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Trotz Diabetes und Z├Âliakie ein aktives Leben f├╝hren

t-online, Anja Speitel

Aktualisiert am 03.09.2012Lesedauer: 6 Min.
Marleen und ihre Familie kommen mittlerweile gut mit der Doppelbelastung klar.
Marleen und ihre Familie kommen mittlerweile gut mit der Doppelbelastung klar. (Quelle: privat)
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Marleen war vier, als bei ihr erst Diabetes Typ 1 und ein halbes Jahr sp├Ąter auch noch Z├Âliakie diagnostiziert wurden. Diese beiden chronischen Erkrankungen treten h├Ąufig zusammen auf und sind bislang nicht heilbar. Dennoch f├╝hrt Marleen ein ganz normales Leben: Die heute Neunj├Ąhrige liebt es, mit Mama zu kochen, ist begeisterte Reiterin und Einradfahrerin und spielt neuerdings auch Fu├čball im Verein.

"Marleen war immer ein v├Âllig unkompliziertes M├Ądchen", erinnert sich ihre Mutter Susanne Weimer-Koschera. "Irgendwann fiel mir auf, dass sie d├╝nner wurde. Und pl├Âtzlich fragte sie mich jedes Mal, wenn wir irgendwo hingingen, ob es dort denn auch etwas zu trinken g├Ąbe. Oft hatte sie so einen Durst, dass sie mehrere Liter Wasser trank, was sie zuvor nie getan hatte."

Typische Diabetes-Signale

Vermehrter Durst und Gewichtsabnahme sind typische Warnsignale eines unentdeckten Diabetes. Susanne Weimer-Koschera, die selbst Heilpraktikerin ist, war schnell alarmiert und vereinbarte einen Termin beim Kinderarzt: Der stellte einen solch hohen Blutzucker-Wert fest, dass er Marleen sofort ins Krankenhaus ├╝berwies. "Als die ├ärztin dort sagte: Ihre Tochter hat Diabetes Typ 1, war das ein absoluter Schock f├╝r mich", erinnert sich die Mutter. Zwei Wochen musste sie mit Marleen zur Patientenschulung im Krankenhaus bleiben. "Ich habe aber erst viel sp├Ąter realisiert, was das jetzt eigentlich f├╝r uns bedeutet und dass das jetzt immer so bleiben wird. Pl├Âtzlich kann man nicht mehr einfach essen, sondern muss erst Blutzucker messen, das Insulin berechnen und spritzen." Der kleinen Marleen hatte das nat├╝rlich auch nicht gefallen, aber sie machte das Ganze tapfer mit. "Ihr war schnell klar, dass wir all dies jetzt halt einfach machen m├╝ssen - und fertig. Doch als wir endlich wieder nach Hause durften, hat es mich tief bewegt, als Marleen sagte: Mama, in meinem n├Ąchsten Leben komme ich nicht als Diabetikerin auf die Welt."

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Die zweite Diagnose: Z├Âliakie

Alle drei Monate musste Marleen von jetzt an zum Arzt. Im Rahmen der Untersuchungen fielen erh├Âhte Werte von Anti-tTG- und AGA-Antik├Ârpern in Marleens Blut auf, Warnsignale f├╝r Z├Âliakie. "Marleen war immer ein gro├čes Kind gewesen. Aber pl├Âtzlich kam es bei ihr zu einem Wachstumsstopp. Ich dachte erst, das k├Ânnte mit dem Diabetes-Schock zu tun haben. Doch weil die Antik├Ârper auch bei der zweiten Kontrolluntersuchung sehr stark erh├Âht waren, entschlossen wir uns, eine D├╝nndarmbiopsie durchf├╝hren zu lassen." Das Ergebnis: Marleen hatte Z├Âliakie - und damit nun zwei Erkrankungen, die unheilbar sind und sie lebenslang begleiten werden. "Das hat mir so leid getan f├╝r Marleen - vor allem, weil sie solch ein Freigeist ist. Die Trauer dar├╝ber habe ich in einer Psychotherapie verarbeitet. Jetzt kann ich gut damit umgehen: Wir lassen uns von Marleens Krankheiten nicht unterkriegen, sondern handeln entsprechend!"

Typische Z├Âliakie-Symptome

Bei der Autoimmunerkrankung Z├Âliakie reagiert der K├Ârper auf Gluten - auch Klebereiwei├č genannt - mit der R├╝ckbildung der D├╝nndarmzotten. Marleens Wachstumsstopp war ein typisches Warnsignal gewesen. Denn die D├╝nndarmzotten entnehmen der Nahrung viele N├Ąhrstoffe und leiten sie ├╝ber das Blut an den gesamten K├Ârper weiter. Bilden sie sich zur├╝ck, k├Ânnen die N├Ąhrstoffe nicht mehr richtig aufgenommen werden. Es kommt zu Mangelerscheinungen, die sich neben einer Wachstumsverz├Âgerung in vielf├Ąltigen Symptomen zeigen k├Ânnen: Bauchschmerzen, Bl├Ąhbauch und volumin├Âse St├╝hle sind gerade bei Kindern genauso typisch wie Bl├Ąsse, Schlappheit, Misslaunigkeit oder trockene Haut.

Diabetes und Z├Âliakie im Duo

F├╝nf bis zehn Prozent der Diabetes Typ 1-Betroffenen erkranken auch an Z├Âliakie. Meist wird - wie bei Marleen - erst der Diabetes und dann die Z├Âliakie diagnostiziert. Bei Diabetes Typ 1-Patienten sind die Insulin produzierenden Beta-Zellen der Bauchspeicheldr├╝se durch eine Autoimmunreaktion zerst├Ârt. Lebenslang muss Insulin von au├čen - durch Spritzen, Pens oder Pumpen - zugef├╝hrt werden. Die Therapie der Autoimmunerkrankung Z├Âliakie besteht im Verzicht auf glutenhaltige Lebensmittel. Das Klebereiwei├č steckt in folgenden Getreide-Sorten: Weizen, Gerste, Roggen, Dinkel, Hafer, Gr├╝nkern und seine verwandten Arten wie beispielsweise Kamut, Emmer oder Einkorn.

Ern├Ąhrungsumstellung greift schnell

"Zun├Ąchst war ich nat├╝rlich verunsichert, was Marleen jetzt eigentlich noch essen kann", erinnert sich die Mutter. Glutenhaltiges Getreide steckt ja in allem M├Âglichen: Nudeln, Pizza, Brot, Mehl, Kuchen, Kekse... Und wie erkl├Ąre ich einem kleinen Kind, was ihm eigentlich fehlt? Wir haben Marleen dann gesagt, dass sie auf Weizen allergisch ist und davon Bauchweh und Durchf├Ąlle bekommt." Sobald die Familie aus Waiblingen Marleens Ern├Ąhrung konsequent umgestellt hatte, besserten sich die Symptome der Kleinen binnen Tagen bis Wochen. Nachdem sich ihr Darm regeneriert hatte, hatte Marleen einen ordentlichen Wachstumsschub.

"Beim Einkaufen, gemeinsamen Kochen und am Tisch haben wir diskutiert, wo Gluten ├╝berall drin ist. Marleen hat das schnell begriffen", erz├Ąhlt Susanne Weimer-Koschera. "Ich brauche auf nichts zu verzichten, denn es gibt ganz viele glutenfreie Sachen - sogar Waffeln! Die erkennt man an der durchgestrichenen ├ähre", beweist Marleen ihr Wissen gleich. "Meine Lieblingsspeise sind Nudeln mit Tomatenso├če, die ist immer glutenfrei. K├Ąse darf ich auch dr├╝ber tun. Und mein Bruder, der Moritz (12), findet meinen glutenfreien K├Ąsekuchen viel leckerer als den mit Boden", berichtet Marleen fast stolz. "Ich esse nur, was ich darf. Denn wenn ich Gluten esse, wird mir schlecht, ich kriege Durchfall oder muss mich ├╝bergeben - und das ist eklig! Wenn ich S├╝├čigkeiten mit Gluten geschenkt bekomme, tausche ich sie bei der Mama ein. Sie hat eine ganze S├╝├čigkeitendose, aus der ich dann aussuchen darf, was ich besonders gerne nasche."

Ern├Ąhrung im Alltag

Bevor Susanne Weimer-Koschera heute ein Produkt kauft, liest sie die Zutatenliste genau durch oder orientiert sich an dem Verzeichnis glutenfreier Lebensmittel der Deutschen Z├Âliakie Gesellschaft e.V. (DZG). "Dieser Selbsthilfevereinigung sind wir gleich beigetreten. Da habe ich viel gelernt. Ich wei├č jetzt, wie ich meine K├╝che glutenfrei halte, auch wenn mein Mann, Moritz und ich manchmal weiterhin normal essen. Marleen hat zum Beispiel ihren eigenen Toaster und ihr eigenes Nutella, denn schon ein paar Br├Âtchenkr├╝mel von uns sind nicht gut f├╝r sie", wei├č Susanne Weimer-Koschera. "Wenn meine Freundin Kindergeburtstag feiert, dann gibt die Mama mir einfach ein St├╝ck Kuchen f├╝r mich mit", sagt Marleen. "Bei meiner besten Freundin hat ihre Mama einen glutenfreien Kuchen gebacken und den haben dann alle Kinder gegessen. Die haben gesagt, das schmeckt richtig lecker."

Unterst├╝tzung von allen Seiten

Besonders am Herzen liegt Susanne Weimer-Koschera, dass sich Marleen nie ausgeschlossen f├╝hlen muss. Deshalb geht sie auf andere M├╝tter, Marleens fr├╝here Erzieher im Kindergarten, ihre jetzigen Lehrer und viele andere Menschen zu. "Die meisten reagieren super. Ich rufe zum Beispiel M├╝tter an, wenn Marleen ihre Freundinnen besucht. Wir besprechen dann, was es zu essen gibt. Bei Geburtstagen sagen immer mehr 'dann werden wir eben glutenfrei backen '. Auch bei Klassenfahrten oder Marleens Sportwochen, l├Ąsst sich alles regeln: Ich rufe den Koch an und alles wird getan, damit Marleen ganz normal mit den anderen Kindern essen kann. Je l├Ąnger Marleen die Z├Âliakie hat, umso einfacher wird es", freut sich die Mutter. Ihre Erfahrungen und viele Tipps hat Susanne Weimer-Koschera in einem Buch zusammengeschrieben, um "etwas zur├╝ckzugeben, anderen betroffenen M├╝ttern Mut zu machen und das Leben zu erleichtern." In "Z├Âliakie bei Kindern - Das Kochbuch" (Trias Verlag, 17,99 Euro) ver├Âffentlicht sie zudem 100 Rezepte, die von Marleen getestet und f├╝r gut befunden sind. "Das Kochbuch zu schreiben hat richtig Spa├č gemacht", sagt Marleen. "Diabetes find' ich bl├Âder als Z├Âliakie."

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Diabetes im Alltag

Doch auch in Punkto Diabetes wird es immer besser. Besonders dankbar ist Susanne Weimer-Koschera den fr├╝heren Kinderg├Ąrtnerinnen von Marleen - sie begleiteten die Familie bei beiden Neudiagnosen. "Sie sagten: Das kriegen wir schon hin. Nicht nur, dass sie sich gewissenhaft um Marleens Ern├Ąhrung k├╝mmerten, sie ersparten mir auch schon nach zwei Monaten den Weg in den Kindergarten, um Blutzucker zu messen und Insulin zu spritzen. Vorher sagte Marleen zu mir: Mama, ohne dich kann ich nicht leben", erinnert sich Susanne Weimer-Koschera.

Mittlerweile managt Marleen ihren Diabetes schon fast alleine: "Wir m├╝ssen vorausplanen und in Kontakt bleiben. Wenn Marleen zu einer Freundin will, muss sie ihren Insulinpen und das Blutzuckermessger├Ąt mitnehmen. Ich frage, was es dort zu essen gibt und danach berechnen wir gemeinsam am Telefon das Insulin. Marleen hat auch eine Liste, auf der sie nachschauen kann, wie viel sie sich spritzen muss - es ist ihr sehr wichtig, da selbst├Ąndig zu werden", so Susanne Weimer-Koschera. "Am Anfang war insbesondere das Spritzen schlimm f├╝r Marleen, aber mittlerweile ist das f├╝r sie wie Z├Ąhneputzen: das macht man einfach." Marleen hat ihren Diabetes mittlerweile gut im Gef├╝hl: "Wenn ich zittrig werde, esse ich einen Traubenzucker oder trinke Saft", sagt die Grundsch├╝lerin. Und auch die Mutter wird immer sicherer: "Wenn Marleens Sportkurse auf dem Programm stehen, kann sie von vornherein weniger Insulin spritzen oder sie isst vorher was oder trinkt zwischendurch Saft. Ich kann die Werte auch abends mittlerweile gut einsch├Ątzen. Das erste Jahr Diabetes war hingegen eine gro├če Herausforderung - da kommt man v├Âllig an seine Grenzen, weil man den Blutzucker so schlecht einsch├Ątzen kann und auch nachts ├Âfter misst. Jetzt klingelt mein Wecker in der Regel nur noch um zw├Âlf und h├Ąufig auch noch um drei Uhr morgens - auch da gew├Âhnt man sich dran."

Wichtiger Hinweis: Die Informationen ersetzen auf keinen Fall eine professionelle Beratung oder Behandlung durch ausgebildete und anerkannte ├ärzte. Die Inhalte von t-online k├Ânnen und d├╝rfen nicht verwendet werden, um eigenst├Ąndig Diagnosen zu stellen oder Behandlungen anzufangen.
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