GoFundMe-Kampagne bringt Rettung für KCNT1-Kind Valeria

Es gibt sie auch, die guten Nachrichten: Das Schicksal eines schwer kranken Mädchens bewegt so viele, dass in kürzester Zeit die millionenschwere Gentherapie finanziert ist. Andere Eltern schöpfen neue Hoffnung.

Eine Spendenkampagne für ein 15 Monate altes Mädchen hat seit dem Aufruf am Freitag Rekorde gebrochen. Die Eltern der kleinen Valeria bitten um Hilfe, weil sie 1,59 Millionen Euro für ein Medikament brauchen. Es soll ihre Tochter Valeria von einer seltenen Krankheit heilen und von schmerzhaften, epileptischen Anfällen befreien.

Ohne Medikament droht dem Mädchen mit dem Gendefekt, dass es ein Leben lang auf dem Stand eines Säuglings bleibt. Der Aufruf von Valerias Vater Mario Schenkel berührte so viele Menschen, dass nach drei Tagen die Summe erreicht ist. Und obwohl die nötigen 900.000 Franken (800.000 Euro) beisammen sind, spenden Menschen weiter. Mit dem zusätzlichen Geld sollen künftige Behandlungskosten gedeckt werden.

"Mit einer solchen Solidarität haben wir nicht gerechnet, wir sind vollkommen überwältigt und zutiefst dankbar", sagte Valerias Vater nun den Betreibern der Spendenplattform. Jetzt wird die hoffnungsvolle Prognose realistisch: "Sie wird lachen, reden und auf ihren Füssen stehen können."

Auf der Seite heißt es: "Wir hoffen ganz fest, dass sich Valeria einmal persönlich bei euch allen bedanken kann!" 11.000 Menschen haben geholfen.

Behandlung erschien kaum finanzierbar

Seitdem Valeria vier Tage alt ist, leidet das Kind aus dem schweizerischen Horn bei Luzern unter epileptischen Anfällen. Valerias Gehirn steht dadurch unter Dauerstrom. Die Ursache heißt KCNT1, das ist eine seltene Mutation des Kalium-Kanal-Gens, erklären die Eltern. Mehrfach am Tag hat das Kleinkind schwere und schmerzhafte Anfälle.

Ein Leben voller Schmerzen will Valerias Vater seiner Tochter ersparen. Die Geschichte seines Kampfes für das Kind wird auf der Spendenseite geschildert: 2018 kontaktiert er die Yale University in den USA und findet tatsächlich Hilfe: Prof. Dr. Len Kaczmarek und ein Team von Neurogenetikern können ein Medikament für Valeria herstellen, das sie von den Krämpfen befreien soll. Die Hoffnungen sind groß, dass sich Valeria damit gesund entwickeln kann. Doch es gibt einen Haken.

Die Herstellung des Medikaments ist aufwändig und teuer: 1,8 Millionen Franken, also rund 1,59 Millionen Euro, sind als Kosten veranschlagt. Es müssen spezielle Moleküle hergestellt werden. Für Arzneimittelhersteller sei die Herstellung eines Medikaments für die wenigen Betroffenen wirtschaftlich unrentabel, weltweit sind nur wenige Hundert Fälle bekannt. Auch Krankenkassen beteiligen sich nicht daran. Valerias Familie muss die Kosten also allein stemmen.

Die Hälfte des Geldes fehlte

Sie fragt Freunde, Bekannte und jeden, den sie kennt. Die Hälfte der Kosten kommt zusammen. Doch das reicht nicht, um Valerias Medikament zu bezahlen.

Aufgeben aber wollen die Schenkels nicht. Mario Schenkel entschließt sich, die Spendenkampagne für seine Tochter zu starten. In einem Video klärt er über das Schicksal seiner Tochter auf und warum er so viel Geld braucht:

Die Kampagne geht viral

Die Geschichte von Valeria trifft einen Nerv. Viele Menschen wollen dem kleinen Mädchen helfen. "Ich habe auch zwei kleine Kinder und so ein Schicksal wünsche ich niemandem. Viel Kraft, Valeria!", schreibt eine Spenderin. Innerhalb der ersten 24 Stunden sammelt die Aktion über 200.000 Euro. So eine große Summe in einer so kurzen Zeit.

Und so geht es weiter: Am Montagmorgen sind es mehr als 900.000 Franken, 800.000 Euro, das Ziel ist erreicht. Das hat auch die Spendenseite GoFundMe noch nicht erlebt. Jeannette Gusko, die Leiterin von GoFundMe Deutschland, Österreich und der Schweiz, sagt: "Es ist die größte privat finanzierte Spendenkampagne in Europa und die am schnellsten wachsende Kampagne weltweit auf unserer Seite." Gusko weiter: "Das Mitgefühl der Menschen mit der kleinen Valeria ist riesig. Sie wünschen sich ein Happy End für Valeria."

Das Ziel ist noch nicht erreicht

Wenn das Geld für die Labors und Hersteller der Moleküle (Oligos) da ist, könne das Medikament Valeria voraussichtlich noch in diesem Jahr verabreicht werden, schreibt Mario Schenkel auf der Website Rettet-Valeria.ch.

Und das weckt auch bei einigen anderern Eltern riesige Hoffnungen. Im Hunsrück lebt die kleine Pauline, ihre Eltern betreiben eine Facebook-Seite, in der sie ihr Schicksal schildern. "Pauline hat absolut den gleichen Gendefekt wie die kleine Valeria." Das gleiche Mittel würde ihrer Tochter und einigen anderen Kindern mit dem Gendefekt auch helfen können, heißt es dort. "Pauline, Luca, Joost und Co. warten auch auf ihr Wunder."