sein Schicksal zu akzeptieren, nicht ständig nach dem "Warum" zu fragen. Im Moment zu leben. "Ich bin für mein Glück selbst verantwortlich", sagt Lindenzweig.

Über das Warum lässt sich derzeit nicht einmal spekulieren, die Ärzte wissen "w" bis "sw" über die neurologische Systemkrankheit. Woher sie kommt, wie schnell sie voranschreitet. Kaum eine Erkenntnis scheint sicher: Es wird angenommen, dass ALS nicht vererbbar ist. Doch vergangenes Jahr starb seine Mutter, die Diagnose lautete wie die ihres Sohnes: ALS. Studien legen nahe, dass Footballspieler wegen der Härte der Sportart ein höheres Risiko haben, neurologische Erkrankungen wie ALS, Parkinson oder Alzheimer zu bekommen. "Aber beim Eishockey habe ich nie etwas gehabt", sagt Lindenzweig.

5000 Euro haben die zwei Wochen Ayurveda gekostet. Von dem Geld könnte seine Familie eine ganze Weile leben. "Aber die Erfahrung war unbezahlbar", sagt Lindenzweig. "Meine Therapeutin findet, ich sehe zehn Jahre jünger aus." Vielleicht fliegt er Ende des Jahres für eine vierwöchige Kur nach Indien. Denn am Ende der zwei Wochen waren die Krämpfe fast ganz weg. Und das Gefühl der Kontrolle zumindest wieder ein bisschen da.