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Behinderte Kinder: "Rumsitzen und heulen bringt uns nicht weiter"


"Rumsitzen und heulen bringt uns nicht weiter"

spiegel-online, Annette Langer

07.01.2014Lesedauer: 5 Min.
Maike Borkowski mit ihrem Pflegekind Joel. Der schwebehinderte Junge hat sich bei ihr zu einem fr├Âhlichen Kind entwickelt.
Maike Borkowski mit ihrem Pflegekind Joel. Der schwebehinderte Junge hat sich bei ihr zu einem fr├Âhlichen Kind entwickelt. (Quelle: Martina La Trobe-Bateman)
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Maike Borkowski verlor eine Tochter, als sie noch sehr jung war. Heute hat sie sechs Kinder, von denen vier schwerkrank sind. Kein Grund, schlecht drauf zu sein, findet die 42-J├Ąhrige. Zu Besuch bei einer Frau, deren Zuversicht Berge versetzen kann.

Wenn die Kinder das Heimatschiff entern, wird es eng an Bord. Jerome wuchtet seinen Rollstuhl die Treppe hoch und tritt fast auf Jaro, einen pr├Ąchtigen, wei├čen Sch├Ąferhund, der es sich auf der Schwelle bequem gemacht hat. Im Vorraum stapeln sich Schuhe, Jacken und M├╝tzen. Rechts liegt das gro├če Kinderzimmer mit Aquarium, in dem rote Fische leuchten. Geradeaus ├Âffnet sich das Kommandozentrum, die langgestreckte K├╝che.

W├Ąhrend die Jungs ihre Rollst├╝hle verstauen, sieht man ├╝berall Kinder mit schlafwandlerischer Sicherheit durch die Wohnung laufen. Die kleineren tapsen und torkeln von hier nach da, immer gefolgt von einem oder mehreren aufmerksamen Blicken. Sie spielen Lego oder malen, holen sich vorsichtig Teller aus dem Schrank. Die gr├Â├čeren schmieren Br├Âtchen, machen Hausaufgaben, h├Ąkeln. Es herrscht gro├če Konzentration und erstaunliche Ruhe.

Am K├╝chentisch, gleich neben einem dampfenden Eintopf, sitzt Maike Borkowski. Auf dem Scho├č hat sie Blondschopf Joel, ihr Pflegekind. Der Dreij├Ąhrige schaut verschmitzt ├╝ber ihre Schulter, macht Faxen und sch├╝ttelt sich vor Lachen, als es ihm gelingt, sein Gegen├╝ber beim Versteckspiel reinzulegen.

"Ein Knochenbruch heilt in Wochen, die Traurigkeit bleibt l├Ąnger"

Ein normales, wenn auch personalstarkes Familienszenario, k├Ânnte man denken. Doch bei den Borkowskis ist nichts normal. Das merkt man sp├Ątestens, wenn Jerome, 11, Jeremy, 8, und Jendrik, 5, einen Wettlauf starten.

Blitzschnell sind sie, aber ein wenig steif in der H├╝fte. Was man von au├čen nicht sieht, sind Nekrosen, die ihre Knochen zersetzen und sie langfristig dazu zwingen werden, im Rollstuhl zu sitzen. Osteogenesis imperfecta (OI) lautet die Diagnose f├╝r alle drei - auch Glasknochenkrankheit genannt.

Schon kleinste St├Â├če k├Ânnen bei den Br├╝dern zu Knochenbr├╝chen f├╝hren. Um die Belastung m├Âglichst gering zu halten, d├╝rfen sie h├Âchstens 50 bis 80 Schritte am Tag laufen. Nach dem kleinen Rennen verbleiben gerade mal 20. "Ich versuche, sie im Zaum zu halten", sagt die Mutter, "aber wenn ich merke, dass die Psyche unter der fehlenden Bewegung leidet, lasse ich sie. Ein Knochenbruch heilt in wenigen Wochen, die Traurigkeit bleibt l├Ąnger."

Die Jungen leiden an einer schweren Form der OI. Sie sind au├čerdem Bluter, Allergiker und Asthmatiker. Alle haben Arthritis. Maike verbringt viel Zeit bei ├ärzten und Physiotherapeuten, in Spezialkliniken und Apotheken. Wenn sie nicht gerade als Tagesmutter vier weitere Kinder betreut, sich um eines ihrer f├╝nf Patenkinder k├╝mmert oder Schwimmunterricht f├╝r Behinderte gibt. Sie backt auch Kuchen f├╝r Kindergartenflohm├Ąrkte, ├╝bernimmt Fahrdienste und engagiert sich im Bundesverband Rehabilitation (BDH) f├╝r Menschen mit Behinderung.

Behinderten Pflegekindern ein sch├Ânes Zuhause bieten

Vor allem aber ist sie da f├╝r Joel. Der Dreij├Ąhrige wurde ihr im S├Ąuglingsalter als hochgradig geistig und k├Ârperlich behindert ├╝bergeben, er hatte keinen Saugreflex und musste ├╝ber eine Sonde ern├Ąhrt werden. Dass er heute in der K├╝che steht und Witze rei├čt, ist ein kleines Wunder. "Viele Pflegeeltern wollen keine kranken Kinder, wir haben uns bewusst daf├╝r entschieden, weil sie doch auch ein sch├Ânes Zuhause brauchen."

Zu dem "wir" geh├Ârt Ehemann Michael, von dem Maike seit einigen Monaten getrennt lebt, der sich aber weiter mit um die Kinder k├╝mmert. Die beiden haben noch zwei T├Âchter, die 21-j├Ąhrige Jessica, die in der Ausbildung ist und nicht mehr zu Hause wohnt, und die 13-j├Ąhrige Jennifer, ein bildh├╝bscher Teenager, der ohne Murren der Mutter zur Hand geht.

"Man w├Ąchst da so rein"

Jessicas Zwillingsschwester starb noch im Mutterleib, Maike trauerte lange ├╝ber den Verlust. Sp├Ąter, als sie mit den Beh├Ârden um Zusch├╝sse oder bei Banken um einen Kredit f├╝r einen behindertengerechten Transporter k├Ąmpfte, erkrankte sie selbst schwer, rappelte sich wieder auf und machte unverdrossen weiter.

Maike macht, dass man sich sch├Ąmt, ├╝ber das eigene St├Âhnen und Jammern auf hohem Niveau. Sie selbst winkt ab: "Es kommt ja nicht alles auf einmal", sagt sie auf die Frage, wie sie all die Schicksalsschl├Ąge ├╝berstanden hat. "Man w├Ąchst da so rein."

"Reinwachsen" musste die 42-J├Ąhrige in so einiges. Meeresbiologin wollte sie mal werden - doch der Vater opponierte. Das Geld war knapp, wer brauchte schon Abitur? Maike machte den Realschulabschluss und wurde Schwimmmeisterin, leitete ein Spa├čbad in Baden-W├╝rttemberg. Sp├Ąter lie├č sie sich zur Erzieherin umschulen. Weil Tochter Jennifer Neurodermitis hat, zog die Familie an die Ostsee.

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"Nat├╝rlich hadere ich manchmal mit mir, frage mich, was ich wohl verbrochen habe, dass es uns so getroffen hat. Aber rumsitzen und heulen bringt uns nicht weiter", sagt Maike. Kein einziges Kind w├╝rde sie hergeben wollen, Probleme hin oder her. "Es ist auch nicht mehr so bitter wie fr├╝her, mein Berg ist schon halb abgetragen. Wenn heute der Arzt sagt, es ist so weit, ihr Sohn muss ab jetzt im Rollstuhl in den Kindergarten, dann nehmen wir es mit Humor und freuen uns, dass wir keine Kita-Geb├╝hr mehr zahlen m├╝ssen."

"Es hat einen Sinn, dass ich all das erlebe"

Ihr Umfeld schwankt zwischen Skepsis, stummer Bewunderung und fassungsloser Hochachtung. "Wie schafft sie das?", fragt sich fast jeder, der Maike Borkowski jemals einen Tag lang in Aktion verfolgt hat.

"Ich bin zwar keine besonders gute Kirchg├Ąngerin - aber sehr tief verwurzelt im christlichen Glauben", sagt die sechsfache Mutter. Ihr Gro├čvater lief immer mit ihr durch den Wald, zeigte ihr "wie sch├Ân der liebe Gott die B├Ąume hat wachsen lassen". Sp├Ąter zweifelte sie an der Sch├Âpfungsgeschichte, der liebe Gott aber blieb. "Ich bin fest davon ├╝berzeugt, dass man N├Ąchstenliebe leben muss", sagt sie. "Ich glaube, es hat einen Sinn, dass ich all das erlebe. Ich soll meine Erfahrungen, auch meinen Schmerz, mit anderen teilen. Manchmal kann ich dadurch helfen, das macht mich sehr froh."

Nat├╝rlich gibt es auch kritische Stimmen. Wieso sie denn bitte noch mehr Kinder bekommen musste, als schon klar gewesen sei, dass der erste Junge so schwer krank ist, fragen einige bissig. Denen muss Maike dann erkl├Ąren, dass es Jahre gedauert hat, bis sie eine erste Diagnose hatten, da waren die beiden anderen Jungs schon auf der Welt. Und selbst wenn sie es gewusst h├Ątte - die Kinder h├Ątte sie nat├╝rlich trotzdem bekommen.

Das "Wir-sind-nicht-zust├Ąndig-Mantra" der Beh├Ârden setzt ihr zu

"Wenn ich solchen Leuten erz├Ąhle, von welchen Geh├Ąltern wir leben und wie wir uns durchschlagen, dann halten sie meist schnell den Mund", sagt Maike. Obwohl beide Elternteile berufst├Ątig und stolz darauf sind, dass sie es allein schaffen, wird es mitunter knapp im Hause Borkowski. Deshalb muss Maikes gro├čer Traum, ein Kinderhotel f├╝r Behinderte und Nicht-Behinderte, warten, bis sie im Lotto gewinnt. "Wirklich arm ist nur, wer keine Phantasie und keine Freunde hat", sagt sie.

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Ohne ihr Netzwerk von Weggef├Ąhrten und Bekannten w├╝rde gar nichts funktionieren. "Es ist ein gro├čes Gl├╝ck, dass diese Menschen meinen Weg gekreuzt haben. Wir sind so gut verzahnt, dass ich mir keine Freir├Ąume erk├Ąmpfen muss." Was denn passiere, wenn sie krank, traurig oder ersch├Âpft sei? Borkowski zieht irritiert die Stirn in Falten: "Das kommt eigentlich selten vor", sagt sie. "Und wenn doch, dann mach ich halt weniger."

Maike wird selten w├╝tend. H├Âchstens, wenn ihre Kinder fluchen. Oder wenn sie wieder mal um Dinge betteln muss, die ihr zustehen. Das "Wir-sind-nicht-zust├Ąndig-Mantra" der Beh├Ârden setzt ihr zu. Auch die Ungeduld und Respektlosigkeit gegen├╝ber gehandicapten Menschen nervt sie immer wieder: "Alle reden ├╝ber Inklusion von Menschen mit Behinderungen - dabei klappt es doch noch nicht einmal mit der Integration."

Ist Borkowski ein besonders zuversichtlicher Mensch? "Nat├╝rlich, das muss ich sein, sonst w├╝rde unser Schiff sinken. Aber ich w├╝rde auch untergehen ohne meine Kinder."

Wichtiger Hinweis: Die Informationen ersetzen auf keinen Fall eine professionelle Beratung oder Behandlung durch ausgebildete und anerkannte ├ärzte. Die Inhalte von t-online k├Ânnen und d├╝rfen nicht verwendet werden, um eigenst├Ąndig Diagnosen zu stellen oder Behandlungen anzufangen.
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