Luis (4) hat nur ein halbes Herz – Eltern sammeln Spenden für Behandlung in den USA

Luis hat seit seiner Geburt eine lebensbedrohliche Krankheit. Für den Vierjährigen gibt es eine Behandlung – in den USA. Doch die Krankenkasse zahlt nicht.

Vier Jahre ist er jung – und seit vier Jahren kämpft Luis Dautz aus Bonn um sein Leben, "ohne wirkliche Verschnaufpause", wie seine Eltern sagen. Im Jahr 2018 wird Luis mit einem schweren, unheilbaren Herzfehler geboren. 2021 dann die nächste niederschmetternde Diagnose: PLE, also der lebensbedrohliche Eiweißverlust über den Darm.

Rund eineinhalb Jahre ist Luis' jüngste Herz-Operation inzwischen her, seitdem bestimmt seine Darmkrankheit das Leben seiner Eltern Christoph und Andreas sowie Schwester Mora. Wie genau eine PLE-Behandlung aussehen kann, ist nicht ganz klar, fest steht: Es wird teuer.

Das Nemours Children's Hospital in Wilmington bietet eine minimalinvasive Behandlung an, die dafür sorgen soll, dass Luis kein Eiweiß mehr über den Darm verliert. Doch die schlechten Nachrichten reißen nicht ab: Die Krankenkasse lehnt die Behandlung in dem US-amerikanischen Kinderkrankenhaus bisher ab. Alleine für Transport und Behandlung werden nach Angaben der Familie 350.000 Euro fällig.

Krankenkasse lehnt Behandlung ab

Nun wendet sich die Familie Dautz zusammen mit dem Verein Fontanherz an die Öffentlichkeit, mit der Bitte um Spenden. "Luis und weiteren Kindern mit halbem Herz und der Diagnose PLE läuft die Zeit davon, viele überleben die ersten fünf Jahre nach Diagnosestellung nicht", schreiben sie in einem Aufruf auf der Website betterplace.org.

Alle seien seit Jahren am physischen und psychischen Limit. Luis habe immer wieder Atemnot, Schmerzen, schlaflose Nächte, Klinikaufenthalte. Sein Zustand verschlechtere sich stetig, auch deshalb ist die Ablehnung der Krankenkasse für die Familie eine Katastrophe: Man sei zwar in Widerspruch gegangen – "doch die Zeit läuft gegen Luis".

Luis lernt schreiben und liebt Tiere

Die Spendenaktion läuft inzwischen seit Mitte November, über die Website betterplace.org sind durch fast 4.000 Spenden inzwischen über 235.000 der mindestens benötigten 350.000 Euro zusammengekommen. Insgesamt sind unter anderem auch durch Überweisungen und Bargeld nach Angaben der Familie insgesamt über 250.000 Euro eingegangen. Sie alle, die Familie, der Verein Fontanherzen und die Spender, gehörten zum "Team Luis", heißt es in dem Aufruf.

"Luis wirkt trotz seiner umfangreichen Einschränkungen stark und will leben", schreibt die Familie. Der Vierjährige lerne gerade zu schreiben – "und liebt es, sich alles über wilde Tiere zu merken". Es könnte bald gute Nachrichten geben: "Die Zeichen verdichten sich, dass wir ein baldiges Zeitfenster zur Behandlung (im Nemours Children Hospital in Wilmington, Anmerkung d. Red.) fixieren können. Genaueres dazu können wir sicher bis Weihnachten berichten."