Stanley leidet an seltener Krankheit – und erkennt eigene Mutter nicht wieder

Als Baby wurde bei Stanley das Sanfilippo-Syndrom festgestellt. Nach und nach verliert der Achtjährige seine geistigen Fähigkeiten. Seine Eltern wollen ihm noch möglichst viele schöne Erlebnisse bescheren.

Mari Barnes wusste schon lange, dass ihr Jüngster Stanley mit der Zeit immer weiter abbauen würde. Dennoch traf es die Mutter von drei Kindern heftig, als der Achtjährige sie am Schultor nicht mehr erkannte. "Es ist furchtbar, als würde ich jeden Tag einen Teil von ihm verlieren", erzählt die 40-Jährige aus Cornwall der "Daily Mail". "Wie Alzheimer im Kindesalter."

Im Alter von 16 Monaten wurde bei Stanley das Sanfilippo-Syndrom festgestellt, eine seltene erbliche Stoffwechselkrankheit, die vor allem das Gehirn schädigt. Bei der Geburt sind Betroffene noch völlig unauffällig, erst zwischen dem zweiten und vierten Lebensjahr setzt der Verfall des Nervensystems ein. Später kommt es zu Lähmungserscheinungen, die Lebenserwartung liegt bei nur 10 bis 20 Jahren.

Mari Barnes will jetzt über das Sanfilippo-Syndrom aufklären

"Es war schlimm, als wir die Diagnose bekamen, aber es kam uns noch so weit weg vor, als hätte es gar nichts mit dem kleinen Jungen zu tun, der da vor uns saß", erzählt Mari Barnes. Doch in den vergangenen Monaten machte sich die Krankheit immer stärker bemerkbar. Inzwischen kann Stanley kaum noch sprechen, selbst einfache Wörter wie "Apfel" fallen ihm nicht mehr ein. "Am Wochenende waren wir Burger essen und plötzlich sagte er ,Burger'. Ich musste fast weinen, weil so etwas schon lange nicht mehr passiert ist". Es sei schön zu sehen, dass ihr Stanley noch "da drin" sei.

Körperlich geht es Stanley noch gut, auch wenn die Lähmungserscheinungen zunehmen und er nicht mehr so weit laufen kann wie früher. Auch kommen jetzt häufiger schlechte Nachrichten von Ärzten. "Immerhin geht er noch in die Regelschule. Und es ist großartig, wie er dort den ganzen Tag versorgt wird."

Mari Barnes und ihr Mann Ross wollen Stanley jetzt noch so viele schöne Erlebnisse wie möglich bieten – und die Öffentlichkeit auf das seltene Sanfilippo-Syndrom aufmerksam machen. Eine Gentherapie kann Betroffenen helfen, je früher der Defekt festgestellt wird. Doch davon wird Stanley wohl nicht mehr profitieren. "Auch wenn er es schwer hat, ist Stanley nie frustriert", schwärmt seine Mutter. "Er ist ein großer starker Junge und immer noch schnell und fit für jemanden, der praktisch seinen Geist verloren hat."