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Wenn der Körper nicht macht, was der Kopf will

Von dpa
Aktualisiert am 25.08.2021Lesedauer: 3 Min.
Zerebralparese: Viele Erkrankte leiden unter Bewegungsstörungen und sitzen daher im Rollstuhl. (Symbolbild)
Zerebralparese: Viele Erkrankte leiden unter Bewegungsstörungen und sitzen daher im Rollstuhl. (Symbolbild) (Quelle: frankiefotografie/getty-images-bilder)
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Eine infantile Zerebralparese ist die häufigste Ursache von motorischen Behinderungen im Kindes- und Jugendalter. Sie betrifft zwei bis drei von 1.000 Säuglingen. Wie Betroffene damit umgehen.

Als Steffen Uphoff gerade mal neun Monate alt war, stand seine Zukunft eigentlich schon fest. Laufen? Das wird wohl nichts, sagten die √Ąrzte damals: "Dieses Kind wird sein Leben lang im Rollstuhl sitzen."

Infantile Zerebralparese lautete die Diagnose ‚Äď eine Bewegungsst√∂rung, die durch eine fr√ľhkindliche Hirnsch√§digung entsteht. Wie es zu dieser Sch√§digung kam, wissen Steffen Uphoff und seine Eltern nicht. Mit ihren Folgen muss der heute 29-j√§hrige Mann aus Wilhelmshaven jeden Tag leben.

"Die Hirnsch√§digung kann entweder bereits im Mutterleib, w√§hrend der Geburt oder auch noch vier Wochen danach auftreten", sagt der Kinder- und Jugendmediziner Thomas Becher, der als Oberarzt an der Klinik f√ľr Kinderneurologie am Sana Krankenhaus Gerresheim in D√ľsseldorf t√§tig und Gr√ľndungsmitglied des Netzwerks Cerebralparese ist. "H√§ufige Ursache ist ein Sauerstoffmangel w√§hrend der Geburt oder Hirnblutungen bei Fr√ľhgeborenen."

Neben Bewegungsstörungen könnten auch Kommunikations- oder Entwicklungsstörungen, geistige Beeinträchtigungen oder Epilepsien entstehen. All das sieht man Neugeborenen in der Regel nicht an.

Steffen Uphoff in seiner heimischen Werkstatt: Er hat seinen Weg gemacht.
Steffen Uphoff in seiner heimischen Werkstatt: Er hat seinen Weg gemacht. (Quelle: Markus Hibbeler/dpa)
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Der wichtige Faktor Zeit

Auch Steffen Uphoffs Eltern ahnten nichts von seiner Zerebralparese. Nur der Oma fiel auf, dass der kleine Junge die H√§nde nicht zu F√§ustchen ballte, wie Neugeborene es tun. Steffen hatte stets ge√∂ffnete H√§nde ‚Äď und seine Beine √ľberkreuzten sich. Die √Ąrzte taten diese ersten Zeichen ab. Und so vergingen wertvolle Monate, bis klar war: Dieses Kind entwickelt sich nicht wie andere.

Wertvoll sind diese ersten Lebensmonate deshalb, weil Zeit bei der Zerebralparese eine wichtige Rolle spielt. "Wir wissen, dass Kinder sich besser entwickeln, wenn sie fr√ľhzeitig und gezielt therapiert werden", sagt Mediziner Becher.

Folgeschäden mit Therapien eingrenzen

"Wir k√∂nnen den Hirnschaden zwar nicht heilen, aber versuchen, Folgesch√§den m√∂glichst einzugrenzen", erkl√§rt Prof. Bettina Westhoff, Leitende √Ąrztin der Kinder- und Neuroorthop√§die am Universit√§tsklinikum D√ľsseldorf. "Manchmal wird eine Operation n√∂tig, aber h√§ufig reichen auch konservative Ma√ünahmen aus."

Die Physiotherapie sei dabei ein wichtiger Baustein, so Westhoff. Ergotherapie und Logop√§die sind ebenfalls bei der Behandlung eines Kindes mit Zerebralparese gefragt, dazu kommen Medikamente sowie Unterst√ľtzung durch Orthesen, Therapiest√ľhle oder Rollst√ľhle.

Anlaufstellen f√ľr Kinder und Eltern

Nicht vergessen werden d√ľrfe der psychologische Aspekt, sagt Thomas Becher. Sowohl Eltern als auch Kinder br√§uchten in vielen F√§llen eine entsprechende Begleitung. "Wichtig ist es, dass Betroffene von verschiedenen Fachdisziplinen betreut werden", erg√§nzt Bettina Westhoff. Anlaufstellen seien sogenannte Sozialp√§diatrische Zentren (SPZ) mit einem Schwerpunkt auf Zerebralparese. Hat der Kinderarzt einen Verdacht, sollte er das Kind an ein solches SPZ √ľberweisen.

Auch Thomas Becher betont die Bedeutung dieser Zentren: "Hier sitzen Neurologen, Orthop√§den, Psychologen, Logop√§den, Physio- und Ergotherapeuten und Psychologen in einem Boot, die gemeinsam einen sinnvollen Therapieplan aufstellen." Doch genau hier sehen die Experten eine Versorgungsl√ľcke. "Es gibt schlicht zu wenige spezialisierte Zentren in Deutschland", kritisiert Becher.

Mit drei Jahren die erste Schritte

Steffen Uphoff geht seit der Diagnose fortlaufend zur Physiotherapie ‚Äď mit gro√üem Erfolg. Trotz d√ľsterer Prognose machte er mit drei Jahren seine ersten Schritte. "Meine Eltern mussten drei bis vier Mal t√§glich mit mir bestimmte √úbungen machen", erinnert er sich.

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Heute hat er sich in seinem Leben eingerichtet. Als Elektroingenieur leitet Uphoff eine Werkstatt, er f√§hrt zu Festivals und lebt sein Leben weitgehend selbstst√§ndig. Freunde und Familie stehen ihm zur Seite, wenn es um kleinere Alltagsh√ľrden wie das Einkaufen geht, wo er zwei freie H√§nde braucht - die er wegen seiner Gehst√ľtzen nicht hat. "Ich bin gl√ľcklich", sagt der 29-J√§hrige. "Ich habe mich nicht an die Prognosen der √Ąrzte gehalten. Mein Motto ist und bleibt: "Geht nicht, gibt‚Äôs nicht!""

Wichtiger Hinweis: Die Informationen ersetzen auf keinen Fall eine professionelle Beratung oder Behandlung durch ausgebildete und anerkannte √Ąrzte. Die Inhalte von t-online k√∂nnen und d√ľrfen nicht verwendet werden, um eigenst√§ndig Diagnosen zu stellen oder Behandlungen anzufangen.
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Von Christiane Braunsdorf
Wilhelmshaven

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