Seltene Erkrankung: Das Leben mit Kinderdemenz

Vater David und Mutter Madeleine schnallen Vanessa auf dem Therapietandem an - dann drehen sie eine Runde durchs Dorf.

Ohne Unterstützung kann Vanessa nicht mehr laufen.

Familienausflug bei schönem Wetter mit Therapietandem und Fahrrad. Vanessa und ihre Mutter Madeleine sind oft mit dem motorgestützten Gefährt unterwegs. Vater David begleitet sie auf dem Fahrrad.

Der Sonne entgegen: Vanessa und ihre Eltern machen bei schönem Wetter einen Ausflug.

Die Familie ist bei schönem Wetter oft mit dem Therapietandem und dem Rad unterwegs. Die Eltern unternehmen so viel wie möglich mit ihrer Tochter.

Weil Vanessa erblindet ist, erfühlt sie mit den Händen ihre Umwelt. Mit ihrer Mutter sammelt sie so auch Zweige zum Basteln ein.

Es macht Vanessa große Freude, wenn sie auf ihrer Djembe-Trommel spielen kann.

Das tägliche Frisieren ist für Vanessa ein wichtiges Ritual - die 19-Jährige legt viel Wert auf ihr Äußeres.

Vanessa braucht beim Essen Unterstützung - sie hat die unheilbare Erkrankung Kinderdemenz NCL.

Vanessa und ihre Mutter Madeleine beginnen den Tag mit Kuscheln. Das ist für die 19-Jährige wichtig, um gut in den Tag zu starten.