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Kinder mit Down-Syndrom sind heute im Netz pr├Ąsent

Von dpa
Aktualisiert am 21.03.2020Lesedauer: 4 Min.
Kathinka Seifert betrieb den Blog "pauliskleinesleben", in dem sie ├╝ber das Leben mit ihrer Familie und ihren Sohn Paul, der mit Trisomie 21 auf die Welt kam, schrieb.
Kathinka Seifert betrieb den Blog "pauliskleinesleben", in dem sie ├╝ber das Leben mit ihrer Familie und ihren Sohn Paul, der mit Trisomie 21 auf die Welt kam, schrieb. (Quelle: Marijan Murat/dpa./dpa)
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Stuttgart (dpa) - Sie kuscheln mit Teddys, feiern lustige Geburtstagspartys oder spielen im Garten: Fotos von Kindern sind vor allem im Internet weit verbreitet. Das gilt auch f├╝r Kinder mit dem Down-Syndrom.

Allein bei Instagram finden sich Millionen oft sehr niedlicher Bilder von M├Ądchen und Jungen mit Trisomie 21 in allen Lebenslagen. Manche ihrer Eltern bloggen auch und berichten aus dem Familienalltag.

Das Alles ist nicht au├čergew├Âhnlich. Die meisten Eltern sind stolz auf ihren Nachwuchs und wollen die Welt an ihrer Freude teilhaben lassen. Bei Familien von Kindern mit Down-Syndrom kommt oft noch der Wunsch hinzu, zu zeigen, dass der Gendefekt gar nicht so dramatisch ist. Das zus├Ątzliche Chromosom, das dem Down-Syndrom zugrunde liegt, wird von ihnen gern in den Posts "a little extra" (ein kleines Extra) genannt. Doch helfen die Bilder tats├Ąchlich, ├ängste und Vorurteile abzubauen, wie von manchen Eltern erhofft?

Wolf-Dietrich Trenner, Vorsitzender des Arbeitskreises Down-Syndrom Deutschland glaubt das nicht: "Das Down-Syndrom ist noch immer eine der vielgef├╝rchteten Krankheiten. Es macht Angst und die Abtreibungsraten sind nach wie vor hoch". Daran habe auch die Medienpr├Ąsenz nicht viel ge├Ąndert. Die ├ängste seien allerdings unbegr├╝ndet. Schlie├člich sei das Down-Syndrom sehr gut erforscht, sagt Trenner kurz vor demWelt-Down-Syndrom-Tagam 21. M├Ąrz.

Unsicherheit empfand auch Kathinka Seifert aus Waiblingen. Bei der Geburt ihres Sohnes Paul vor vier Jahren wurde sie von der Diagnose Trisomie 21 ├╝berrascht. "In den ersten Tagen und Wochen nach seiner Geburt verschlangen wir alles, was wir zum Thema finden konnten. Zun├Ąchst im Internet und sp├Ąter in Fachb├╝chern. Von Entwicklungsverz├Âgerungen war da die Rede, aber auch von allerlei Krankheiten, die Kinder mit Down-Syndrom statistisch gesehen h├Ąufiger treffen als andere", erinnert sie sich.

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Schreiben gegen die Unwissenenheit

"Ich wollte die Wucht dieser Aussichten besser f├╝r mich selbst verarbeiten und mich mit anderen Eltern austauschen", sagt die heute 38-J├Ąhrige dreifache Mutter und Redakteurin in einem Verlag. Sie startete damals den Blog "Paulis kleines Universum" und berichtete fortan aus dem oft lustigen, aber auch anstrengenden Familienleben. Seifert wollte zeigen, wie normal das Leben ist und auch gegen Unwissenheit anschreiben. "Es gibt noch viele Vorurteile. Eine Mutter aus der Kita fragte mich beispielsweise, ob Paul jemals trocken werden wird", so Seifert.

Aus Sicht der Sozialp├Ądagogin und Theologin Sabine Sch├Ąper aus M├╝nster k├Ânnen konkrete Lebensgeschichten und Einblicke in das Alltagsleben von Menschen mit Down-Syndrom durchaus hilfreich sein, das Bild von ihnen positiv zu beeinflussen. "Es gibt viele eher negativ konnotierte Bilder ├╝ber das Down-Syndrom, daher tut Aufkl├Ąrung mit positiver Konnotation Not", sagt die Professorin, aus deren Sicht Eltern von Kindern mit Behinderung generell viel zu wenig Geh├Âr und Solidarit├Ąt in der Gesellschaft finden.

Mit Blick auf Fotos mahnt sie allerdings zur Vorsicht: "Ich denke auch an Fragen des Datenschutzes und des Rechtes jedes Menschen an seinem Bild". Auch andere warnen: "Wir halten das f├╝r problematisch, weil wir nicht in jedem Fall davon ausgehen k├Ânnen, dass die Betroffenen wirksam eingewilligt haben", sagt Wolf-Dietrich Trenner vomArbeitskreis Down-Syndrom.

DerDeutsche Kinderschutzbundempfiehlt bei der Ver├Âffentlichung von Kinderfotos eine "gewisse Zur├╝ckhaltung". "Die Bilder bleiben im Netz und die Kinder haben keinen Einfluss darauf. So k├Ânnen bestimmte Bilder auch Jahre sp├Ąter unter Umst├Ąnden den Betroffenen zum Nachteil gereichen", betont die stellvertretende Gesch├Ąftsf├╝hrerin Martina Huxoll-von Ahn. Dies gelte uneingeschr├Ąnkt f├╝r Kinder mit und ohne Behinderungen.

Bilder von Kindern mit Down-Syndrom - f├╝r Fotografin, Bloggerin und AutorinConny Wenkgeh├Âren sie zum Beruf. Nach der Geburt ihrer Tochter Juliana mit Trisomie 21 vor 18 Jahren fing sie an, sie und auch andere Kinder und ihre Familien zu fotografieren. "Ich wollte damals zeigen, dass wir kein Mitleid brauchen, unsere Kinder gar nicht so anders sind und man keine Angst haben muss", erinnert sich Wenk, die mittlerweile neun B├╝cher ├╝ber Kinder mit Down-Syndrom und ihre Familien ver├Âffentlicht hat.

Ber├╝hrungs├Ąngste abbauen, Eltern Halt geben

├ťber Fotos im Netz sagt sie: "Man kann steuern, was man zeigt". Ihre Tochter sei stolz auf die Bilder. Die Stuttgarterin, die sich auch in einem Verein f├╝r Familien von Kindern mit Down-Syndrom engagiert, hat die Erfahrung gemacht, dass man mit Fotos durchaus Ber├╝hrungs├Ąngste abbauen und werdenden Eltern Halt geben kann. "Ich habe schon Briefe bekommen, in denen Eltern schreiben, dass sie durch meine Bilder ihre ├ängste verloren oder sich f├╝r ihr Kind entschieden haben", erz├Ąhlt sie.

Kathinka Seiferts Blog ist noch online. Doch neue Eintr├Ąge von ihr gibt es seit Mai nicht mehr. "Wenn man bloggen will, muss man immer in den sozialen Medien pr├Ąsent sein. Das hat mich schon gestresst", so die Mutter. Sie sei eher der "analoge Typ". "Es gibt mir mehr, echte Eltern und echte Kinder zu treffen", sagt sie.

Und immer h├Ąufiger habe sie sich beim Schreiben und vor allem auch beim Ver├Âffentlichen von Fotos gefragt: "Darf ich das ├╝berhaupt? Ist es wirklich im Interesse meiner Kinder, das hier zu ver├Âffentlichen? Oder ist es am Ende nicht doch vor allem mein Interesse, mich auszutauschen und ja, auch mich darzustellen?", sagt Seifert. Irgendwann habe sie sich einfach nicht mehr wohl gef├╝hlt.

Wichtiger Hinweis: Die Informationen ersetzen auf keinen Fall eine professionelle Beratung oder Behandlung durch ausgebildete und anerkannte ├ärzte. Die Inhalte von t-online k├Ânnen und d├╝rfen nicht verwendet werden, um eigenst├Ąndig Diagnosen zu stellen oder Behandlungen anzufangen.
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