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Was die Pandemie fĂŒr Menschen mit Behinderung heißt

dpa, Anika von Greve-Dierfeld

Aktualisiert am 07.05.2021Lesedauer: 4 Min.
Folgen der Corona-Pandemie: Petra Nicklas, die Vorsitzende des Vereins "Gemeinsam", zusammen mit ihrer schwerstbehinderten Tochter Elisa.
Folgen der Corona-Pandemie: Petra Nicklas, die Vorsitzende des Vereins "Gemeinsam", zusammen mit ihrer schwerstbehinderten Tochter Elisa. (Quelle: Bernd Weißbrod/dpa-bilder)
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Die Corona-Krise hat viele Menschen an ihre Grenzen gebracht. Aber was ist mit denen, die sowieso immer am Limit sind? Bei Familien mit behinderten Kindern hÀufen sich die Probleme seit Monaten.

Es hat sie hart getroffen. Nicht nur die stĂ€ndige Angst, dass ihre schwerst mehrfachbehinderte Tochter sich mit Corona infizieren könnte, treibt die Mutter der 28 Jahre alten Elisa um. Ein völlig aus den Fugen geratener Alltag wegen ĂŒber Monate geschlossener Werkstatt und vieler ausgefallener Therapien hat sie und ihre Familie in den vergangenen Monaten zur Verzweiflung und an den Rand der völligen Erschöpfung gebracht.


Corona-SpÀtfolgen: Diese Beschwerden treten hÀufig auf

Auch nach ĂŒberstandener Corona-Infektion berichten einige Betroffene ĂŒber SpĂ€tfolgen. Mediziner sprechen bei diesen AuffĂ€lligkeiten vom Long-Covid- oder Post-Covid-Syndrom. Ein Überblick ĂŒber mögliche Symptome.
Kopfschmerzen: Oft wird auch von Kopfweh und MigrÀneattacken nach Covid-19 berichtet.
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"Wir durften mit Elisa nicht mehr zum Reiten, ihr fehlte jegliche Struktur, sie war irgendwann nicht mehr ausgeglichen und stellte den Tag-Nacht-Rhythmus auf den Kopf", erzÀhlt Petra Nicklas. "Irgendwann gingen wir komplett am Stock."

FĂ€higkeiten verschlechtern sich durch fehlende Therapie

Nicklas, die auch Vorsitzendes des Ludwigsburger Vereins "Gemeinsam fĂŒr Menschen mit Körper- und Mehrfachbehinderung" ist, berichtet von vielen Eltern, die sich wegen der ausgefallenen Therapien noch mehr um ihre Kinder sorgen und in Isolation versinken. "Dass Autoaggressionen zugenommen haben oder Kinder wieder hospitalisieren – das habe ich ĂŒberall gehört", erzĂ€hlt sie. Vieles – etwa die Rumpfkontrolle oder der Mundschluss – bedĂŒrfe regelmĂ€ĂŸiger Übung mit Therapeuten.

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In Pandemiezeiten sei dies phasenweise ĂŒberhaupt nicht möglich und die motorischen aber auch geistigen RĂŒckschritte der Betroffenen seien entsprechend. "Wenn die erworbene FĂ€higkeit einmal weg ist, dann braucht man ewig, sich das wieder draufzuschaffen", sagt Nicklas. Von Eltern, die mit ihren behinderten Kindern ĂŒber Wochen alleingelassen waren, bekomme sie inzwischen gespiegelt, "ich kriege das nicht mehr geregelt".

Die Sorgen dieser Familien, die sich um ihre Kinder mit Behinderung kĂŒmmern oder sie an den Wochenenden betreuen, auch wenn sie erwachsen sind, haben auch wĂ€hrend Corona nur wenige auf dem Schirm. "Wir haben am Anfang der Pandemie versucht, darauf aufmerksam zu machen", sagt Lotte Habermann-Horstmeier, Neurophysiologin und Leiterin des Villingen-Institute of Public Health. "Das Echo war eher bescheiden."

Menschen mit Behinderung und Familien isolieren sich hÀufig

Auch Jutta Pagel-Steidl, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des baden-wĂŒrttembergischen Landesverbandes fĂŒr Menschen mit Körper- und Mehrfachbehinderung (LVKM-BW), beklagt das. "Aus GesprĂ€chen mit Familien, die hier anrufen und nachfragen, höre ich große Sorge", erzĂ€hlt sie.

Ähnlich wie alte Menschen seien auch Menschen mit Behinderung viel vulnerabler in Bezug auf das Virus und viel angewiesener auf Betreuung als ein sogenannter Gesunder. "Manche gehen aus Sorge vor Ansteckung nicht nach draußen, geschweige denn zur Therapie. Bei anderen werden die Therapien abgesagt und die oft einzige Kontaktmöglichkeit nach draußen entfĂ€llt." Die Folge sind Einsamkeit und Isolation der Familien und der behinderten Menschen insgesamt. "Sie sind unsichtbar", sagt Habermann-Horstmeier.

Medizinische Versorgung fĂ€llt weg – und der Stress wĂ€chst

"Je stĂ€rker die Behinderung, desto stĂ€rker die Auswirkungen der CoronaeinschrĂ€nkung auf die Betroffenen", hat Thorsten Langer, Mitbetreuer einer Studie am Zentrum fĂŒr Kinder- und Jugendmedizin der Uniklinik Freiburg, festgestellt. DafĂŒr waren im Herbst 2020 in Zusammenarbeit mit dem Kindernetzwerk, dem Dachverband der Patientenvertretung im Kinder- und Jugendbereich, deutschlandweit mehr als 1.600 Eltern gesunder und nicht gesunder Kinder befragt worden.

Darin ging es auch um den Zugang zur medizinischen Versorgung: "Ganz viel war weggefallen", berichtet Langer. Eltern seien teilweise selber zur Physiotherapie gegangen, um sich dort Übungen fĂŒr ihre Kinder zuhause zeigen zu lassen. WĂ€hrend der ersten Welle seien viele Angebote zur FrĂŒhförderung schlicht geschlossen und die Pflegedienstversorgung eingeschrĂ€nkt gewesen. "Wir sahen eine deutliche Kurve nach oben in der Belastung von gesunden hin zu chronisch kranken und von dort zu komplex chronisch kranken Kindern", resĂŒmiert er.

Außerdem sei der psychische Stress der Eltern mit behinderten oder chronisch kranken Kindern viel höher, etwa wenn die (Förder-)Schulen geschlossen werden. "Denn fĂŒr diese Familien ist Schule sehr viel mehr als nur ein Bildungsinstrument: Sie bedeutet dringend notwendige Entlastung fĂŒr den Alltag."

Pandemie legt die gesellschaftlichen Schwachstellen offen

Annette Mund, Vorsitzende des Kindernetzwerkes, betont: "Was fĂŒr gesunde Kinder und Jugendliche gilt, insbesondere was die psychische Belastung angeht, gilt umso mehr fĂŒr beeintrĂ€chtigte Kinder und Jugendliche." Insgesamt wisse man: "Je jĂŒnger das Kind, desto ungĂŒnstiger ist dies fĂŒr die gesamte Entwicklung, wenn Therapie- und Fördermaßnahmen ausfallen." Die Langfristfolgen seien noch gar nicht abzuschĂ€tzen.

"Elisa hat der Wegfall von Außenkontakten viel genommen", sagt Nicklas. "Es hat ihre Welt deutlich Ă€rmer gemacht und dazu gefĂŒhrt, dass ihre Bewegungsunruhe deutlich gesteigert wurde, KrampfanfĂ€lle öfter auftraten, das körperliche Wohlbefinden deutlich abgenommen hat." Aus ihrer Sicht hat die Pandemie die Situation von Menschen, die vollkommen auf UnterstĂŒtzung angewiesen sind, deutlich verschlechtert und die Schwachstellen der Gesellschaft offengelegt.

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"Die Pandemie trifft in keiner Weise alle gleich. Sondern sie trifft kranke Kinder beziehungsweise Familien mit kranken oder behinderten Kindern ganz besonders", sagt auch Langer und blickt mit Sorge auf die schlechte Datenlage dazu. Die Menschen seien wegen ihrer Belastung oft nicht in der Lage Gesundheits- und Lobbypolitik zu mache. "Es gibt zu wenige Studien fĂŒr diese Familien und zu wenig Gelder dafĂŒr."

Wichtiger Hinweis: Die Informationen ersetzen auf keinen Fall eine professionelle Beratung oder Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Die Inhalte von t-online können und dĂŒrfen nicht verwendet werden, um eigenstĂ€ndig Diagnosen zu stellen oder Behandlungen anzufangen.
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