Chronisches Erschöpfungssyndrom (ME/CFS): Symptome & Ursachen

Bleierne Müdigkeit und chronische Erschöpfung: Wer sich über lange Zeit und schon nach kleinen Anstrengungen extrem erschöpft fühlt, könnte unter dem Chronic Fatigue Syndrom leiden. Eine Medizinerin erklärt, was die Diagnose schwierig macht und welche Therapiemöglichkeiten es gibt.

Chronisches Erschöpfungssyndrom: Was ist das?

Das Chronische Erschöpfungssyndrom, auch Chronic Fatigue Syndrom oder kurz CFS oder auch Myalgische Enzephalomyelitis genannt, gilt wegen seines breiten Spektrums an Beschwerden als schwer zu diagnostizieren. Betroffene leiden über längere Zeit unter chronischer Müdigkeit und Erschöpfung, auch Fatigue genannt, die sich nicht "wegschlafen" lässt.

Typisch ist auch die auf einen Infekt folgende schwere Erschöpfung, die mit ausgeprägten körperlichen und kognitiven Symptomen einhergeht. Selbst kleine Anstrengungen führen – oft erst am Folgetag – zu einer Zunahme der Beschwerden, die tage- oder sogar wochenlang anhalten können. Im Verlauf der Erkrankung werden viele Betroffene arbeitsunfähig, manche sogar bettlägerig und in der Folge pflegebedürftig.

Häufig verwechselt mit Depression oder Burn-out

Anfangs wird die Krankheit darum häufig mit Depressionen oder Burn-out verwechselt. Aktuelle Studien sehen jedoch körperliche Faktoren als ursächlich, die das Immunsystem und das autonome Nervensystem beeinträchtigen.

"Es spricht viel dafür, dass es sich bei CFS um eine Autoimmunerkrankung handelt", sagt Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen. Sie leitet die Ambulanz für Patienten mit Immundefekten in der Charité Berlin sowie das Charité Fatigue Centrum, an dem unter anderem die Erkrankung CFS erforscht wird. "Patienten haben unter anderem häufiger Begleiterkrankungen, die wir auch von anderen Autoimmunerkrankungen kennen. Zudem finden wir diese auch in der Familiengeschichte häufiger", erklärt Scheibenbogen.

Womöglich ist CFS aber keine einheitliche Erkrankung. So erkranken viele Patienten nach einer Infektion, ein Teil aber auch ohne offensichtlichen Auslöser. Aktuelle Zahlen aus den USA gehen davon aus, dass 0,5 Prozent der Bevölkerung von CFS betroffen sind. Damit wären in Deutschland 400.000 Menschen an CFS erkrankt.

Das US-amerikanische Institute of Medicine (IOM) wertete 2015 mehr als 9.000 wissenschaftliche Arbeiten zu CFS aus und definierte als Leitsymptome neben der maßgeblichen Einschränkung im Alltagsleben eine Kränklichkeit nach Anstrengungen ("post-exertional malaise") und einen nicht erholsamen Schlaf ("unrefreshing sleep" sowie kognitive Einschränkungen oder Kreislaufbeschwerden über mindestens ein halbes Jahr.

Symptome der Erkrankung

CFS wird häufig erst spät diagnostiziert, weil viele Symptome denen anderer Erkrankungen gleichen und viele Ärzte nicht ausreichend über die Erkrankung informiert sind. Über Laborergebnisse oder andere Diagnoseverfahren mit objektiven Parametern lässt sich die Krankheit bislang nicht nachweisen. CFS beginnt oft plötzlich und wird meist chronisch.

Ein Leitsymptom ist die Belastungsintoleranz. Die Patienten kommen oft schon bei leichten Aktivitäten wie etwa fünf Minuten Spazierengehen an ihre Belastungsgrenzen und erleben danach oft einen dramatischen Zusammenbruch und liegen tagelang im Bett.

"Wenn man Patienten fragt, was passiert, wenn sie Sport machen, dann schildern sie eindrucksvoll die ausgeprägte Zustandsverschlechterung oft für Tage oder Wochen", sagt Carmen Schreibenbogen. Neben dieser sogenannten Fatigue haben die Patienten schwere Konzentrationsstörungen und Schmerzen.

Die meisten Patienten haben schwere Schlafstörungen. Viele haben auch Vitamin- und Eisenmangel und oft starke Schmerzen, haben einen Reizdarm, weil sie viele Nahrungsmittel nicht mehr vertragen. Oft ist die Muskelkraft deutlich vermindert und die Patienten sind anfälliger für Infekte und bekommen schwere Allergien. Viele Betroffene sind zudem stark reizempfindlich, halten normale Geräusche, Temperaturschwankungen und Licht nicht mehr gut aus.

Mögliche Symptome im Überblick

Psychisch

• geringe Belastbarkeit
• Stimmungsschwankungen, Ängste, Panikattacken
• Konzentrationsschwäche und Gedächtnisstörungen

Körperlich

• Chronische Erschöpfung (Fatigue) bis hin zur Bettlägerigkeit
• starke Schlafstörungen und nicht erholsamer Schlaf
• Vitamin- und Eisenmangel
• Reizdarm
• verminderte Muskelkraft
• starke Allergien
• Infektanfälligkeit
• Halsschmerzen und geschwollene Lymphknoten
• Kopf- und Gliederschmerzen
• Muskel- und Gelenkschmerzen
• Licht-, Temperatur- und Geräuschempfindlichkeit
• Übelkeit und Magen-Darm-Beschwerden
• Herz-Kreislaufbeschwerden
• Kurzatmigkeit

Diagnose des Chronic Fatigue Syndrom

Ärzte können die Krankheit nur durch Ausschlussverfahren diagnostizieren. Sie müssen die Betroffenen also zunächst auf organische oder psychosomatische Erkrankungen untersuchen, die mit Fatigue einhergehen. Das können etwa Tumorerkrankungen, entzündliche Darmerkrankungen oder Multiple Sklerose, Diabetes mellitus sowie psychische Erkrankungen wie Depression sein.

Diskutierte Ursachen des Syndroms

Verschiedene Virusinfektionen gelten als mögliche Auslöser für ein Chronisches Erschöpfungssyndrom. Diskutiert werden auch Immundefekte und hormonelle Störungen als Ursachen. Lange wurden auch psychische Belastungen oder Stress als Auslöser betrachtet, allerdings widerlegen aktuelle Studien die Ansicht, dass es sich um eine psychische Erkrankung handelt.

Neuere Forschungen etwa der Berliner Charité legen nahe, dass es sich bei dem Syndrom zumindest bei einem Teil der Betroffenen um eine Autoimmunerkrankung handelt. "Häufig erkranken junge, zuvor gesunde Menschen etwa nach einer Grippe oder einer Darminfektion", weiß die Medizinerin Scheibenbogen. Bei Jugendlichen trete das Chronische Erschöpfungssyndrom sehr oft nach Infektionen mit dem Epstein-Barr-Virus auf, das Pfeiffersches Drüsenfieber auslöst.

Chronisches Erschöpfungssyndrom: Behandlung

Das Chronic Fatigue Syndrom ist aktuell nicht therapierbar. Medikamente, die an der Ursache angreifen, gibt es noch nicht. "Wir raten Patienten erst einmal, belastende Situationen und damit solche Schübe zu vermeiden", sagt Charité-Expertin Scheibenbogen. Ist ein CFS diagnostiziert, wird der Patient in der Regel von seinem Hausarzt weiterbehandelt, der gegen bestimmte Symptome Medikamente verschreiben kann.

Schmerzmittel können die Beschwerden im Bereich der Gelenke oder Kopfschmerzen lindern. Entspannungsverfahren und Beruhigungsmittel können bei Schlafstörungen helfen, in einer Verhaltenstherapie können Patienten neue hilfreiche Verhaltensweisen erlernen. Auch Reizdarm und Konzentrationsstörungen kann man behandeln. "Es gibt auch eine gewisse Chance, dass die Erkrankung über die Jahre besser wird und bei wenigen sogar ausheilt", weiß Carmen Scheibenbogen.

Selbsthilfe für CFS-Patienten

Betroffene werden meist dazu angehalten, sich ihre Kraft im Alltag gut einzuteilen und Ruhepausen einzulegen. Häufig müssen Patienten außerdem ihre Aktivitäten der Erkrankung anpassen. Es empfiehlt sich ein geregelter Tagesablauf mit festen Mahlzeiten und angemessenen Phasen für Aktivität und Erholung.

Auch das regelmäßige Praktizieren von Entspannungstechniken kann helfen. Zahlreiche Selbsthilfeorganisationen wie etwa Fatigatio e. V. und der Bundesverband Chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS/CFIDS/ME) bieten weitere Tipps, Ratschläge und Austausch mit anderen Betroffenen.

In Deutschland gibt es derzeit nur ein Behandlungszentrum, das sich der Erforschung des CFS widmet: das 2018 begründete Fatigue Centrum der Charité in Berlin. Es bietet Fortbildungsveranstaltungen für Ärzte sowie weitere Informationen für Mediziner und Patienten auf seiner Website.