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Dennis (19) ist unheilbar krank und dabei ganz entspannt

dpa, Vera Jansen

20.09.2013Lesedauer: 2 Min.
Dennis (19) leidet am Louis-Bar-Syndrom.
Dennis (19) leidet am Louis-Bar-Syndrom. (Quelle: Jaspersen/dpa)
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Unheilbar kranke Jugendliche finden im ersten Jugendhospiz in Niedersachsen Ablenkung: Laute Discomusik ist dort ebenso erlaubt wie Fernsehen. Bundesweit gibt es elf Kinderhospize und vier für Jugendliche.

Zu wenige Kinder- und Jugendhospize

Nach Angaben des Bundesverbandes Kinderhospiz leben in Deutschland etwa 22.600 Kinder und Jugendliche mit schwersten, lebensbegrenzenden Erkrankungen. Jährlich sterben rund 5000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene daran. Bundesweit gibt es inzwischen elf Kinderhospize. Spezielle Einrichtungen für Jugendliche und junge Erwachsene gibt es neben Syke in Olpe in Nordrhein-Westfalen, Hamburg und Berlin.

Dennis sitzt im Rollstuhl. Er leidet am Louis-Bar-Syndrom, einem seltenen genetischen Defekt, der erblich ist. Dennis arbeitet regelmäßig bei den Ostfriesischen Behinderten Werkstätten in Emden. Über seine Krankheit weiß er alles. "Ich bin da ein Profi. Es wird keine absolute Heilung geben." Zu den Symptomen gehören Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung, die Lebenserwartung ist deutlich herabgesetzt. Die Sprache entwickelt sich nur in den ersten zehn Lebensjahren, danach wird das Sprachvermögen schlechter.

"Wenn man sich Zeit nimmt, versteht man mich auch"

Dennis gibt sich große Mühe, seine Sätze zu formen. "Wenn man sich Zeit nimmt, versteht man mich auch", sagt er. Seine Mutter Roswitha Schoolmann freut sich: "An Selbstbewusstsein mangelt es ihm nicht. Und er hat einen starken Lebenswillen."

Mit Begeisterung erzählt Dennis über die Planungen für das Jugendhospiz. Im Kinderhospiz habe ein Pädagoge nebenbei Disco gemacht. Jetzt wurde im neuen Haus eine richtige Disco eingebaut. "Partys wird es sicher auch mal da geben", sagt der 19-Jährige und lacht. "Ich habe auch vorgeschlagen, dass in jedem Pflegezimmer ein Fernseher steht. Das ist auch durchgekommen."

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Dennis freut sich, dass die Jugendlichen bald unter sich sind. "Die Kinder dürfen uns besuchen", gibt er sich zunächst großzügig. "Aber eigentlich", überlegt er, "gibt es dafür das Kinderhospiz." Das kümmert sich seit zehn Jahren um unheilbar erkrankte Kinder und deren Eltern. Pünktlich zum Jubiläum öffnet nun das erste Jugendhospiz in Niedersachsen. Bundesweit ist es das vierte.

Dennis wünscht sich mehr Männer

Die Mitgründerin und Geschäftsführerin Gaby Letzing schob den Neubau mit an, die räumliche Trennung der Kinder und Jugendlichen hält sie für sinnvoll. "Teenager finden es nicht immer so cool, von den Kleinen umgeben zu sein", sagt sie. Etwa 30 Prozent der Gäste seien älter als 14 Jahre, und es gebe immer mehr Anfragen von Eltern größerer Kinder. Dank der Fortschritte in der Medizin verlängere sich die Lebenserwartung schwer kranker Kinder oft. Dem wird mit dem Neubau Rechnung getragen, acht Pflegezimmer gibt es dort künftig.

Und Dennis, der Werder-Fan und Modellauto-Sammler, hat noch einen ganz speziellen Wunsch: "Ich würde mir wünschen, dass mehr männliche Pfleger da wären. Im ganzen Hospiz sind nur drei Männer, davon einer in der Pflege."

Wichtiger Hinweis: Die Informationen ersetzen auf keinen Fall eine professionelle Beratung oder Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Die Inhalte von t-online können und dürfen nicht verwendet werden, um eigenständig Diagnosen zu stellen oder Behandlungen anzufangen.
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Von Wiebke Posmyk
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