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Down-Syndrom: 50.000 Betroffene – Das Leben mit Trisomie 21

50.000 Betroffene  

So ist das Leben mit dem Down-Syndrom

Von Alexandra Grossmann

20.03.2019, 15:51 Uhr
Down-Syndrom: 50.000 Betroffene – Das Leben mit Trisomie 21. Mädchen mit Down-Syndrom: Trisomie 21 ist keine Krankheit. (Quelle: Getty Images/DenKuvaiev)

Mädchen mit Down-Syndrom: Trisomie 21 ist keine Krankheit. (Quelle: DenKuvaiev/Getty Images)

Trisomie 21 betrifft rund 50.000 Menschen in Deutschland. Der Welt-Down-Syndrom-Tag ist ein Anlass, über die Erscheinungsformen und das ganz normale Leben von Betroffenen aufzuklären.

Für rund fünf Millionen Menschen ist der 21. März 2019 ein  Tag zum Feiern – auf der ganzen Welt begehen heute Kinder und Erwachsene mit Down-Syndrom ihren Tag. Vereine und Verbände nutzen das Datum, um auf ihre besondere Lage aufmerksam zu machen. Denn die meisten Menschen mit dem Syndrom Trisomie 21 wollen vor allem eines nicht: Als krank angesehen werden.

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Rund 50.000 Betroffene feiern heute: Organisieren Parties, treten auf der Bühne auf, stellen Videos ins Netz. Um klarzustellen: Wir sind vielleicht anders, aber nicht besser oder schlechter als ihr.

Pünktlich zum Welt-Down-Syndrom-Tag startet heute ein Film mit dem Thema Trisomie 21 in den deutschen Kinos. Prominent besetzt mit Tom Schilling in der Hauptrolle, der einen nach einem Autounfall querschnittsgelähmten Rollstuhlfahrer spielt und in einer WG mit dem Namen des Films landet, "Die Goldfische". Die Darsteller in dem Film sind Schauspieler, die ihre Erkrankungen spielen – mit Ausnahme der 22-jährigen Louisa Wöllisch, die tatsächlich eine Behinderung hat.

"Luisa hat uns wirklich alle umgehauen", wird Regisseur Alireza Golafshan in der Süddeutschen Zeitung zitiert: "Sie ist eine absolut professionelle Schauspielerin, die halt zufällig das Down-Syndrom hat."

Tatsächlich sind Menschen mit dem Syndrom Trisomie 21 nicht krank, sondern sie weisen eine Ansammlung von Krankheitssymptomen auf. Bestimmte medizinische Auffälligkeiten kommen bei ihnen besonders häufig vor, etwa Diabetes, Sehschwäche und Schwerhörigkeit sowie Herz-Fehler. Zudem haben sie einige typische körperliche Merkmale wie breitere Hände und Füße mit kürzeren Fingern und Zehen, ein rundes Gesicht und schräg ausgerichtete Augen.

 (Quelle: t-online.de) (Quelle: t-online.de)Trisomie 21: Verteilung in Deutschland (Quelle: t-online.de)Trisomie 21: Verteilung in Deutschland (Quelle: t-online.de)

Die Lebenserwartung von Menschen mit Down-Syndrom ist in den verganenen Jahrzehnten Dank des medizinischen Fortschritts stark gestiegen. Vor rund 30 Jahren wurden nur zehn Prozent aller Betroffenen älter als 25 Jahre, heute können sie sechzig Jahre alt und älter werden.

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Trisomie 21 ist ein Syndrom, welches durch eine falsche Zahl an Chromosomen im Zellkern entsteht: Menschen mit Down-Syndrom haben meistens 47 Chromosomen,  bei ihnen ist das 21. Chromosom dreimal vorhanden. Bei anderen Menschen ist in der Regel das 21. Chromosom zweimal vorhanden und es finden sich insgesamt 46 Chromosomen im Zellkern.

Heute kommt Schätzungen zufolge auf 650 Geburten ein Kind mit Down-Syndrom  zur Welt. Ab einem höheren Gebäralter von rund 35 Jahren steigt die Wahrscheinlichkeit. Derzeit wird diskutiert, ob die gesetzlichen Krankenkassen die Kosten für einen Bluttest bei Schwangeren finanzieren sollen, der zur Bestimmung der Wahrscheinlichkeit einer Trisomie 21 beim Neugeborenen verwendet wird. Einerseits soll so Gerechtigkeit hergestellt werden, damit auch Geringverdiener den Test machen können. Andererseits besteht die Befürchtung, dass es in der Folge mehr Schwangerschaftsabbrüche geben könne.

Dass das Down-Syndrom keine Krankheit ist, zeigen die vielen Prominenten, die mit Trisomie 21 leben: Etwa das australische Model Madeline Stuart, der deutsche Schauspieler Rolf "Bobby" Brederlow oder aber der amerikanische Unternehmer Tim Harris, wie Sie in unserer Fotoshow sehen können.


Der Welt-Down-Syndrom-Tag ist also mehr als nur ein Feiertag: Er soll auch diejenigen ermutigen, die bisher keinen Kontakt mit Trisomie 21 hatten und zeigen, dass häufig auch für sie ein fröhliches, ausgefülltes und selbstbestimmtes Leben möglich ist – genau wie für alle anderen Menschen.

Verwendete Quellen:

Wichtiger Hinweis: Die Informationen ersetzen auf keinen Fall eine professionelle Beratung oder Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Die Inhalte von t-online.de können und dürfen nicht verwendet werden, um eigenständig Diagnosen zu stellen oder Behandlungen anzufangen.

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