Familie und Pflege im Fokus Warum die pflegende Angehöriger mehr Anerkennung brauchen
Nach der Diagnose einer schweren Erkrankung wie Krebs oder einem Schlaganfall ist plötzlich nichts mehr, wie es einmal war. Das gilt nicht nur für die Betroffenen selbst, sondern auch für deren Angehörige.
Nicht selten stehen diese vor ganz neuen emotionalen und organisatorischen Herausforderungen, die sie psychisch wie auch physisch stark beanspruchen können.
Wenn Krebs- oder Schlaganfallpatienten nicht mehr in der Lage sind, ihre bisherigen Aufgaben und Verpflichtungen weiter wie gehabt auszuführen, weil die Erkrankungen und deren Begleiterscheinungen einen „normalen“ Alltag unmöglich machen, springen deren Angehörigen oftmals wie selbstverständlich ein. Sie sind eine wichtige Stütze für die Betroffenen. Ihr Engagement ist entscheidend für Lebensqualität und Therapieerfolg – und zwar von Anfang an.
Die Leistung der Angehörigen angemessen würdigen
Im Mai gibt es gleich zwei Anlässe, dieses Engagement stärker in den Fokus der öffentlichen Aufmerksamkeit zu rücken: den internationalen Tag der Pflege am 12.05. und den internationalen Tag der Familie am 15.05. Doch nicht nur an diesen Tagen sollten wir uns vor Augen führen, dass die Zuwendung, die Betroffene von ihren Angehörigen erfahren, ein wichtiger Teil des Genesungsprozesses ist. Von der kleinen Unterstützung bei der Bewältigung des Alltags bis hin zur Pflege rund um die Uhr: Angehörige leisten tagtäglich einen erheblichen Beitrag zur medizinischen Versorgung schwer kranker Menschen und schließen damit eine Versorgungslücke, die das derzeitige Gesundheitssystem nur begrenzt auffangen kann. Eine wichtige Aufgabe, die quasi im Verborgenen der eigenen vier Wände stattfindet und deshalb oft nicht entsprechend wahrgenommen und gewürdigt wird.
Angehörige leiden oft im Stillen
Bei aller Liebe und der Bereitschaft, persönliche Opfer zu bringen, kann die Pflege oder Unterstützung kranker Familienmitglieder dennoch zu einer Belastungsprobe für Angehörige werden. Die physischen und psychischen Ansprüche sind oft enorm und zehren an den Kräften. Vor allem ist es aber die kontinuierliche Beanspruchung, die auf Dauer Folgen für die Gesundheit der pflegenden oder unterstützenden Angehörigen haben kann. Wenn diese ihre eigenen Bedürfnisse permanent vernachlässigen, laufen sie Gefahr, schnell an einen Punkt zu kommen, wo sie mit ihren Kräften völlig am Ende sind. Wie eine von dem pharmazeutischen Unternehmen Ipsen in Auftrag gegebene Umfrage zum Thema Schlaganfall (Ipsen-Schlaganfall-Report)* ergab, leiden mehr als die Hälfte der pflegenden Angehörigen von Schlaganfallpatienten unter psychischen Belastungen, 21,8% von ihnen machen die körperlichen Belastungen besonders zu schaffen und 37,2% berichten von einem eingeschränkten Sozialleben. 47,7% berichten von Belastungen für das Familienleben. Es sind vor allem Dinge wie motorische und kognitive Einschränkungen, eingeschränkte Mobilität und Kommunikation, sowie Depression und Persönlichkeitsveränderungen der Patienten, die das alltägliche Miteinander erschweren.
Auch bei den Angehörigen von Patienten, die an Krebs erkrankt sind, sind die Zahlen laut des Ipsen-Onkologie-Reports** besorgniserregend: 45,3% haben einen höheren Bedarf, sich über ihre Gefühle auszutauschen, wobei 69,9% keinerlei psychische Unterstützungs-Programme kennen. Immerhin gaben 25,3% an, dass der Zusammenhalt in Familie und Freundeskreis stärker geworden ist.
Zahlen, die zeigen, wie wichtig es ist, dass pflegende Angehörige ein Forum für mehr Aufmerksamkeit in der Öffentlichkeit bekommen, damit sie sich mit den Herausforderungen des Pflegealltags nicht allein gelassen fühlen. Ihre Themen müssen gehört und wahrgenommen werden. Darüber hinaus müssen sie darin bestärkt werden, sich aktiv Unterstützung von außen zu holen, bevor die meist langanhaltende herausfordernde Situation sie selbst überlastet oder gar krank macht.
Es ist gut, wenn Angehörige die ihnen zustehende Unterstützung einfordern
Ein erster Schritt dahin ist, dass Angehörige sich bewusst machen, dass sie nicht die Therapiemanager für das erkrankte Familienmitglied sind. Sie sind zwar meist die ersten Ansprechpartner, um Arzttermine zu vereinbaren und die Erkrankten dorthin auch zu begleiten. Die eigentliche Therapie ist aber die Aufgabe von Ärzten, des medizinischen Fachpersonals (z.B. Physiotherapeuten) und der Krankenkassen. Die Angehörigen müssen nicht die Verantwortung für den Therapieerfolg übernehmen. Deshalb ist es wichtig, dass Angehörige ein gutes Management und Unterstützung zwischen den Akut- und Rehamaßnahmen bei den Fachleuten einfordern und sich darüber informieren, welche medizinischen Versorgungs – und Unterstützungsleistungen ihnen bzw. den Betroffenen selbst zustehen. Auch bei Pflegediensten und der Krankenkasse können Informationen eingeholt und Unterstützungsangebote in Anspruch genommen werden.
Auch im privaten Umfeld kann einiges getan werden, um die Situation zu verbessern. Zum Beispiel durch die Einbeziehung von Freunden, Bekannten und Verwandten, auf deren Hilfe pflegende Angehörige immer dann zählen können, wenn sie sich um eigene Belange kümmern müssen oder einfach mal eine kleine Auszeit für sich brauchen. Mit dieser Unterstützung kann ein gutes gemeinsames Leben für alle Beteiligten auch längerfristig möglich werden. Und natürlich ist allem voran eine gute Kommunikation von enormer Wichtigkeit. Viele der Betroffenen wünschen sich mehr Austausch mit anderen.
Räume zum Reden gibt Angehörigen eine Stimme
Aus diesem Grund hat Ipsen die Initiative „Räume zum Reden ins Leben“ gerufen. Das pharmazeutische Unternehmen, das in Deutschland therapeutische Lösungen in den Bereichen Onkologie, Neurologie und seltene Erkrankungen anbietet, möchte damit seinen Beitrag leisten, damit die Sorgen und Bedürfnisse der Patienten und ihrer Angehörigen gehört werden und ihnen entsprechende Hilfestellung geben. So finden Angehörige auf der Webseite zur Initiative Alltagstipps und Experteninterviews zum Thema Leben mit einer Krebserkrankung oder nach einem Schlaganfall. Darüber hinaus werden die Erkenntnisse aus repräsentativen Umfragen unter Angehörigen von Menschen mit Krebs und Schlaganfall sowie mit anderen Akteuren im Gesundheitswesen, wie Ärzten und Gesundheitspolitikern, geteilt.
Doch auch strukturelle Veränderungen sollen angestoßen werden. Unter anderem setzt sich die Initiative „Räume zum Reden“ dafür ein, dass Betroffene und ihre Angehörigen auch nach der Entlassung aus dem Krankenhaus und einer Reha-Einrichtung ganzheitlich weiter versorgt und unterstützt werden. Sie macht sich stark für Schnittstellen zwischen Kliniken, Hausärzten, Therapeuten und spezialisierten Fachärzten, die alle notwendigen Fachbereiche für eine integrierte gesundheitliche Versorgung zusammenführen. So soll die Situation von Patienten und ihren Angehörigen in Zukunft verbessert werden und ihnen die Unterstützung und Therapiemöglichkeiten zukommen, die sie brauchen. Und das nicht nur am den internationalen Tag der Pflege der dem internationalen Tag der Familie, sondern das ganze Jahr hindurch.
* Die Daten für den Ipsen-Report wurden online vom 3. Juli bis 21. September 2020 erhoben. Dafür wurde mit dem Unternehmen Civey zusammengearbeitet.
Insgesamt wurden 25 Fragen beantwortet. Die Umfrage wurde geclustert in einen allgemeinen Teil mit Fragen für Angehörige von schwer oder chronisch Kranken, einem zweiten Teil mit Fragen speziell für Angehörige von Schlaganfall-Patienten mit Folgeerkrankungen sowie einem Teil für Angehörige von Schlaganfall-Patienten, die regelmäßig Pflegeaufgaben übernehmen. Alle drei Umfragen sind für die Merkmale Geschlecht, Region und Alter als repräsentativ zu bewerten. Die Stichprobe, die für die Ergebnis-Auswertung bei den ersten beiden Umfragen genutzt wurde, lag jeweils bei 2.500 Befragten ab 18 Jahren. Die Umfrage für pflegende Angehörige wurde bei einer Stichprobe von 800 Befragten ausgewertet.
** Die Daten für den Angehörigen-Report wurden online vom 22.03. bis 21.04.2021 erhoben. Dafür wurde mit dem Marktforschungsunternehmen Civey zusammengearbeitet.
Insgesamt wurden 26 Fragen beantwortet. Eine Eingangsfrage richtete sich an Angehörige von an Krebs erkrankten Menschen, die restlichen 25 Fragen speziell an Angehörige, die regelmäßig die Pflege oder unterstützende Aufgaben übernehmen. Die repräsentative Stichprobe, die für die vorliegende Ergebnisauswertung genutzt wurde, lag jeweils bei mindestens 2.000 Befragten ab 18 Jahren. Die Umfragen sind für die Merkmale Geschlecht, Region und Alter als repräsentativ zu bewerten.
* Die Daten für den Ipsen-Report wurden online vom 3. Juli bis 21. September 2020 erhoben. Dafür wurde mit dem Unternehmen Civey zusammengearbeitet.
Insgesamt wurden 25 Fragen beantwortet. Die Umfrage wurde geclustert in einen allgemeinen Teil mit Fragen für Angehörige von schwer oder chronisch Kranken, einem zweiten Teil mit Fragen speziell für Angehörige von Schlaganfall-Patienten mit Folgeerkrankungen sowie einem Teil für Angehörige von Schlaganfall-Patienten, die regelmäßig Pflegeaufgaben übernehmen. Alle drei Umfragen sind für die Merkmale Geschlecht, Region und Alter als repräsentativ zu bewerten. Die Stichprobe, die für die Ergebnis-Auswertung bei den ersten beiden Umfragen genutzt wurde, lag jeweils bei 2.500 Befragten ab 18 Jahren. Die Umfrage für pflegende Angehörige wurde bei einer Stichprobe von 800 Befragten ausgewertet.
** Die Daten für den Angehörigen-Report wurden online vom 22.03. bis 21.04.2021 erhoben. Dafür wurde mit dem Marktforschungsunternehmen Civey zusammengearbeitet.
Insgesamt wurden 26 Fragen beantwortet. Eine Eingangsfrage richtete sich an Angehörige von an Krebs erkrankten Menschen, die restlichen 25 Fragen speziell an Angehörige, die regelmäßig die Pflege oder unterstützende Aufgaben übernehmen. Die repräsentative Stichprobe, die für die vorliegende Ergebnisauswertung genutzt wurde, lag jeweils bei mindestens 2.000 Befragten ab 18 Jahren. Die Umfragen sind für die Merkmale Geschlecht, Region und Alter als repräsentativ zu bewerten.
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