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So ist das Leben mit einem autistischen Kind

dpa, Sandra Trauner

Aktualisiert am 04.02.2018Lesedauer: 6 Min.
Die gekr├╝mmten Finger von Aron, der fr├╝hkindlichen Autismus hat.
Die gekr├╝mmten Finger von Aron, der fr├╝hkindlichen Autismus hat. (Quelle: Sebastian Gollnow/dpa-bilder)
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"Klar ist das im ersten Moment ein Schock." Das sagt eine Mutter ├╝ber den Augenblick, als ihr Sohn die Diagnose erh├Ąlt: Autismus. F├╝r viele Familien wird damit der Alltag zum Kraftakt. F├╝r Kinder bedeutet die St├Ârung lebenslange Therapie ÔÇô manche meinen auch Drill.

"Zahnb├╝rste", sagt Eva. "Zahnpasta", sagt Aron. "Zahn-B├╝rste!", wiederholt Eva. "Zahnb├╝rste", sagt Aron. Es macht klick: Immer wenn der 14-J├Ąhrige ein Wort richtig nachspricht, dr├╝ckt Eva auf den Knopf des kleinen K├Ąstchens in ihrer Hand. Der Z├Ąhler r├╝ckt eine Ziffer vor. Bald hat Aron die 20 erreicht. "Super!", lobt Eva. Aron bekommt ein paar Minuten Auszeit ÔÇô Belohnung und Entspannung f├╝r den autistischen Jungen.

Stunde um Stunde, jeden Tag, seit mehr als zehn Jahren ÔÇô der Teenager braucht permanente Betreuung. Vormittags mit Eva Bassler, seiner Eingliederungshilfe in der Fr├Âbel-Schule in Fellbach bei Stuttgart. Nachmittags mit drei Therapeutinnen zu Hause. Heute ist Beate da. Auf der Lernliste stehen: in die Hocke gehen, Zahlen erkennen, telefonieren. Aron ruft seine Mutter im Wohnzimmer an und bittet um ein Eis. "Aber gern, mein Schatz!", sagt Katja Pleterski (44) und geht zum K├╝hlschrank.

Erw├╝nschtes Verhalten verst├Ąrken, unerw├╝nschtes ignorieren. Und ├╝ben, ├╝ben, ├╝ben. Das ist der Kern einer Therapie, die bei Kindern mit einem fr├╝hkindlichen Autismus als Standard gilt. Extremformen dieser Methode sind zwar umstritten. Sie werden als Drill und Dressur kritisiert. F├╝r Familien wie die Pleterskis sind sie Hoffnung auf ein Leben, das nie leicht sein wird, aber leichter.

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Aron, der fr├╝hkindlichen Autismus hat, streckt sich w├Ąhrend einer ├ťbung.
Aron, der fr├╝hkindlichen Autismus hat, streckt sich w├Ąhrend einer ├ťbung. (Quelle: Sebastian Gollnow//dpa-bilder)

Breites Spektrum

Experten sch├Ątzen, dass 800.000 Menschen in Deutschland von einer Autismus-Spektrum-St├Ârung betroffen sein k├Ânnten. Wie viele es genau sind, h├Ąngt von der Definition ab ÔÇô und die ist sehr breit. Dazu z├Ąhlen Menschen mit leichtem Asperger-Syndrom. Ihnen fallen soziale Kontakte schwer. Sie k├Ânnen aber wegen ihrer Detailverliebtheit gesuchte Spezialisten sein, wie der Physiker Sheldon in der US-Serie "Big Bang Theory".

Aron z├Ąhlt zu den schweren F├Ąllen, er hat fr├╝hkindlichen Autismus. "Die H├Ąlfte der Autisten, die auf dem Spektrum dort stehen, wo Aron ist, lernen nie sprechen und tragen lebenslang Windeln", sagt Katja Pleterski. Ihr Sohn war zwei Jahre alt, als sie die Diagnose bekam. "Klar ist das im ersten Moment ein Schock." Was kann ich tun, habe sie die ├ärzte gefragt. Und zur Antwort bekommen: "Suchen Sie einen guten Heimplatz." Das kam f├╝r die Psychologin, die heute selbstst├Ąndig als Coach arbeitet, nicht infrage.

Als ihr Sohn sechseinhalb war, hat die Mutter ihn "mit viel Waschen und wenig Schlafen" der Windel entw├Âhnt. Mit 14 kann er zwar keine ganzen S├Ątze sprechen, aber immerhin drei Worte aneinander reihen.

Aron lebt mit seiner Mutter, deren neuem Partner, seiner Schwester sowie tageweise bei seinem Vater in einem Ort nahe Stuttgart. 24 Stunden umsorgt von Menschen, die ihn akzeptieren, wie er ist. Und die ein Bindeglied bilden zur Welt da drau├čen. Einer Welt, in der Aron auf wenig Verst├Ąndnis hoffen kann.

Ausraster sind programmiert

Besonders verst├Ârt reagieren andere, wenn Autisten heftige Anf├Ąlle bekommen. "Meltdowns", Kernschmelzen, hei├čen die gef├╝rchteten Zwischenf├Ąlle. Solche Ausraster werden auch f├╝r ihr Umfeld zur Belastungsprobe. Ausgel├Âst werden sie zum Beispiel durch Reiz├╝berflutung, Frust oder das simple Wort "Nein".

"Nein mag er gar nicht", sagt Eva Bassler, die Aron in der Schule von 8 bis 15 Uhr keinen Schritt von der Seite weicht. Sogar auf die Toilette begleitet sie ihn. "Manchmal geht's ganz sch├Ân ab", sagt die ├ľsterreicherin. Sie habe gelernt, das nicht pers├Ânlich zu nehmen.

Sechs Kinder sitzen in der 9. Klasse von Hannah Kuhnle, die auch Aron besucht. "Die Mitsch├╝ler m├Âgen ihn", sagt die 25-J├Ąhrige, "auch wenn er schreit, Ger├Ąusche macht oder vor sich hin brabbelt".

Sich wiederholende Verhaltensweisen sind typisch f├╝r Menschen mit Autismus-Spektrum-St├Ârungen. Seit ein paar Tagen ist es bei Aron ein ploppendes Ger├Ąusch mit gesch├╝rzten Lippen. Sein K├Ârper ist oft angespannt, die H├Ąnde verkrampft, die Schultern hochgezogen. "Wenn er sich einmal am Tag richtig durchstreckt, dann war das ein guter Tag", sagt Schulbetreuerin Eva.

Was sie morgens im Unterricht anf├Ąngt, setzen Beate Mangold-Birli und ihre Kolleginnen nachmittags zu Hause fort, drei bis vier Stunden jeden Tag. Sie arbeiten mit einer Art Fahrplan, den Arons Mutter an den Wochenenden ausarbeitet. Darin stehen Lernziele und Aufgaben.

Die Ursachen von Autismus
- Genetische Faktoren: Erblichkeit gilt als eine der Hauptursachen. Wenn ein Elternteil eine Autismus-Spektrum-St├Ârung hat, ist das Risiko stark erh├Âht, ein betroffenes Kind zu bekommen. Ein "Autismus-Gen" gibt es aber wohl nicht.
- Neurologische Auff├Ąlligkeiten: Bei Menschen mit Autismus konnten Unregelm├Ą├čigkeiten der elektrischen Hirnstr├Âme beobachtet werden.
- Weitere Einfl├╝sse der Eltern: Es gibt Studien, die nahelegen, dass autistische St├Ârungen h├Ąufiger auftreten, wenn der Vater bei der Zeugung in h├Âherem Alter ist. Belegt ist, dass bestimmte Krankheiten der Mutter w├Ąhrend der Schwangerschaft Risikofaktoren bilden.

Ein Therapiehund kann helfen

Im Wohnzimmer liegt Buddy, Arons Therapiehund, und wartet aufs Gassigehen. Andrea Patrzek hat die Promenadenmischung zum Autismus-Begleithund ausgebildet. "Die Lernmethode ist die gleiche", sagt die Trainerin. Ob Verhaltenstherapie oder Hundeausbildung: "Beide arbeiten mit Verst├Ąrkung. Wir best├Ąrken das richtige Verhalten und gehen auf Fehlverhalten nicht ein." Im Kern seien Hundedressur und Autismus-Therapie ├á la ABA eine "klassische Konditionierung".

Katja Pleterski (l-r), Aron, der fr├╝hkindlichen Autismus hat, Helena und Niels Schumann sitzen hinter dem Autismusbegleithund Buddy auf der Couch.
Katja Pleterski (l-r), Aron, der fr├╝hkindlichen Autismus hat, Helena und Niels Schumann sitzen hinter dem Autismusbegleithund Buddy auf der Couch. (Quelle: Sebastian Gollnow/dpa-bilder)

ABA ÔÇô diese Abk├╝rzung gilt manchen als Reizwort. ABA steht f├╝r "Applied Behavior Analysis", auf Deutsch: Angewandte Verhaltensanalyse. Das ist eine in den 1960er-Jahren in den USA entwickelte Variante der Verhaltenstherapie.

Streit um die richtige Behandlung

Einige Betroffene wie die Bloggerin Marlies H├╝bner lehnen ABA-Therapien aber als "erzwungene Anpassung an die Norm" ab. ABA setze sich ├╝ber die Bed├╝rfnisse des behinderten Menschen hinweg, hei├čt es in einem 2016 ver├Âffentlichten Brandbrief, unter dem sechs Autoren stehen. Menschen mit Autismus w├╝rden gezwungen, Verhaltensweisen zu erlernen, die ihrer Natur widerspr├Ąchen, zum Beispiel Blickkontakt zu suchen oder Ber├╝hrungen zu ertragen. Von "Drill", sogar von "Folter" ist die Rede.

Die Vorsitzende des Verbands Autismus Deutschland, Maria Kaminski, mahnt zur Differenzierung. "Die Frage ist: Muss ich Verhaltenstherapie in unmenschlichen Drill ausarten lassen? Oder binde ich das ein in die liebevolle, aber konsequente Erziehung?", sagt die Osnabr├╝ckerin. Ein gro├čer Teil der Eltern habe damit gute Erfahrungen gemacht, ein kleiner Teil lehne es als Dressur ab. "Wichtig ist nat├╝rlich, dass man die W├╝rde des Kindes wahrt."

Ihr heute 41 Jahre alter Sohn Daniel habe "viele Stunden intensiver Einzeltherapie" hinter sich. Als Kind sei er ein nicht sprechender, aggressiver Autist gewesen. Heute k├Ânne er seine Bed├╝rfnisse ausdr├╝cken, in eine Werkstatt gehen und mit Begleitung in die Disco.

Maria Kaminski hat den Selbsthilfeverband mitbegründet. Er unterstützt zum Beispiel Eltern juristisch, wenn die Ämter Therapiekosten ablehnen.

Streit um Geld f├╝r die geeignete Therapie

Auch Arons Mutter Katja Pleterski musste klagen, bevor das Landratsamt monatlich 1500 Euro f├╝r die ABA-Therapie ├╝bernahm. Ein Unding, findet Kaminski: Die Gesellschaft spare sich hohe Folgekosten, wenn sie fr├╝h in Therapie investiere, "statt lebenslang immense Heimkosten zu bezahlen".

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Wie also kann man autistischen Kindern und deren Familien am besten helfen? Das erforscht seit zehn Jahren das Autismustherapie- und Forschungszentrum am Frankfurter Universit├Ątsklinikum, kurz ATFZ.

Ein Ort zum Wohlf├╝hlen ist dieses Zentrum trotz aller Fachkompetenz nicht: Die Psychiatrie der Uni-Klinik platzt aus allen N├Ąhten. Das Autismuszentrum muss sich mit Baucontainern begn├╝gen. Familien aus einem Umkreis von mehr als 100 Kilometern kommen hierher.

Lange Wartezeiten f├╝r Therapiepl├Ątze

Rund 70 Kinder und Jugendliche zwischen zwei und 21 Jahren sind derzeit in Behandlung. "Wir haben eine lange Warteliste", sagt Karoline Teufel, die klinische Leiterin. Eine Besonderheit in Frankfurt: das Elterntraining. V├Ąter und M├╝tter erfahren hier, was Autismus ist und wie man mit den "herausfordernden Situationen" umgeht.

Das ist bitter n├Âtig. Im Alltag k├Ąmpfen die Familien an mindestens zwei Fronten: Mit den lautstarken Ausbr├╝chen des Kindes und den zuf├Ąlligen Zeugen. "Das Schlimmste ist die Reaktion der Gesellschaft", sagt Katja Pleterski. Im Schwimmbad warf sich Aron mal auf den Boden und schrie ÔÇô bis ein Badegast die Eltern anbr├╝llte, er habe Eintritt bezahlt und wolle seine Ruhe. "Das macht Stress."

Ein Urlaubsdorf als gro├čes Ziel

Nach einem Zusammenbruch am Frankfurter Flughafen wurden Flugreisen aus dem Ferienprogramm gestrichen. Seither hei├čt Urlaub: Wir besuchen die Oma. Vielen Familien mit autistischen Kindern gehe es genauso, sagten sich die Eltern ÔÇô und entwarfen die Idee eines "therapeutischen Feriendorfs".

Arons Stiefvater Niels Schumann ist Bankkaufmann, Betriebswirt und managt internationale Gro├čprojekte. "Autzeit" haben die beiden ihren Plan genannt, darin stecken Autismus und Auszeit. "Wir wollen einen Ort schaffen, wo alle so sein d├╝rfen, wie sie sind", sagt er.

2016 haben die Gr├╝nder eine gemeinn├╝tzige gGmbH geschaffen. Was fehlt, ist Geld: 30 Millionen Euro, sagt Schumann. Eine Fundraising-Kampagne soll helfen. Maria Kaminski findet die Idee vor allem mutig: "Toll, wenn sich das jemand zutraut." Sie selbst f├Ąhrt seit Jahren mit einer Reisegruppe von erwachsenen Autisten in Urlaub. Ihre Erfahrung: "Man kann in ein Sterne-Restaurant gehen oder an eine Pommesbude. Alles dazwischen ist schwierig."

F├╝r Aron war der Tag, an dem eine Journalistin mit Schreibblock und ein Fotograf mit Kamera hinter ihm herliefen, mehr als anstrengend. Beim Versuch einer Begr├╝├čung morgens vor der Schule wandte er sich ab und drehte eine Runde auf dem Hof. Beim Abschied am Abend, nach vielen Stunden voll ungewohnter Kontakte, sitzt er entspannt im Wohnzimmersessel und sch├╝ttelt den G├Ąsten die Hand.

Wie viele Menschen sind betroffen?
Wie viele Menschen von Autismus betroffen sind, l├Ąsst sich nicht genau beziffern. Weltweite Studien unterscheiden sich in ihrer Methodik und kommen so zu verschiedenen Ergebnissen. Bei der Zusammenfassung mehrerer Studien 2016, die seit 2000 ver├Âffentlicht wurden, sind weltweit mindestens 1 von 160 Kindern betroffen. Jungen sind mehr als viermal so oft betroffen wie M├Ądchen. Die WHO nimmt an, dass weltweit mindestens jedes 160. Kind eine "Autismus-Spektrum-St├Ârung" hat.

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  • Claudia Zehrfeld
Von Claudia Zehrfeld
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